


ჱ̒^_ ̫ _^
考え出すと余計に症状が酷くなっている気がして毎日不安でいっぱいです。
ただネガティブに生きたくなくて、心の保ち方を模索してます。
上手く付き合っていく方法などあれば教えて頂きたいです。

Yu
#重症筋無力症#MG

Yu
腕痛い😖😖😖
休み中はあんま気になんなかったけど、タリージェ飲むとめっちゃ眠い!仕事に集中できないから、今日あったかそうだし一錠減らしたら、今度はめちゃくちゃ腕痛い😖😖
折悪くロキソニン飲むタイミングがいつもより早かったのも災いしてると思われ。
晩ご飯ちゃちゃっとレンチンして食べるだけなんだけど、ベッドから動けずにいる…!![大泣き]

Yu
段々向かいに座ってる人にも隣の人にも自分の声届かなくなって話すの諦めた。カラオケもできない筋肉病気マンには酷だよあの状況は🥲
#重症筋無力症#MG

Yu
#重症筋無力症

だいず
私は身体が不自由なので、いい方の右手だけ使ってます。
作ってみて嬉しいかったのは、
娘との会話が増えた事。
あれ美味しいかったよ。
あれ、嫌いだけど食べちゃった!
とか。
有り難いですよね!
後少し、頑張ります!


あやたか
初川越
楽しみ

Yu
でももう通院で外に出るのも本当にしんどくて、ベッドで横になってると下から腕とか肩が支えられるから痛み止め飲んどけばとりあえず穏やかに過ごせるけど、座ってたり立ってたりするともう腕が痛くて死にそうになる。さっきも整形外科の待ち時間で痛すぎて涙出て来た。
家帰ってとりあえず横になったけど、ご飯もまともな姿勢で食べられないから、ベッドで寝たままランチパック食べて、食べ終わって虚しくて一人で大泣きしてしまった。
明日の受診で何かが変わってくれることを祈る。もう限界。
#ひとりごとのようなもの

Yu
仕事始め。今年の年末年始は体調を崩さず、それなりに外出できてたおかげで、出勤するにあたって体力的な辛さを感じることはなかった。ただ、字を書いたりキーボード打ったりすることが9日間全くなかったので、パソコン打つのに腕がやたらと重かったことだけが盲点。
それでもわたしにしては上出来だ。今年もがんばる!!

Yu
クリスマスだけど通院行ってきた!お医者さん、看護師さん、受付事務の人、薬剤師さん、全部含めて今日会った人の中で一番優しかったのは薬の待ち時間で入ったカフェのお姉さんでした😇😇
医者に相談したいことあったけどいまいちこちらの意図が伝わらなくて、思ってるのと全然違う角度の返答が来て、話最後まで聞いてもらえる雰囲気でもなかったし、諦めてまた薬だけもらって帰って来ちゃった。ピリピリしてる時って看護師とか受付の人の何気ない言動が気に触るようになっちゃうし、毎回病院行くと負の感情を煽られてしまう😑笑顔で接客してくれるカフェのお姉さんが一番優しく見えた!!ありがとうお姉さん!
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