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病気と障がいの星

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惑星主: ラピュタ(シータ)
皆さん初めまして 管理人のラピュタです こちらの惑星についてですが 基本、自分の病気や障害について つぶやいたり他の人に聞いてみたりなど可能です 辛い時、頑張った時など 自分のモチベーションのため 日記も書いてみんなにシェアをOKです 誹謗中傷など人を傷つける行為はNGです 一生懸命生きている人を応援したい 同じ悩みを持つ仲間がいてくれたら嬉しい そんな惑星です ※何かこうして欲しいとか意見あったら 連絡お願いします※ なるべく居心地良くしたいので よろしくお願いします お知らせ 惑星の管理人のラピュタは 持病の解離発作がひどいので 申請に気がつかない時もあります 遅くなるかもしれませんがよろしくお願いします

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だいず

だいず

週2回で、娘にお弁当作ってます。
私は身体が不自由なので、いい方の右手だけ使ってます。
作ってみて嬉しいかったのは、
娘との会話が増えた事。
あれ美味しいかったよ。
あれ、嫌いだけど食べちゃった!
とか。
有り難いですよね!
後少し、頑張ります!
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Yu

Yu

今日友達と会う予定だったのに昨日の夜から吐き気酷くて行けなくなっちゃった。これで2回連続ドタキャン。6時半に行けないって連絡していまだに誰も既読もつかない。もう毎回こんな風に断るの辛いから誘わないで欲しい。行きたい気持ちはあるけど当日までその日の体調わからないし、仕事は生活かかってるし責任もあるから多少無理してでも行くけど、友達に会うのに無理してなきゃいけないのとか会う意味ないし、断る度に自分の不自由さを思い知らされて悲しい。
#指定難病
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和灯ーNaoー

和灯ーNaoー

作業所に行きますって連絡入れたのにまた身体が動かせない…朝から何も食べられてないよ。
助けて、姫ちゃん…せめて、家の裏にあるスーパーに行く力が欲しい…


#ひとりごとのようなもの
#愚痴らせてください
#うつ病
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Yu

Yu

持病があることはオープンにしてるけど、病気の細かな症状とか特徴まで周りから理解してもらえてるわけじゃないから、大声で話し続けるのがしんどいって周りに気づいてもらえないのが苦しい🥲楽しい空気に水をさすのも気が引けるし…
#重症筋無力症#MG
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Yu

Yu

#質問をしたら誰かが答えてくれるタグ
7年ほど前に自己免疫疾患に罹ってから、免疫抑制剤とステロイドをずっと飲んでいます。服薬を始めてから、体調不良時に熱が出ることがなく、コロナワクチンの時も、コロナに罹った時も熱は出ませんでした。本来発熱は正常な免疫反応なので、免疫抑制状態では熱が出にくいことはなんとなく理解できるのですが、熱が出ない場合、感染症に罹ってから治るまでのプロセスは普通の人とどう違うんでしょうか。
今現在も1週間くらい前からの不調が徐々に悪化し寝込んでいますが、発熱がなく原因もよくわからないことが多いです。こういう時は大体全快までに2週間〜1ヶ月くらいかかります。倦怠感や頭痛、ふらつき、食欲低下、下痢はよく出ます。熱もない状態で何週間も仕事を休むわけにもいかないので、大体は無理やり出勤して帰って来てまた寝込んでます。
普通は熱を出して治るはずのところで発熱しないって、どうやって治しているんでしょうか。回復を早めるヒントが欲しいのですが、誰か詳しい人いませんか。
#免疫抑制剤
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いーどん

いーどん

障害年金、皆さん貰ってますか?
私は今日、受付されましたと連絡が有りました。
広汎性発達障害と多動性障害です。
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まーぶる

まーぶる

今年は鬱から始まり、糖尿病になり、ダイエットをし、健康を意識した歳になりました。
来年も健康を意識した年にして行きたいと思います。
皆さん良いお年を!!

そして、来年もよろしくお願いします!
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Yu

Yu

#椎間板ヘルニア#首ヘルニア#頸椎椎間板ヘルニア
腕痛い😖😖😖
休み中はあんま気になんなかったけど、タリージェ飲むとめっちゃ眠い!仕事に集中できないから、今日あったかそうだし一錠減らしたら、今度はめちゃくちゃ腕痛い😖😖
折悪くロキソニン飲むタイミングがいつもより早かったのも災いしてると思われ。
晩ご飯ちゃちゃっとレンチンして食べるだけなんだけど、ベッドから動けずにいる…!![大泣き]
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Yu

Yu

いま病院。「今日注射が追加になったので、薬を常温に戻すのに30分くらいお待ちいただきます」って言われたんやけど、注射っていつも半年に一回打ってるんだし、事前に予約できないんだろうか🤔そして常温に戻すのって200Wで3分とかではできないんだろうか😂😂さすがにムリか笑
#重症筋無力症
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Yu

Yu

ここ1週間くらい調子悪くて、今日がピークな感じだったんだけど、たまたま通院日で、先生が心配してくれたのか新しい治療法を三つ提案してくれた。
ユルトミリス、ジルビスク、リスティーゴのどれか一つをやろうと思うんだけど、家で注射打ったり髄膜炎菌のリスクあったりどれも選び難い。
家族の意見を聞いてみようと思う。
やったことある人いたらコメントちょーだい。
#重症筋無力症 #MG #指定難病
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