

みんなで病気と向き合おう!

じゅん
病院に通っていてベーチェット病の可能性があると言われていますがまだ確定では無いです。
自己炎症疾患または同じ病気の可能性がある方いますか?

ねむ
そして、明日は、人生の半分・・8年通っていた別の病院の最後の経過診察日🥹
まだまだ病気との闘いは続くし、他にも病院はあるけどひとまず1つの病院の通院は終わりです‼️
担当の先生、看護師さん、仲良くしてくれた子、会う度にジュースを買ってくれたおじちゃんおばちゃん。
8年間ありがとうございました!
残り病院6ヶ所、病気8個、お薬17種類(⌯'ᵕ'⌯)´-
#幸せになりたい
#難病高校生

ひでくん
イコールそれは身体の痛みに直結するわけで、
まともに歩けないし、肘もまっすぐに痛みで伸ばせない。
身体のあっちゃこっちゃに叫んじゃうくらいの痛みがぽつぽつとでる。
寝てても痛みで、やることはおろか、
考え事すら出来ない。たた悶えている。
疲れて寝て、起きて薬飲んで少し良くなって、また痛みが来ての繰りかえし。つんでる。
#線維筋痛症

いっちー
しかしとにかく、低血糖になるな、シビアにギリギリを目指しすぎるなと言われまくる。
低血糖を繰り返したがゆえにヤバいことになりましたみたいな実話はハッキリ聞く機会あまりなく…
高血糖を放置したがゆえに手足が壊死し切断したなどの情報は聞くけど
もし低血糖のせいでこんなに大変なことになったって話あれば是非お聞きしたい

こじこじ
元気なうちに子供と日本一周する!
(全部の県をまわってみたい)
と決めました。
やりたい事ないの?と聞いてくれたので、、、
今回、福井県に行く事が出来たので、
10県めとなりました👍
あと、37!
先は長いけど、その分、まだ楽しみがたくさんあるという事😆
お天気や、体調など様子をみながら、
またお出かけ計画立てたいと思います。
きっと制覇できる気がします😊
#福井県
#家族
#一生に一度はやってみたいこと
#笑顔の日
#おすすめの旅行地


ことぴめ♡ラブミー
現在はストレス性関連障害etc....診断されてます。
( 同じ病気の方いますか🥺? )
仕事に行くと、人間関係で疲れちゃうとストレスだから、無理は禁物なんですが。
本当に行きたくないけど、行かないと問題児に負けたみたいで悔しいから行かないと?
B型作業所だから全然稼げないから辞めたいけど、、
気分転換に暇つぶしがてらと少しでもお小遣い稼ぎって感じで(´-ω-`)
B型作業所通所してたり、同じ境遇の方
良かったら仲良くなりたいです🫶🏻❤️🩹
いいね、コメント、フォローよろしくです🙏🏻💖

ひでくん
メンタルが不安でおかしくなって来てから、ずっと体の痛みが治まらず、ベッド中でも悶えてばかりいる俺だが、夕飯時から就寝時までの間はできるだけ、家族として、娘と過ごしたいと思って頑張ってきている。
もちろん、その際にはできるだけ痛みには堪え表情にも出さないように努めているわけだが、これもなかなか苦しくて、その分会話する余裕がなかったりするわけで。
そんな中、昨日、夕食準備中、急激に右膝が痛くなり防衛本能で足を曲げて「いっつ!」と、声を上げてしまった。
すると、妻が「もういいから、そういうの。」
と小声だけど聞こえる声で言い、睨まれた。
※同じ病の人とかいたら伴侶からこのように言われてどんな気持ちかあらかたわからはず。
それでなんかもう弾けた気がした。改めて家庭が壊れてたんだということをまざまざと見せつけられた気がした。お前になにがわかる。
もう妻には何を期待することもなかったが、どうしてあの発言に至ったかは分からないけど、人としてどうかと思う、というレベルまでになってしまった。
孤独な部屋が、俺にはお似合いなんだなと思った。これから待ったなしで、色んなものを失っていくんだなって、やっと覚悟ができたような気がしたんだ。
覚悟は出来てもやっぱり涙はな止まらない。
これから不安だったことが現実になっていくとわかっていても、涙が止まらない。
#線維筋痛症
ゆき

こじこじ
私のお昼ごはん。
自分で作ったお弁当のが美味しそう、、、
病院食たべてると、
具合が悪い人みたい😅
(具合は悪いんだけど、、、食欲はあるから美味しいものたくさん食べたい😋)
やっぱり、おうちがいちばん!!


カイト(`・ω・´)
今日この後管を抜いて退院かなー
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惑星の質問をチェックしてみよう!
不思議な力で身体の痛みが軽くなるならどこがいい?
10人回答>>
2026/08/17 23:10
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