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難病の星

難病の星

192 投稿数 113 メンバー

惑星主: ノムノム
この星は自身が難病(確定診断・疑いを含む)やその他大病を抱えていたり、難病・病気でケアが必要な家族がいる方向けのコミュニティです💊 ひとえに難病といっても病気や症状は様々ですが情報交換をしたり、持病がありながら日々思うことをつぶやくなど、病気と闘いながら日々生活している皆さま同士で励ましあえたら嬉しいなと思います。 近頃は難病以外でも闘病生活を送る方々の参加が見受けられ、ご参加頂き感謝しております。 皆それぞれ異なる病気、環境下の中で頑張ってる方もゆっくり休養されてる方も、それぞれ少しでも気持ちが軽くなれたらいいなと思います。 心温まるハートフルな星になれるよう皆さんで目指しましょう✨ また、こちらの星に関して使い方などご意見ご要望がございましたら管理人までご連絡下さい。...なんて言ってもそんなガチガチに運営してないのでご気軽にどうぞꉂꉂ(ᵔᗜᵔ*)笑

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あー

あー

クローン病疑惑からクローン病確定になった25歳女です。仲良くしてください🙌
#闘病生活 #クローン病
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あー

あー

今日の夜ご飯
美味しくできた!!
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あー

あー

義両親があたしの食事を見て食べられなくて可哀想とか私たちだけごめんねとか言ってくるのなんなの?笑
お構いなく✋
思ってても口に出さなきゃいいのに
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curoh

curoh

🌟下記に項目を設けましたが、任意でお答え頂いて問題ありません^_^

#惑星初投稿 #自己紹介

【難病診断名(可能な範囲で)】
全身性強皮症
【最近の悩み】
症状が悪化してきており休職中
【この星で話したいこと】
同じ病気の人がいたら意見交換をしたい
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ゆきら

ゆきら

プレドニン減らしたらだるくて、疲れやすくて仕方ない😓
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あー

あー

痔の手術が無事に終わってひと安心😇
あとは傷を早く治す😇😇
#クローン病 #入院 #痔の手術
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ちゃまっくす

ちゃまっくす

#惑星初投稿 #自己紹介#ハンドメイド
【この惑星で楽しみたいこと】
メディカルロボットのベイマックス( ꕹ )作品写メが皆さんの記事にお邪魔して
気持ち的な癒しを運んで来てくれるかも[大笑い]

【最近のマイブーム】
この作品一体だけでなく複数存在していますよ☺️
ぼくも難病を患っている事によって整形外科で精算されなくて難病指定の公費でまかなわれる方向になると主治医から言い渡されて
気持ち的には楽になったんですけどね[大笑い]
でも焦る気持ちしか無くて理学療法士の先生に退院したらリライブズボン(体力的なチカラを存分に発揮してくれるらしい)を履いて超回復してやるぞ[泣き笑い]って話したらニコニコ笑ってましたけどね☺️
その思いに答えるぐらいの思いを密かに抱いているんですけどね[照れる]
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すみれ🕊𑁍ࠬܓ

すみれ🕊𑁍ࠬܓ

この世って本当に不平等だよね。
生きたいのに生きれない。
なんて不幸なんだろ……。

でもね
みんな本当にありがとう
ここで出会ったみんな
大好きだよ。
この出会いが奇跡なら
また、
あっちの世界に行っても会えるのね。
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いっちー

いっちー

糖尿病1型なのは運動しないお前のせいとか世の中には癌とかでもっと苦しんでる人もいるんだからネガティヴになるなとか言われて鬱鬱鬱鬱
だから私自身が病気と付き合うの頑張ってても死にたくなる
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あやか

