共感で繋がるSNS
難病の星

難病の星

940 投稿数 261 メンバー

惑星主: ノムノム
この星は自身が難病(確定診断・疑いを含む)やその他大病を抱えていたり、難病・病気でケアが必要な家族がいる方向けのコミュニティです💊 ひとえに難病といっても病気や症状は様々ですが情報交換をしたり、持病がありながら日々思うことをつぶやくなど、病気と闘いながら日々生活している皆さま同士で励ましあえたら嬉しいなと思います。 近頃は難病以外でも闘病生活を送る方々の参加が見受けられ、ご参加頂き感謝しております。 皆それぞれ異なる病気、環境下の中で頑張ってる方もゆっくり休養されてる方も、それぞれ少しでも気持ちが軽くなれたらいいなと思います。 心温まるハートフルな星になれるよう皆さんで目指しましょう✨ また、こちらの星に関して使い方などご意見ご要望がございましたら管理人までご連絡下さい。...なんて言ってもそんなガチガチに運営してないのでご気軽にどうぞ😊

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みこ

みこ

今、1番困っていることを教えてください今、1番困っていることを教えてください

回答数 32>>

体調が不安定
悪いとき、薬の副作用なのか、病気の症状なのかわからない
重だるくてうごけないとき、周りには理解してもらえない、今年の暑さは病気じゃなくてもだるいよとか言われる。
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青空の猫

青空の猫

18歳で悪性リンパ腫になって…なんか色々大変ですね…治ったかと思っていたら再発って言われちゃいました~…
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青空の猫

青空の猫

今、1番困っていることを教えてください今、1番困っていることを教えてください

回答数 32>>

病気のせいで学校に行けない事ですね…
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ふんころ

ふんころ

また調子も数値も悪すぎて
GW明けから一ヶ月ほど入院ー!
ステロイドMAXまで入れて
いつも短くても2週間くらいは絶食で点滴だけだから
ステロイド副作用の強い空腹感が本当にきついんだけど
何か紛らわす方法ないかなあー?
いつもガム噛んだり歯磨きしたりしてる!
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あー

あー

クローン病疑惑からクローン病確定になった25歳女です。仲良くしてください🙌
#闘病生活 #クローン病
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mau

mau

はじめまして⭐︎書き込み遅いですがよろしくお願いします。
#惑星初投稿 #自己紹介

【難病診断名(可能な範囲で)】
多系統萎縮症
【最近の悩み】
オフがち
【この星で話したいこと】
皆さんのモチベーションとライフを聞いてみたい
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アサリーナ

アサリーナ

今、1番困っていることを教えてください今、1番困っていることを教えてください

回答数 32>>

病気による内臓関連の不調と腰と背中の痛みに左膝の痛みで歩行がいまいち。
婚活もしてたけど難病診断受けて婚活しても良いのか悩むよね〜
そろそろ独身貴族の侯爵位になりそうだし諦めも肝心かな
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はぎ

はぎ

今、1番困っていることを教えてください今、1番困っていることを教えてください

回答数 32>>

統合で不安定
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GRAVITY266
tokunaga

tokunaga

3月から発症した左耳の突発性難聴今は高音域が軽度難聴レベルまで改善するも低音域はほぼ改善無し
今は断薬しつつ、たまに鍼灸治療に行く程度
正直この聴力でもよっぽど騒がしい場所でない限りは日常生活には支障が無い程度かもしれないが、出来ることなら突発性難聴発症以前の聴力に戻りたい
GRAVITY
GRAVITY222
葛

葛

難病の辛さ、苦しみは難病の当事者じゃないと分からないし、医者にだってわかる訳じゃない…


…でもさ、一つだけ言いたい

『若いからできるでしょ』って言わないで欲しい


特に職場の“看護師”

あなたの方が経験あるんだからできるよね?


#多発性硬化症 #MS #指定難病
GRAVITY
GRAVITY276
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惑星の質問をチェックしてみよう!
差し支えなければ、飲んでるお薬を教えてください🙇‍♀️
45人回答>>
2025/06/19 22:07
今、1番困っていることを教えてください
32人回答>>
2025/09/09 05:14
皆様シックデイは何を基準にそれてますか?また体調が悪い時は病院に行かなくていいよう、どのような対策をされてますか?
1人回答>>
2026/08/15 05:19

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