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難病の星

難病の星

113 投稿数 89 メンバー
惑星主: ノムノム
この星は自身が難病(確定診断・疑いを含む)を抱えていたり、難病でケアが必要な家族がいる方向けのコミュニティです💊 ひとえに難病といっても病気や症状は様々ですが情報交換をしたり、持病がありながら日々思うことをつぶやくなど、難病と闘いながら日々生活している皆さま同士で励ましあえたら嬉しいなと思います。 心温まるハートフルな星になれるよう皆さんで目指しましょう✨ また、こちらの星に関して使い方などご意見ご要望がございましたら管理人までご連絡下さい。...なんて言ってもそんなガチガチに運営してないのでご気軽にどうぞꉂꉂ(ᵔᗜᵔ*)笑
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ぽんちゃん

ぽんちゃん

🌟下記に項目を設けましたが、任意でお答え頂いて問題ありません^_^

#惑星初投稿 #自己紹介

【難病診断名(可能な範囲で)】
クローン病
【最近の悩み】
QOLを如何に下げないか?
【この星で話したいこと】
クローン病とか
その他難病全般について。
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さくら

さくら

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星で楽しみたいこと】
しんどい。

【最近のマイブーム】
唯一野球とリラックマが好きです。
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すなふきん

すなふきん

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星で楽しみたいこと】
はじめまして!
今年の夏でクローン病3年目に突入します!
昨年度末は別枠で筋ジス疑惑とかもあって、筋電図とか受けてました。
難病二個持ち疑惑です。自己免疫が強すぎる。
同じような境遇の方とお話しできたらいいな。

【最近のマイブーム】
関節痛が酷く、一時的に休職してます。動けないので、在宅でできる刺繍や絵を描いたりしてます。たのしい。
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とりたろう

とりたろう

おでこに膨疹出たっぽいな
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ちぇる

ちぇる

ステロイド1mg減らすのは嬉しいことだけど、
減量した途端に来る超絶重怠さが辛い‼️
前回は慣れるまで2週間かかった。
早く私の副腎よ、リカバリーしておくれ😭
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いっちー

いっちー

糖尿病1型なのは運動しないお前のせいとか世の中には癌とかでもっと苦しんでる人もいるんだからネガティヴになるなとか言われて鬱鬱鬱鬱
だから私自身が病気と付き合うの頑張ってても死にたくなる
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あー

あー

義両親があたしの食事を見て食べられなくて可哀想とか私たちだけごめんねとか言ってくるのなんなの?笑
お構いなく✋
思ってても口に出さなきゃいいのに
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断爵

断爵

はじめまして、潰瘍性大腸炎を患っています。
他の持病や薬剤アレルギーが有り、四苦八苦しましたが潰瘍性大腸炎に関しては今は寛解状態です。
よろしくお願いします。
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あやか

あやか

今日大学病院で一通りレントゲンを撮ってわかったのですが、今まで確認できた場所の他にも骨化が見つかりました。

そして、頚椎の配列が理想的な前弯から逸脱した状態(いわゆるストレートネック)が気になる、とも。

かかりつけ医ではCTとレントゲンのみでMRIを撮っていなかったので、大学病院で細かい見解ができず、次回改めて予約を取って首と背中、腰のMRIを撮って判断することとなりました。

今自覚している症状は背中の痛みと息苦しさ、手のこわばり(朝方や午前中に多い)と時々足の運びが悪くなることです。

息苦しさの原因は今の段階で膠原病だけとは断定できないため、次回以降専門の科に回してくれるそうです。

大学病院の予約が取りづらいためまだまだ時間がかかりそうですが、ひとつひとつ困りごとを解消していければと思います。

長時間の拘束ですっかりくたびれてしまいましたが、病院の帰り道に見た梅の木々がとても鮮やかで、少しだけ元気が出ました。

#梅の花
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あー

あー

明日からもしかしたらご飯開始になるかもって時に血便 倦怠感 最悪👎
#クローン病 #入院
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あやか

あやか

おはようございます。

今日は大学病院で後縦靭帯骨化症(こうじゅうじんたいこっかしょう)の診察をしてもらう予定です。

実は少し前に上司との面談があり、その時に「心配だから一度大きい病院で診察を受けてもらってきてほしい」と言われまして…

※今後も私の都合の良い時で構わないから働きに来て欲しい、という前提での話し合いでした。

ちょうどかかりつけ医が3月で退任されるということで慌てて大学病院へ紹介状を書いてもらい、予約日に当たる今日は1日お休みをいただいてこれから行ってこようと思います。

うう…大学病院なんて緊張する…

どう転ぶか分かりませんが、とりあえず深呼吸して、落ち着いて受診してこようと思います。

#サイネリア
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あー

あー

今日からスキリージの投与が始まりました!
効果でて欲しいただそれだけ、、
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ちゃまっくす

