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病気と戦う星

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873 投稿数 788 メンバー

惑星主: 高柳Jr.
みんなで病気と向き合おう!

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じゅん

じゅん

#惑星初投稿 #自己紹介
病院に通っていてベーチェット病の可能性があると言われていますがまだ確定では無いです。
自己炎症疾患または同じ病気の可能性がある方いますか?
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ねむ

ねむ

8月に入院して、本日やっと退院しました٩( ᐛ )و

そして、明日は、人生の半分・・8年通っていた別の病院の最後の経過診察日🥹

まだまだ病気との闘いは続くし、他にも病院はあるけどひとまず1つの病院の通院は終わりです‼️

担当の先生、看護師さん、仲良くしてくれた子、会う度にジュースを買ってくれたおじちゃんおばちゃん。
8年間ありがとうございました!

残り病院6ヶ所、病気8個、お薬17種類(⌯'ᵕ'⌯)´-

#幸せになりたい
#難病高校生
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ひでくん

ひでくん

連日、妻や母との口げんかをで、すこぶるメンタル降下中。

イコールそれは身体の痛みに直結するわけで、
まともに歩けないし、肘もまっすぐに痛みで伸ばせない。

身体のあっちゃこっちゃに叫んじゃうくらいの痛みがぽつぽつとでる。

寝てても痛みで、やることはおろか、
考え事すら出来ない。たた悶えている。

疲れて寝て、起きて薬飲んで少し良くなって、また痛みが来ての繰りかえし。つんでる。



#線維筋痛症
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れん

れん

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星でしたいこと】
病気だからこその葛藤とか痛み?を誰かと分かり合えたらなって思います。

【最近のマイブーム】
お菓子作りです。
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いっちー

いっちー

20代半ばで1型糖尿病突如発症、血糖コントロールは頑張ってる方らしくHbA1cは5.6
しかしとにかく、低血糖になるな、シビアにギリギリを目指しすぎるなと言われまくる。

低血糖を繰り返したがゆえにヤバいことになりましたみたいな実話はハッキリ聞く機会あまりなく…
高血糖を放置したがゆえに手足が壊死し切断したなどの情報は聞くけど

もし低血糖のせいでこんなに大変なことになったって話あれば是非お聞きしたい
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ひでくん

ひでくん

自分のステが難病だから、暗い話になりがちなのは、ご容赦を。

メンタルが不安でおかしくなって来てから、ずっと体の痛みが治まらず、ベッド中でも悶えてばかりいる俺だが、夕飯時から就寝時までの間はできるだけ、家族として、娘と過ごしたいと思って頑張ってきている。

もちろん、その際にはできるだけ痛みには堪え表情にも出さないように努めているわけだが、これもなかなか苦しくて、その分会話する余裕がなかったりするわけで。

そんな中、昨日、夕食準備中、急激に右膝が痛くなり防衛本能で足を曲げて「いっつ!」と、声を上げてしまった。

すると、妻が「もういいから、そういうの。」
と小声だけど聞こえる声で言い、睨まれた。

※同じ病の人とかいたら伴侶からこのように言われてどんな気持ちかあらかたわからはず。

それでなんかもう弾けた気がした。改めて家庭が壊れてたんだということをまざまざと見せつけられた気がした。お前になにがわかる。

もう妻には何を期待することもなかったが、どうしてあの発言に至ったかは分からないけど、人としてどうかと思う、というレベルまでになってしまった。

孤独な部屋が、俺にはお似合いなんだなと思った。これから待ったなしで、色んなものを失っていくんだなって、やっと覚悟ができたような気がしたんだ。
覚悟は出来てもやっぱり涙はな止まらない。
これから不安だったことが現実になっていくとわかっていても、涙が止まらない。

#線維筋痛症
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カイト(`・ω・´)

カイト(`・ω・´)

寝起きすぐに採血はなかなかエグい笑
今日この後管を抜いて退院かなー
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かなこ

かなこ

最近夜尿の量が多くて12回吸収の尿取りパッド着けてるのに朝になったらオムツにまで漏らしてる事が多くて悩んでます

調べてもそれが1番吸収量の多いパッドです。

もっと多い尿取りパッド知ってる方がいたら教えて欲しいです。
#オムツ #20代でオムツ使用中 #質問をしたら誰かが答えてくれるタグ #介護 #病気
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A

A

この星の神様になしえないことは何もないと強く信じて病気と戦う、か。
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ふわり

ふわり

線維筋痛症の方、もしよろしけれ個チャください♪いろいろお話しましょ(*´︶`)

個人的な話しですみません┏〇゛
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