あやか

血液検査の結果、膠原病であることがわかりました。

数値的に見るとまだ初期段階のようですが、体の負担を考えて仕事は調整してもらうことにしました。

後縦靭帯骨化症と共に、今後自分に合った保存療法やセカンドオピニオンを検討していく予定です。

ご報告までに。
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あやか

あやか

今日大学病院で一通りレントゲンを撮ってわかったのですが、今まで確認できた場所の他にも骨化が見つかりました。

そして、頚椎の配列が理想的な前弯から逸脱した状態(いわゆるストレートネック)が気になる、とも。

かかりつけ医ではCTとレントゲンのみでMRIを撮っていなかったので、大学病院で細かい見解ができず、次回改めて予約を取って首と背中、腰のMRIを撮って判断することとなりました。

今自覚している症状は背中の痛みと息苦しさ、手のこわばり(朝方や午前中に多い)と時々足の運びが悪くなることです。

息苦しさの原因は今の段階で膠原病だけとは断定できないため、次回以降専門の科に回してくれるそうです。

大学病院の予約が取りづらいためまだまだ時間がかかりそうですが、ひとつひとつ困りごとを解消していければと思います。

長時間の拘束ですっかりくたびれてしまいましたが、病院の帰り道に見た梅の木々がとても鮮やかで、少しだけ元気が出ました。

#梅の花
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ちぇる

ちぇる

ステロイド1mg減らすのは嬉しいことだけど、
減量した途端に来る超絶重怠さが辛い‼️
前回は慣れるまで2週間かかった。
早く私の副腎よ、リカバリーしておくれ😭
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あー

あー

ヒュミラでは効果が得られず、、
今度はスキリージを使用する予定です
使ってる方いますか?
#クローン病
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あー

あー

明日からもしかしたらご飯開始になるかもって時に血便 倦怠感 最悪👎
#クローン病 #入院
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あやか

あやか

おはようございます。

今日は大学病院で後縦靭帯骨化症(こうじゅうじんたいこっかしょう)の診察をしてもらう予定です。

実は少し前に上司との面談があり、その時に「心配だから一度大きい病院で診察を受けてもらってきてほしい」と言われまして…

※今後も私の都合の良い時で構わないから働きに来て欲しい、という前提での話し合いでした。

ちょうどかかりつけ医が3月で退任されるということで慌てて大学病院へ紹介状を書いてもらい、予約日に当たる今日は1日お休みをいただいてこれから行ってこようと思います。

うう…大学病院なんて緊張する…

どう転ぶか分かりませんが、とりあえず深呼吸して、落ち着いて受診してこようと思います。

#サイネリア
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あー

あー

まさかの3回目の入院
絶食してから1週間
ご飯食べたいよー😭
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༺kaii༻🐬

༺kaii༻🐬

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星で楽しみたいこと】
初めまして。「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」を持っている者です。
「楽しみたいこと」を記すのは難しいかな。
皆さまとコミュニケーションできたら嬉しいです。宜しくお願い致します。

【最近のマイブーム】
炊飯器調理😊

#難病の星初投稿
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ノムノム

ノムノム

明日はMRIの日🏥
つまり、あのガーガー音に耐えながら目をキョロキョロ動かさずに、ひたすら30分以上耐える日。

来週眼科、再来週 膠原病内科。
さ、プレドニンは無くなるのでしょうか?
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サブティン

サブティン

#惑星初投稿 #自己紹介

【難病診断名(可能な範囲で)】
多発性硬化症
【最近の悩み】
たまにうんちを漏らす事
【この星で話したいこと】
仲間を見つけたいです
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ゆきら

ゆきら

昨日から頭痛と眩暈と嘔吐してしまい、今日は全身痛くて学校休む…
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ちゅうじ

ちゅうじ

#惑星初投稿 #自己紹介

【難病診断名(可能な範囲で)】
急性リンパ性白血病
【最近の悩み】
抗がん剤治療が怖いのと、髪の毛が無くなること
【この星で話したいこと】
病気で辛いことあるけどがんばろってはなし!

