この星は自身が難病(確定診断・疑いを含む)やその他大病を抱えていたり、難病・病気でケアが必要な家族がいる方向けのコミュニティです💊
ひとえに難病といっても病気や症状は様々ですが情報交換をしたり、持病がありながら日々思うことをつぶやくなど、病気と闘いながら日々生活している皆さま同士で励ましあえたら嬉しいなと思います。
近頃は難病以外でも闘病生活を送る方々の参加が見受けられ、ご参加頂き感謝しております。
皆それぞれ異なる病気、環境下の中で頑張ってる方もゆっくり休養されてる方も、それぞれ少しでも気持ちが軽くなれたらいいなと思います。
心温まるハートフルな星になれるよう皆さんで目指しましょう✨
また、こちらの星に関して使い方などご意見ご要望がございましたら管理人までご連絡下さい。...なんて言ってもそんなガチガチに運営してないのでご気軽にどうぞꉂꉂ(ᵔᗜᵔ*)笑
あー
#闘病生活 #クローン病
30
277
あー
美味しくできた！！
160あー
お構いなく✋
思ってても口に出さなきゃいいのに
62
curoh
#惑星初投稿 #自己紹介
【難病診断名(可能な範囲で)】
全身性強皮症
【最近の悩み】
症状が悪化してきており休職中
【この星で話したいこと】
同じ病気の人がいたら意見交換をしたい
157
ゆきら
746
ちゃまっくす
【この惑星で楽しみたいこと】
メディカルロボットのベイマックス( ꕹ )作品写メが皆さんの記事にお邪魔して
気持ち的な癒しを運んで来てくれるかも[大笑い]
【最近のマイブーム】
この作品一体だけでなく複数存在していますよ☺️
ぼくも難病を患っている事によって整形外科で精算されなくて難病指定の公費でまかなわれる方向になると主治医から言い渡されて
気持ち的には楽になったんですけどね[大笑い]
でも焦る気持ちしか無くて理学療法士の先生に退院したらリライブズボン(体力的なチカラを存分に発揮してくれるらしい)を履いて超回復してやるぞ[泣き笑い]って話したらニコニコ笑ってましたけどね☺️
その思いに答えるぐらいの思いを密かに抱いているんですけどね[照れる]
36あー
あとは傷を早く治す😇😇
#クローン病 #入院 #痔の手術
33
すみれ🕊𑁍ࠬܓ
生きたいのに生きれない。
なんて不幸なんだろ……。
でもね
みんな本当にありがとう
ここで出会ったみんな
大好きだよ。
この出会いが奇跡なら
また、
あっちの世界に行っても会えるのね。
32
いっちー
だから私自身が病気と付き合うの頑張ってても死にたくなる
36
あやか
数値的に見るとまだ初期段階のようですが、体の負担を考えて仕事は調整してもらうことにしました。
後縦靭帯骨化症と共に、今後自分に合った保存療法やセカンドオピニオンを検討していく予定です。
ご報告までに。
2630あやか
そして、頚椎の配列が理想的な前弯から逸脱した状態(いわゆるストレートネック)が気になる、とも。
かかりつけ医ではCTとレントゲンのみでMRIを撮っていなかったので、大学病院で細かい見解ができず、次回改めて予約を取って首と背中、腰のMRIを撮って判断することとなりました。
今自覚している症状は背中の痛みと息苦しさ、手のこわばり(朝方や午前中に多い)と時々足の運びが悪くなることです。
息苦しさの原因は今の段階で膠原病だけとは断定できないため、次回以降専門の科に回してくれるそうです。
大学病院の予約が取りづらいためまだまだ時間がかかりそうですが、ひとつひとつ困りごとを解消していければと思います。
長時間の拘束ですっかりくたびれてしまいましたが、病院の帰り道に見た梅の木々がとても鮮やかで、少しだけ元気が出ました。
#梅の花
1227
ちぇる
減量した途端に来る超絶重怠さが辛い‼️
前回は慣れるまで2週間かかった。
早く私の副腎よ、リカバリーしておくれ😭
25あー
今度はスキリージを使用する予定です
使ってる方いますか？
#クローン病
26あー