ちゃまっくす

#惑星初投稿 #自己紹介#ハンドメイド
【この惑星で楽しみたいこと】
メディカルロボットのベイマックス( ꕹ )作品写メが皆さんの記事にお邪魔して
気持ち的な癒しを運んで来てくれるかも[大笑い]

【最近のマイブーム】
この作品一体だけでなく複数存在していますよ☺️
ぼくも難病を患っている事によって整形外科で精算されなくて難病指定の公費でまかなわれる方向になると主治医から言い渡されて
気持ち的には楽になったんですけどね[大笑い]
でも焦る気持ちしか無くて理学療法士の先生に退院したらリライブズボン(体力的なチカラを存分に発揮してくれるらしい)を履いて超回復してやるぞ[泣き笑い]って話したらニコニコ笑ってましたけどね☺️
その思いに答えるぐらいの思いを密かに抱いているんですけどね[照れる]
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ひつじ

ひつじ

はじめまして。
3年半前にジストニアという難病になりました。目と喉に症状があって辛くて心配でそのことが頭から離れなくてずっとぐるぐる考えてたらパニックと不安障害になりました。薬でもなかなか治らず、辛い毎日を送っています。
こちらで同じような思いの方と共有できたらと思い投稿しました。よろしくお願いします。
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あー

あー

ヒュミラでは効果が得られず、、
今度はスキリージを使用する予定です
使ってる方いますか?
#クローン病
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あげは

あげは

特発性拡張型心筋症のため搭乗してみました。
よろしくお願いします。
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あー

あー

まさかの3回目の入院
絶食してから1週間
ご飯食べたいよー😭
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ノムノム

ノムノム

6才の甥っ子がYouTubeで流してきてちょっと私過ぎて笑えなかった...。
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きょういくばんぐみのテーマ

やみの おねえさん

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ノムノム

ノムノム

線維筋痛症の人の特集をYouTubeで見ているんだけど、見た目では分からない苦しみもあるって動画上で紹介されてるのに、

甘えだの、自分は重労働で身体が痛いだの
場違い過ぎるコメントが多くて辛くなった。

私も膠原病で症状は表立って出にくいし、誰にも持病があるだなんて思われてないだろうけど、これだけ情報社会になっても世の中の人に理解されるのはこんなに難しいことなんだなって思い知らされる...。
現にヘルプマークだって所持者が増えても効力はないもんなぁ。
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あやか

あやか

血液検査の結果、膠原病であることがわかりました。

数値的に見るとまだ初期段階のようですが、体の負担を考えて仕事は調整してもらうことにしました。

後縦靭帯骨化症と共に、今後自分に合った保存療法やセカンドオピニオンを検討していく予定です。

ご報告までに。
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望月海兎👁️‍H

望月海兎👁️‍H

こっちの方がいいか?
難病では無いと思うけど
#1型糖尿病
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じゃがいも

じゃがいも

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星で楽しみたいこと】

自分と同じような人の投稿を読みたい
難病が辛いのを共感し合いたい

【最近のマイブーム】

シーフード系のモッパン動画を見る事
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༺kaii༻🐬

༺kaii༻🐬

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星で楽しみたいこと】
初めまして。「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」を持っている者です。
「楽しみたいこと」を記すのは難しいかな。
皆さまとコミュニケーションできたら嬉しいです。宜しくお願い致します。

【最近のマイブーム】
炊飯器調理😊

#難病の星初投稿
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ノムノム

ノムノム

crpちょい上がりだったけど、無事終了🕺🪩💫
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テイク・マイ・ブレス

ザ・ウィークエンド

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すみれ🕊𑁍ࠬܓ

すみれ🕊𑁍ࠬܓ

この世って本当に不平等だよね。
生きたいのに生きれない。
なんて不幸なんだろ……。

でもね
みんな本当にありがとう
ここで出会ったみんな
大好きだよ。
この出会いが奇跡なら
また、
あっちの世界に行っても会えるのね。
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花

人工股関節×2入れてる指定難病です
1年半闘病、手術2回、まだまだリハビリ中!
26歳女、よろしくね〜
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ノムノム

ノムノム

明日は眼科death
来週の膠原内科の採血もありmath
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すみれ🕊𑁍ࠬܓ

すみれ🕊𑁍ࠬܓ

今日から入院やだなぁ。
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すみれ🕊𑁍ࠬܓ

すみれ🕊𑁍ࠬܓ

今日久々に買い物へ行った。
そこで
「あんな親に育てられて可哀想」
という言葉聞こえた……

私だって好きでこんな体になったんじゃない。
いつも以上に息が苦しかった。

家に帰った時なぜかずっと
サチュレーションが低い状態で死にかけた。
体はホント正直だ。
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すみれ🕊𑁍ࠬܓ