難病では無いかもだけど、病気と戦ってる人と傷のなめあいみたいな事が出来たら気持ち楽になるかなって、、🥲
入院中元気な時は暇だからおはなししたい
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りんご

りんご

🌟下記に項目を設けましたが、任意でお答え頂いて問題ありません^_^

#惑星初投稿 #自己紹介

【難病診断名(可能な範囲で)】

【最近の悩み】筋力の低下 眠れない 鬱っぽい

【この星で話したいこと】穏やかに過ごせますようゆ
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ひつじ

ひつじ

はじめまして。
3年半前にジストニアという難病になりました。目と喉に症状があって辛くて心配でそのことが頭から離れなくてずっとぐるぐる考えてたらパニックと不安障害になりました。薬でもなかなか治らず、辛い毎日を送っています。
こちらで同じような思いの方と共有できたらと思い投稿しました。よろしくお願いします。
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すみれ🕊𑁍ࠬܓ

すみれ🕊𑁍ࠬܓ

今日から入院やだなぁ。
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葛

今日はなんかいつも以上に左半身の脱力と痛みが酷い…

さて、無理して仕事しますか…
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桜

結局は、重い病気になると、病気が病気を呼ぶんだよ

二次災害的に、また紹介状と精密検査…

もう病院行きたくない

これに尽きる
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tak

tak

ゴールデンウィーク明けて、切らしていた薬を本日病院にて貰って来ました。
この薬飲んで、今は身体の違和感解消しました!良かった。
大型連休で薬無くなって困ってたからね。
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あげは

あげは

特発性拡張型心筋症のため搭乗してみました。
よろしくお願いします。
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ゆき

ゆき

毎月の治療費が高すぎてマジでやばい
薬の副作用や関節が腫れてまともに働けないから給料が減っていく一方だよ
悪性ではないから高額医療補助も受けられない
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桜

行きたくないけど、病院行ってくるだす…
また、へこんで帰ってきそう…
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tak

tak

🌟下記に項目を設けましたが、任意でお答え頂いて問題ありません^_^

#惑星初投稿 #自己紹介

【難病診断名(可能な範囲で)】
自己免疫疾患

【最近の悩み】
体毛全て抜けた(笑)

【この星で話したいこと】
雑談、病気の事かな…
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ぽんちゃん

ぽんちゃん

🌟下記に項目を設けましたが、任意でお答え頂いて問題ありません^_^

#惑星初投稿 #自己紹介

【難病診断名(可能な範囲で)】
クローン病
【最近の悩み】
QOLを如何に下げないか?
【この星で話したいこと】
クローン病とか
その他難病全般について。
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あー

あー

今日からスキリージの投与が始まりました!
効果でて欲しいただそれだけ、、
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ノムノム

ノムノム

線維筋痛症の人の特集をYouTubeで見ているんだけど、見た目では分からない苦しみもあるって動画上で紹介されてるのに、

甘えだの、自分は重労働で身体が痛いだの
場違い過ぎるコメントが多くて辛くなった。

私も膠原病で症状は表立って出にくいし、誰にも持病があるだなんて思われてないだろうけど、これだけ情報社会になっても世の中の人に理解されるのはこんなに難しいことなんだなって思い知らされる...。
現にヘルプマークだって所持者が増えても効力はないもんなぁ。
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じゃがいも

じゃがいも

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星で楽しみたいこと】

自分と同じような人の投稿を読みたい
難病が辛いのを共感し合いたい

【最近のマイブーム】

シーフード系のモッパン動画を見る事
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tak

tak

諦めず!
自己免疫疾患は緩和する…
ハマるかハマらんか…ハマったらラッキーだとしてグルテンフリー試して欲しい。
自分は少なくとも便秘は改善しました。…これが大切な事です。
グルテンフは粘りあるから、便秘なります。
#自己免疫疾患  #グルテンフリー

#グルテンフリー  #自己免疫疾患
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葛

なんか病気になったこと吹っ切れた気持ちでいたけど、やっぱり吹っ切れてなんかいなくて、ふとした時になんで自分だったんだろうって思いが強くなる

そもそもが20代前半で病院通うことになるなんて思ってもなかったし、ましてや脳神経とかもう少し歳とってからいくものだと思ってた…
#多発性硬化症 #MS
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ノムノム