#クローン病 #入院
23あやか
今日は大学病院で後縦靭帯骨化症（こうじゅうじんたいこっかしょう）の診察をしてもらう予定です。
実は少し前に上司との面談があり、その時に「心配だから一度大きい病院で診察を受けてもらってきてほしい」と言われまして…
※今後も私の都合の良い時で構わないから働きに来て欲しい、という前提での話し合いでした。
ちょうどかかりつけ医が3月で退任されるということで慌てて大学病院へ紹介状を書いてもらい、予約日に当たる今日は１日お休みをいただいてこれから行ってこようと思います。
うう…大学病院なんて緊張する…
どう転ぶか分かりませんが、とりあえず深呼吸して、落ち着いて受診してこようと思います。
#サイネリア
623あー
絶食してから1週間
ご飯食べたいよー😭
19
༺kaii༻🐬
【この惑星で楽しみたいこと】
初めまして。「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」を持っている者です。
「楽しみたいこと」を記すのは難しいかな。
皆さまとコミュニケーションできたら嬉しいです。宜しくお願い致します。
【最近のマイブーム】
炊飯器調理😊
#難病の星初投稿
17
ノムノム
つまり、あのガーガー音に耐えながら目をキョロキョロ動かさずに、ひたすら30分以上耐える日。
来週眼科、再来週 膠原病内科。
さ、プレドニンは無くなるのでしょうか？
17
サブティン
【難病診断名(可能な範囲で)】
多発性硬化症
【最近の悩み】
たまにうんちを漏らす事
【この星で話したいこと】
仲間を見つけたいです
116ゆきら
215
ちゅうじ
【難病診断名(可能な範囲で)】
急性リンパ性白血病
【最近の悩み】
抗がん剤治療が怖いのと、髪の毛が無くなること
【この星で話したいこと】
病気で辛いことあるけどがんばろってはなし！
難病では無いかもだけど、病気と戦ってる人と傷のなめあいみたいな事が出来たら気持ち楽になるかなって、、🥲
入院中元気な時は暇だからおはなししたい
116
りんご
#惑星初投稿 #自己紹介
【難病診断名(可能な範囲で)】
【最近の悩み】筋力の低下 眠れない 鬱っぽい
【この星で話したいこと】穏やかに過ごせますようゆ
214
ひつじ
3年半前にジストニアという難病になりました。目と喉に症状があって辛くて心配でそのことが頭から離れなくてずっとぐるぐる考えてたらパニックと不安障害になりました。薬でもなかなか治らず、辛い毎日を送っています。
こちらで同じような思いの方と共有できたらと思い投稿しました。よろしくお願いします。
214すみれ🕊𑁍ࠬܓ
1014
葛
さて、無理して仕事しますか…
113
桜
二次災害的に、また紹介状と精密検査…
もう病院行きたくない
これに尽きる
13
tak
この薬飲んで、今は身体の違和感解消しました！良かった。
大型連休で薬無くなって困ってたからね。
13
あげは
よろしくお願いします。
13
ゆき
薬の副作用や関節が腫れてまともに働けないから給料が減っていく一方だよ
悪性ではないから高額医療補助も受けられない
513桜
また、へこんで帰ってきそう…
12tak
#惑星初投稿 #自己紹介
【難病診断名(可能な範囲で)】
自己免疫疾患
【最近の悩み】
体毛全て抜けた（笑）
【この星で話したいこと】
雑談、病気の事かな…
312
ぽんちゃん
#惑星初投稿 #自己紹介
【難病診断名(可能な範囲で)】
クローン病
【最近の悩み】
QOLを如何に下げないか？
【この星で話したいこと】
クローン病とか
その他難病全般について。
312あー
効果でて欲しいただそれだけ、、
12ノムノム
甘えだの、自分は重労働で身体が痛いだの
場違い過ぎるコメントが多くて辛くなった。
私も膠原病で症状は表立って出にくいし、誰にも持病があるだなんて思われてないだろうけど、これだけ情報社会になっても世の中の人に理解されるのはこんなに難しいことなんだなって思い知らされる...。