すみれ🕊𑁍ࠬܓ

こんなに生きることって難しいんだね。
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ノムノム

ノムノム

左目、アイメイク(ラインやマスカラ)する時に痺れのような違和感を感じる。
これは炎症性偽腫瘍が視神経を圧迫してるのだろうか。左目の圧迫感に眼精疲労。さーてこの嫌な感じどうしたものか。

ステロイド減らさなきゃ良かったなー憂鬱⭐️
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あー

あー

今日の夜ご飯
美味しくできた!!
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亜希

亜希

やっと最近落ち着いたと思ったのに、また痛み出した……クローン病疑惑あるけどどうなんやろ……#過敏性腸症候群
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ゆき

ゆき

毎月の治療費が高すぎてマジでやばい
薬の副作用や関節が腫れてまともに働けないから給料が減っていく一方だよ
悪性ではないから高額医療補助も受けられない
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あー

あー

クローン病疑惑からクローン病確定になった25歳女です。仲良くしてください🙌
#闘病生活 #クローン病
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ノムノム

ノムノム

朝服用のプレドニン、最近飲む時間がマチマチになってるんだけどこれって問題あるかな?

#ステロイド
#質問をしたら誰かが答えてくれるタグ
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ノムノム

ノムノム

明日は膠原リウマチ内科でーす。
事前採血終わってるから早く終わるはず🤔💉

院内タリーズで
苺ミルフィーユミルクティー飲むんだもん。
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ノムノム

ノムノム

プレドニン2.5mgになったんだけど、初めてあたったローテーションの眼科の先生が、最初は内服変わらないみたいなニュアンスでいったもんだから「ステロイド減薬しないんですか?」って確認したら「あぁ〜じゃ〜💭減らしますか。」
みたいなノリで減らされて???ってなった。
減らしたらまた酷くなるかもしれないしそんときは増やして〜って決まり文句いうけどさ〜不安になるや〜ん。や〜ん。

#難病じゃない病気の治療中なんだけどタグ付けしちゃう
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ノムノム

ノムノム

明日は朝から大学病院。MRIの結果と今後についてだ。炎症性偽腫瘍の。通院いつまで続くんだ?って感じ〜。

実は5・6時間滞在するくらいの耐久戦なんだけど、検査技師に子供に優しい人がいて推してるから唯一の楽しみなんだよねぇ〜🙂‍↕️

あとはパンね。パン!笑 あぁ憂鬱だけど早起きしなきゃだし1発ゴエモンやって寝るか🚬
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ノムノム

ノムノム

仰天ニュースで膠原病取り上げられてるー。
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ノムノム

ノムノム

明日はMRIの日🏥
つまり、あのガーガー音に耐えながら目をキョロキョロ動かさずに、ひたすら30分以上耐える日。

来週眼科、再来週 膠原病内科。
さ、プレドニンは無くなるのでしょうか?
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ノムノム

ノムノム

プレドニン30mgの量ですら躁の状態が起きて、その後の減薬では私なんか消えて無くなればいいんだって思いながら布団から起き上がれないこともよくあったから、薬の副作用って怖いよな。
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ノムノム

ノムノム

持病というハンデをどう前向きにとらえながら生きるかって感じだよね、グルグル考えちゃってる
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ノムノム

ノムノム

デ!ス!ガ!
今日からプレドニン5mgです!パチパチ

離脱症状しんどくなるかな🫨
今日既に倦怠感あるのは違う理由な気もするけどとりあえずチャイルド・プレイのガチャガチャ回したい。笑

来週は膠原病内科だ😶‍🌫️
終わったら11月にMRIと経過観察で一旦ステロイド終了になれるかな…

#炎症性偽腫瘍・
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ノムノム

ノムノム

おはようございま〜す☕️今日は通院の日です。
いつもより1時間予約早いけど早く終わるのかな?
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ノムノム

ノムノム

みなさーん!おそようございますぅ。
あ、なんかちょっと疲れてるな〜と感じた日の翌朝は大体左目が充血しておりますね。

#炎症性偽腫瘍
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ノムノム

ノムノム

私の目はいつまで炎症してるつもりなんだ?
熱いのは私の心臓だけにしてくれ🫶🔥

#眼窩
#炎症性偽腫瘍
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ノムノム

ノムノム

病院到着🏥採血して参る💉
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ノムノム

ノムノム

明日は膠原病リウマチ内科受診日デェス。
いつまで膠原科この頻度で通うんだろう...

その前に新鮮なバジルを使ってジェノベーゼを作るぞ。因みに松の実が高価すぎるので、カシューナッツで代用。楽しみだナ🥳
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ノムノム

ノムノム

減薬2日目...け、倦怠感ぱねぇ...
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