ノムノム

今日は通院日
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紺

はじめまして。
ステージ4bのがん告知を受け、
1年前から化学療法を受けている紺と申します。
気が向いたときに覗かせていただきます。
アクティブなユーザーでなくてすみません。。
よろしくお願いします。
#初投稿
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葛

やっとこ眠剤飲んでベッド到着…


ウートフで身体がだる重い…

ウートフってどう対応したらいいんだろ…

お風呂上がる時に頭にシャワーで水かけたけど効果なく…

誰か教えてください…

#多発性硬化症 #MS #ウートフ徴候
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tak

tak

igf_1これを体内で生成する…
igf_1サプリを飲む…
どちらが正解?
日々、汎発性脱毛症の知識にネットサーフィン(古いか?)しまくってますけど…
サプリは価格高いのよ!
抜け毛阻止に関しては、薬!
発毛に関しては、、、色々有るけど、igf_1サプリ…これも試してみます!
やっぱり髪…眉毛まつ毛は必要です!
#自己免疫疾患  #脱毛症  #グルテンフリー  
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桜

触診と症状聞いただけで、な~んにも検査してないのに、簡単に

【原因不明】で片付けるなら、医者なんて必要なくね?

MRIも却下、レントゲンも却下され。

病院ぐるみで隠蔽しようとしてるとしか思えないんだが。
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葛

今日は1日波はあったけど左半身のこわばりと脱力強かった…

あとは肩周辺の痺れ…

…痺れに関しては後遺症じゃないかって話だったけど、脱力感とかこわばりはな

来月の受診は脳のMRI
よっぽど酷いことになってなければ家の近くの病院に紹介してくれるらしい
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花

人工股関節×2入れてる指定難病です
1年半闘病、手術2回、まだまだリハビリ中!
26歳女、よろしくね〜
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すみれ🕊𑁍ࠬܓ

すみれ🕊𑁍ࠬܓ

今日久々に買い物へ行った。
そこで
「あんな親に育てられて可哀想」
という言葉聞こえた……

私だって好きでこんな体になったんじゃない。
いつも以上に息が苦しかった。

家に帰った時なぜかずっと
サチュレーションが低い状態で死にかけた。
体はホント正直だ。
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葛

今日も無理をしすぎたのか、両腕の脱力感、痛み強く、箸持てず…

スプーンで夜ご飯食べました…

…身体が動かなくなっていく

#多発性硬化症 #MS
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ちぇる

ちぇる

地面に沈んだ行くようなダルさが続いてる。
身体中痛いし、
鎮痛剤ほとんど効いてない。。。
つらー
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桜

どんなに私が良くなろう、治そうと努力しても、穿刺禁止と言う状況なったせいで、クリニックから
【診れるかどうか分からない】
【紹介状を書いた病院の内科に行った方がいいですよ】

と言われる

それだけで、タクシー代、診察代がかかった

両手不自由でも、生活困難者だと理解できないのか、

【食事に気をつけて】【運動して】と言われる

料理が趣味な私には、作りたくても作れない
外出するまでの準備すら重労働

じゃあ、一体どうしろと?

ヘルプマーク付けてても、周囲の理解を得るのは難しい
見た目が普通でも、障害を持っている人だってたくさん居るし
ニセのギブスでもすれば、少しはわかってくれるの?

デリカシーのない病院に、患者が余計なストレスやトラウマを負わされて帰宅する

世の中おかしいでしょ

なんでもかんでも可視化しなきゃだめなんですか?

4連チャンでの通院はすごく重労働で。

いくら努力しても、もう私を取り囲んでる環境や要因そのものが、

しんだら楽になれるよ

そう言ってる気がしてならない



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桜

手がとんでもないことになってる…
料理したあとはいつもこう
腫れて、痺れて、痛み増す
けど、動かさないと拘縮してしまう

せめて、自分で運転して好きなところに行きたい

そんな願いも今は叶わない…
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断爵

断爵

はじめまして、潰瘍性大腸炎を患っています。
他の持病や薬剤アレルギーが有り、四苦八苦しましたが潰瘍性大腸炎に関しては今は寛解状態です。
よろしくお願いします。
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