現にヘルプマークだって所持者が増えても効力はないもんなぁ。
112
じゃがいも
【この惑星で楽しみたいこと】
自分と同じような人の投稿を読みたい
難病が辛いのを共感し合いたい
【最近のマイブーム】
シーフード系のモッパン動画を見る事
12tak
自己免疫疾患は緩和する…
ハマるかハマらんか…ハマったらラッキーだとしてグルテンフリー試して欲しい。
自分は少なくとも便秘は改善しました。…これが大切な事です。
グルテンフは粘りあるから、便秘なります。
#自己免疫疾患 #グルテンフリー
#グルテンフリー #自己免疫疾患
11ノムノム
10桜
【原因不明】で片付けるなら、医者なんて必要なくね？
MRIも却下、レントゲンも却下され。
病院ぐるみで隠蔽しようとしてるとしか思えないんだが。
9葛
あとは肩周辺の痺れ…
…痺れに関しては後遺症じゃないかって話だったけど、脱力感とかこわばりはな
来月の受診は脳のMRI
よっぽど酷いことになってなければ家の近くの病院に紹介してくれるらしい
9
花
1年半闘病、手術２回、まだまだリハビリ中！
26歳女、よろしくね〜
9すみれ🕊𑁍ࠬܓ
そこで
「あんな親に育てられて可哀想」
という言葉聞こえた……
私だって好きでこんな体になったんじゃない。
いつも以上に息が苦しかった。
家に帰った時なぜかずっと
サチュレーションが低い状態で死にかけた。
体はホント正直だ。
39ちぇる
身体中痛いし、
鎮痛剤ほとんど効いてない。。。
つらー
8桜
【診れるかどうか分からない】
【紹介状を書いた病院の内科に行った方がいいですよ】
と言われる
それだけで、タクシー代、診察代がかかった
両手不自由でも、生活困難者だと理解できないのか、
【食事に気をつけて】【運動して】と言われる
料理が趣味な私には、作りたくても作れない
外出するまでの準備すら重労働
じゃあ、一体どうしろと？
ヘルプマーク付けてても、周囲の理解を得るのは難しい
見た目が普通でも、障害を持っている人だってたくさん居るし
ニセのギブスでもすれば、少しはわかってくれるの？
デリカシーのない病院に、患者が余計なストレスやトラウマを負わされて帰宅する
世の中おかしいでしょ
なんでもかんでも可視化しなきゃだめなんですか？
4連チャンでの通院はすごく重労働で。
いくら努力しても、もう私を取り囲んでる環境や要因そのものが、
しんだら楽になれるよ
そう言ってる気がしてならない
8桜
料理したあとはいつもこう
腫れて、痺れて、痛み増す
けど、動かさないと拘縮してしまう
せめて、自分で運転して好きなところに行きたい
そんな願いも今は叶わない…
8
断爵
他の持病や薬剤アレルギーが有り、四苦八苦しましたが潰瘍性大腸炎に関しては今は寛解状態です。
よろしくお願いします。
18ノムノム
きょういくばんぐみのテーマ
やみの おねえさん
8ノムノム
来週の膠原内科の採血もありmath
38すみれ🕊𑁍ࠬܓ
48ノムノム
#ステロイド
#質問をしたら誰かが答えてくれるタグ
88ノムノム
事前採血終わってるから早く終わるはず🤔💉
院内タリーズで
苺ミルフィーユミルクティー飲むんだもん。
8 もっとみる 
紺
ステージ4bのがん告知を受け、
1年前から化学療法を受けている紺と申します。
気が向いたときに覗かせていただきます。
アクティブなユーザーでなくてすみません。。
よろしくお願いします。
#初投稿
5葛
そもそもが20代前半で病院通うことになるなんて思ってもなかったし、ましてや脳神経とかもう少し歳とってからいくものだと思ってた…
#多発性硬化症 #MS
5葛
ウートフで身体がだる重い…
ウートフってどう対応したらいいんだろ…
お風呂上がる時に頭にシャワーで水かけたけど効果なく…
誰か教えてください…
#多発性硬化症 #MS #ウートフ徴候
7葛
