ノムノムこの星は自身が難病(確定診断・疑いを含む)やその他大病を抱えていたり、難病・病気でケアが必要な家族がいる方向けのコミュニティです💊
ひとえに難病といっても病気や症状は様々ですが情報交換をしたり、持病がありながら日々思うことをつぶやくなど、病気と闘いながら日々生活している皆さま同士で励ましあえたら嬉しいなと思います。
近頃は難病以外でも闘病生活を送る方々の参加が見受けられ、ご参加頂き感謝しております。
皆それぞれ異なる病気、環境下の中で頑張ってる方もゆっくり休養されてる方も、それぞれ少しでも気持ちが軽くなれたらいいなと思います。
心温まるハートフルな星になれるよう皆さんで目指しましょう✨
また、こちらの星に関して使い方などご意見ご要望がございましたら管理人までご連絡下さい。...なんて言ってもそんなガチガチに運営してないのでご気軽にどうぞ😊
ふんころ
【難病診断名(可能な範囲で)】
潰瘍性大腸炎(全大腸炎型の難治症)
【最近の悩み】
治療を始めて7年ほど経ちますが、内科で使える薬がアレルギーや遺伝型の問題で使用困難、使えるお薬も効かずずっと治療難航してます。年に数回は入院してます。毎日下血でオムツ常備です。
基本はポジティブな性格ですが成果が出ない闘病生活に疲れてしまって、家族や友人にも話しづらいです(TT)弱音を話せる場が欲しいです
【この星で話したいこと】
病気の向き合い方
闘病生活について
3
20
自己開示もみじ
【難病診断名(可能な範囲で)】
クローン病（指定難病）
【最近の悩み】
治療法が変わるかもしれなくて、それが自分で打つ注射で副作用とか失敗したらとかが怖い
【この星で話したいこと】
悩みを共有したいです！
7
みさと(既婚者)
クローン病です。
入院してます。
退院の目処が立つていません。
19
🎠
ある程度の対処をして
外出できるように
なってきました。
とりあえず近場で
様子見です。
4🎠
病院行ってよかったです✨
辛かった…。
はき出す場所ができて
本当に助かります。
27🎠
前よりちょっと悪化
しているようです[大泣き]
食事も気をつけてたけど
だらけてたかもしれません💦
少し気を引き締めて
対応しなければ！
6🎠
回答数 30>>
病気を理解されないことで
感情のコントロールが
上手くできないことです。
4🎠
難病の星に来ました🌟
数年前に難病指定
受けましたので
こちらで悩みの相談
乗っていただけると
助かります。
よろしくお願いします！
44
ﾗｲﾄ
回答数 30>>
12ﾗｲﾄ
【難病診断名(可能な範囲で)】
多発性硬化症
【最近の悩み】
とても疲れやすくなった
【この星で話したいこと
病気への付き合い方
118 もっとみる 
惑星の質問をチェックしてみよう！
差し支えなければ、飲んでるお薬を教えてください🙇♀️
34人回答>>
2025/06/19 22:07
今、1番困っていることを教えてください
30人回答>>
2025/09/09 05:14
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