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hinazukiP

hinazukiP

あなたが一番怖い(なりたくない)病気は?あなたが一番怖い(なりたくない)病気は?

回答数 312>>

あまり詳しくないけど、なかでも筋ジストロフィーはきついな💦
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©ねてゆ

©ねてゆ

二十歳にしてやっと弟の病名を知りました。筋ジストロフィーでした。
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STORM

STORM

質問募集中!

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私に質問してくださいね。

#質問募集 僕は筋ジストロフィーという難病を患っています。障害があっても結婚できますか?
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へっ

へっ

常染色体優性遺伝は マルファン ハンチントン
常染色体劣勢遺伝は フェニルケトン尿症
伴性劣性遺伝 血友病 デュジェンヌ型筋ジストロフィー
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差し支えなければ、飲んでるお薬を教えてください🙇‍♀️差し支えなければ、飲んでるお薬を教えてください🙇‍♀️

回答数 33>>

筋ジストロフィーが発症した親戚の世話をしています。まだ自立歩行はできますが筋肉が収縮する痛みが酷く、現在は経口鎮痛薬と湿布、マッサージでなんとかしのいでいます。
難病の星難病の星
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J

J

筋ジストロフィーを患う再従姉妹、フクラハギと太ももが筋収縮で強い痛みが走るようだったので、藁にもすがる思いでフクラハギの筋肉の振動を抑制するサポーターを買って試しに付けてみた。どうも足の痛みが和らぐようでとても助かりました。
難病の星難病の星
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留吉

留吉

博士と彼女のセオリー なかなか身近にALS 筋ジストロフィーの人が居ないと ただ不孝な運命を背負った人で終わってしまう

日本には9,000人しか居ない不治の病 理由は分からず毎年少しずつ増えている病気

病気と闘う事もできない病とかはほんとうに酷い
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ぐり

ぐり

あんな親父でも本当に愛してくれた奥さんがいたのは凄く感謝してる
そして親父も奥さんを愛していたんだろう
筋ジストロフィーの奥さんが、寝たきりの親父をヘルパーさんの力も借りながら、4年も介護したんだぜ?
奥さん自身杖が無いと歩けないレベルなのに
今日まで知らなかったよ
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みなみ

みなみ

結核児
→医療保険の「療養の給付」を優先的に適用した上で、自己負担分が公費で賄われるという仕組み

🟢介護保険(介護認定受けてる人)🟢
•市町村が定額保険料支給
•介護保険被保険者証交付
•要介護認定者を受けていれば訪問看護は介護保険を適用
•介護保険優先
•第一号(65歳以上)、第二号(40〜64歳)
〈16疾病〉→40〜64歳までの第2号被保険者
パ パーキンソン
セ 脊柱管狭窄
リ リウマチ
の 脳血管
こ 後縦靱帯骨化
し 初老認知症
た 多系統萎縮症
ガ ガン末期
キ 筋萎縮性側索硬化症
戸 骨折ありの骨粗鬆症
籍 脊髄小脳変性
そ 早老症
と 糖尿病(神経、網膜、腎)
へ ASO、COPD、変形性関節症

🟥医療保険適応の訪問看護🟥
①主治医からの特別訪問看護指示書が発行された場合
②厚生労働大臣の定める疾病に該当する場合

末期の悪性腫瘍
亜急性硬化性全脳炎
多発性硬化症
ライソゾーム病
重症筋無力症
副腎白質ジストロフィー
スモン
脊髓性筋萎縮症
筋萎縮性側索硬化症
球脊髄性筋萎縮症
脊髄小脳変性症
慢性炎症性脱髄性多発
ハンチントン病
神経炎
進行性筋ジストロフィー症 後天性免疫不全症候群
パーキンソン病関連疾患
頸髓損傷
多系統萎縮症
人工呼吸器を使用している状態
プリオン病

③40歳未満全員
④急性増悪などの特別訪問看護指示書が発行された場合
⑤精神科訪問看護指示書(認知症除く)が交付された場合
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たなたな

たなたな

Xを見ていたらタイムラインに流れてきた「グエー死んだンゴ」という投稿。
気になってこの人の投稿を見てみたら長年に渡って癌で闘病されていた人だと知りました。

日本人の人口の倍以上の人に見られたこの投稿。

何かの縁だと思って偽善行為をしてきました。
少額だけど研究のお役に立てたら嬉しいな。

叔母の病がきっかけで、北大薬学部で筋ジストロフィーの研究に携わりたかったたなたなでした。
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