おまけに湯船で長湯しちゃったからホットバス確定…
…フラフラになりながら階段上がって部屋に到着
落ちなくて良かったε-(´∀｀*)
#多発性硬化症 #MS
3ゆきら
47葛
…もちろん感染防止には努めるけど、もし感染したら大丈夫なのかな？
#多発性硬化症 #MS
1葛
#多発性硬化症
2葛
存在するのであれば身体の動きを良くする薬が欲しい
#多発性硬化症 #MS
3tak
igf_1サプリを飲む…
どちらが正解？
日々、汎発性脱毛症の知識にネットサーフィン（古いか？）しまくってますけど…
サプリは価格高いのよ！
抜け毛阻止に関しては、薬！
発毛に関しては、、、色々有るけど、igf_1サプリ…これも試してみます！
やっぱり髪…眉毛まつ毛は必要です！
#自己免疫疾患 #脱毛症 #グルテンフリー
7ゆきら
215桜
また、へこんで帰ってきそう…
12tak
ステロイド再開10日目
変化無し…
眉間に透明な毛、眉毛に黒い毛、まつ毛に透明な毛…トータル10本も無いけど…毛の伸びも無いね…変化なし。
一応、髪の素の為にゼラチン食べてますが…摂取しすぎると気持ち悪くなったり、便秘になったりで、寝れなくなるので注意です。
でもね、0本からこの数本生えるまでに、１年半…これがMAXかもだけど諦めず治療は続けるよ！
#自己免疫疾患 #脱毛症 #グルテンフリー
3サブティン
【難病診断名(可能な範囲で)】
多発性硬化症
【最近の悩み】
たまにうんちを漏らす事
【この星で話したいこと】
仲間を見つけたいです
116葛
さて、無理して仕事しますか…
113
のあ
知的はグレーゾーン、弱視、黄斑低形成などなどありますが
ギリ社会人やれてる
最近、生まれてからの病院の履歴を調べなきゃいけなくて思い出したくなかった過去と向き合わないといけないのが辛い
6tak
久々のバファリン飲む…
1錠だけね
4ちぇる
身体中痛いし、
鎮痛剤ほとんど効いてない。。。
つらー
8ノムノム
10桜
【原因不明】で片付けるなら、医者なんて必要なくね？
MRIも却下、レントゲンも却下され。
病院ぐるみで隠蔽しようとしてるとしか思えないんだが。
9ちゅうじ
【難病診断名(可能な範囲で)】
急性リンパ性白血病
【最近の悩み】
抗がん剤治療が怖いのと、髪の毛が無くなること
【この星で話したいこと】
病気で辛いことあるけどがんばろってはなし！
難病では無いかもだけど、病気と戦ってる人と傷のなめあいみたいな事が出来たら気持ち楽になるかなって、、🥲
入院中元気な時は暇だからおはなししたい
116tak
いや、そこかよ！って思うけど生えてきた事は良かった。
細かく見たら、右のまぶたのまつ毛も皮膚の下から黒い毛が突き抜けそー！
あと頬と小鼻のシワの間からも…
いや…毛か皮脂か薄皮かわからんレベルどけどね。
正直、グルテンフリー、ステロイド、薬、サプリ…そしてストレス緩和と睡眠…
どれが効果有ったのかわからんけど…始めの1本…0か1かの違いはデカいと思い込みたい。
#自己免疫疾患 #グルテンフリー #脱毛症 #汎発性脱毛症
3葛
無理しながら仕事して、いろいろと利用者様に助けてもらった
どっちが介護してるか分からない…(¯꒳¯٥)
#多発性硬化症 #MS #指定難病
10葛
それ以上に利用者さんの笑顔見れるから、あなたが1番良いって言ってもらえるから辞められない
#多発性硬化症 #MS #指定難病
8葛
何もしてないのにふくらはぎが痛い…
明日には落ち着いてるといいな
7葛
あとは肩周辺の痺れ…
…痺れに関しては後遺症じゃないかって話だったけど、脱力感とかこわばりはな
来月の受診は脳のMRI
よっぽど酷いことになってなければ家の近くの病院に紹介してくれるらしい
9tak
自己免疫疾患は緩和する…
ハマるかハマらんか…ハマったらラッキーだとしてグルテンフリー試して欲しい。
自分は少なくとも便秘は改善しました。…これが大切な事です。
グルテンフは粘りあるから、便秘なります。
#自己免疫疾患 #グルテンフリー
#グルテンフリー #自己免疫疾患
11葛
25tak
ツルツル。
いや、痛みとかはほぼ無いけど…体毛無しはコミュニケーション取りづらいって！
残酷な病よ、汎発性脱毛症って…
そもそも、自己免疫疾患って…自分の細胞攻撃するバグって…馬鹿じゃないの？！
でも、黒い毛が一本だけ眉毛に生えて来そうなんだよね…１年ぶり位かな？
ステロイドが効いたのか、グルテンフリーがよいのか？…わからんけどね。
一本だけでも、生えるって改善の兆しと捉えたい。
#脱毛症 #自己免疫疾患 #汎発性脱毛症 #グルテンフリー
7葛
両目で見ると何とか見える、左目で見ても問題なく見えるが、右目がおかしかった
青空が曇り空に見えていた
連勤が続いていたこともあり”疲れている“としか思わなかった
寝れば治ると思っていた
1週間経っても治らず、町の眼科に行った
視力検査や視野の検査など色んな検査をした
結果的には右目の視力は測定不能で、中心部が見えていない事が分かった
午後1番で受付をしたのに、検査、診察が終わった時間は病院が閉まる時間を30分過ぎた時間だった
そこの眼科で
｢とても広い意味での球後視神経炎としか言えない、ただ症状とかをみる限り多発性硬化症という難病の疑いがある、できるだけ早く医大に受診して、明日までには紹介状書いておくから取りに来て」
と言われた
会計を済ませて、車に戻ってから頭の中が真っ白になった
何とか親に連絡して、医者に言われた事を伝えた
改めて自分で言語化すると涙が止まらなくなった
少し落ち着いたあと、職場に連絡をして状況を伝え休みをもらった
翌日、眼科に診断書を取りに行くと
「医大に行くなら明日の方が良い」
と言われた
その曜日だと専門の先生集まってるからとの事だった
そして、入院の準備をしていくようにとも言われた
その日は家に帰って入院の準備をした
次の日、姉が仕事を休んで医大まで一緒に行ってくれた
医大でもいろいろな検査をした後、入院するのに必要な採血や心電図などの検査をした
そして、無理やりねじ込んでもらったMRIを撮った
MRIの結果でもやはり多発性硬化症の疑いが強いとの事だった
1度家に帰って、週明けに入院しましょう
と眼科の先生に言われた
多発性硬化症の診断を確定し、ステロイドで病変を治療するための入院だった
眼科の外来の後に脳神経内科に行って問診や診察をした
そして、腰椎穿刺
正直、看護師さん達と話してるのが楽しくて痛くなかった
まだ21歳なのに…
これから先の不安しかなかったのを覚えています
まぁ、恐ろしいことに、高校生くらいの頃から症状あったみたいです笑
でも、病気になったおかげで1日を大切に生きようと思えました
#多発性硬化症 #MS #指定難病
17桜
【診れるかどうか分からない】
【紹介状を書いた病院の内科に行った方がいいですよ】
と言われる
それだけで、タクシー代、診察代がかかった
両手不自由でも、生活困難者だと理解できないのか、
【食事に気をつけて】【運動して】と言われる
料理が趣味な私には、作りたくても作れない
外出するまでの準備すら重労働
じゃあ、一体どうしろと？
ヘルプマーク付けてても、周囲の理解を得るのは難しい
見た目が普通でも、障害を持っている人だってたくさん居るし
ニセのギブスでもすれば、少しはわかってくれるの？
デリカシーのない病院に、患者が余計なストレスやトラウマを負わされて帰宅する
世の中おかしいでしょ
なんでもかんでも可視化しなきゃだめなんですか？
4連チャンでの通院はすごく重労働で。
いくら努力しても、もう私を取り囲んでる環境や要因そのものが、
しんだら楽になれるよ
そう言ってる気がしてならない
8桜
それでも、病院4連チャンをこなすつもり
助けを求めても、親に傷つけられるのは逆効果だし、これ以上無駄なストレスは断固拒否
自分の身は自分で守るしかない
#毒親育ち
#リハビリ
6tak
ステロイドは塗りますよ。
生えて来て、髪の毛…いや、まつ毛と眉毛…
4tak
色の無い透明なまつ毛が、5本以下…
1mmも長さ無し…
ステロイド再開して4日目。。。
変化無し（笑）
でもね…全く生えないって理由では無いじゃん！まぶたの毛母細胞への攻撃低下してるから産毛が生えてきたって事じゃん！
自己免疫疾患で、何か体質改善のきっかけが欲しなら、グルテンフリー、砂糖抜き…してみて欲しい。
治らないけど炎症は軽減すると思う。
最後に…グルテンフリーする友達欲しい…一人だとキツイです。誰かやりませんか？
#脱毛症 #自己免疫疾患 #グルテンフリー
4葛
疲れやすくなったし、やっぱり病気のせいなのかな…
ほっとけば治るって思って放置してたらいい事ないしな…
#多発性硬化症
7葛
#惑星初投稿 #自己紹介
【難病診断名(可能な範囲で)】
多発性硬化症
【最近の悩み】
暖かくなってきて身体が思うように動かない
【この星で話したいこと】
よろしくお願いします
26桜
かなりきつい
けど、痛みと腫れで眠れないのもきつい…
入院は、したくないし
とにかく、原因究明のために動くしかなく
専門外から、今までに医師が訴えられた以外の副作用は、知らない、分かんないと言われる時代…
自分の経験と知識を活かすしかない。
4tak
単なる寝違えだけど…痛い
何これ（笑）
3ノムノム
果たしてプレドニン0となるのでしょうか...
因みに来週は膠原病内科なので近況状態をまとめておかなきゃ。自己免疫疾患とは19年の付き合いになるけど、未だにアイツのパターンも読めないし、よく分かってない。病名も決まらないし。言うならば後天性欠陥品って感じ。いや、故障品か？
待ち時間が長く、終わったら採血待ちで1日潰れるでしょう。ごめんねお母さん。
今朝胃痛で目が覚め、急な吐き気を催し、戻してしまってからまた寝る直前に胃の不快感がやってきて不安で眠れない...
なんでこんなポンコツなんだ 🤖
27tak
ステロイドのクリームを塗る、、、
まつ毛の位置に…少し痛み有り。
まつ毛から少しだけ透明な産毛生えてきてるけど、成長なし…
なんなんだよ！！
#脱毛症 #自己免疫疾患 #ステロイド
7あー
あとは傷を早く治す😇😇
#クローン病 #入院 #痔の手術
33桜
二次災害的に、また紹介状と精密検査…
もう病院行きたくない
これに尽きる
13桜
4tak
根本的に何にもしなくても、髪の毛生えてくるのが普通…
高カカオポリフェノールが発毛に良いとの事、あとはカプサイシンとイソフラボンね。、、、あとゼラチン。
#自己免疫疾患 #グルテンフリー #脱毛症 #汎発性脱毛症
3tak
いや、毛母細胞を自己抗体から保護する為に…だけど、ステロイド無しで何とか産毛まで生えて来たんだけどね…どちらが正解かわからんけど、とにかく一ヶ月は塗ってみようかなと…何が正解かわからないけどね。
#汎発性脱毛症 #自己免疫疾患 #グルテンフリー
55りんご
#惑星初投稿 #自己紹介
【難病診断名(可能な範囲で)】
【最近の悩み】筋力の低下 眠れない 鬱っぽい
【この星で話したいこと】穏やかに過ごせますようゆ
214tak
以前痛みが有ったふくらはぎの筋肉も違和感…
でもね、グルテンフリー8ヶ月頑張って前よりはマシ…痛みはマシ！と思って何とか寝たい。
寝れるかな…
16桜
料理したあとはいつもこう
腫れて、痺れて、痛み増す
けど、動かさないと拘縮してしまう
せめて、自分で運転して好きなところに行きたい
そんな願いも今は叶わない…
8桜
待ちに待った、私には自助具
16桜
どうした自分…
37curoh
#惑星初投稿 #自己紹介
【難病診断名(可能な範囲で)】
全身性強皮症
【最近の悩み】
症状が悪化してきており休職中
【この星で話したいこと】
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