高柳Jr.みんなで病気と向き合おう！
じゅん
病院に通っていてベーチェット病の可能性があると言われていますがまだ確定では無いです。
自己炎症疾患または同じ病気の可能性がある方いますか?
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ねむ
そして、明日は、人生の半分・・8年通っていた別の病院の最後の経過診察日🥹
まだまだ病気との闘いは続くし、他にも病院はあるけどひとまず1つの病院の通院は終わりです‼️
担当の先生、看護師さん、仲良くしてくれた子、会う度にジュースを買ってくれたおじちゃんおばちゃん。
8年間ありがとうございました！
残り病院6ヶ所、病気8個、お薬17種類(⌯'ᵕ'⌯)´-
#幸せになりたい
#難病高校生
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ひでくん
イコールそれは身体の痛みに直結するわけで、
まともに歩けないし、肘もまっすぐに痛みで伸ばせない。
身体のあっちゃこっちゃに叫んじゃうくらいの痛みがぽつぽつとでる。
寝てても痛みで、やることはおろか、
考え事すら出来ない。たた悶えている。
疲れて寝て、起きて薬飲んで少し良くなって、また痛みが来ての繰りかえし。つんでる。
#線維筋痛症
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いっちー
しかしとにかく、低血糖になるな、シビアにギリギリを目指しすぎるなと言われまくる。
低血糖を繰り返したがゆえにヤバいことになりましたみたいな実話はハッキリ聞く機会あまりなく…
高血糖を放置したがゆえに手足が壊死し切断したなどの情報は聞くけど
もし低血糖のせいでこんなに大変なことになったって話あれば是非お聞きしたい
6254ひでくん
メンタルが不安でおかしくなって来てから、ずっと体の痛みが治まらず、ベッド中でも悶えてばかりいる俺だが、夕飯時から就寝時までの間はできるだけ、家族として、娘と過ごしたいと思って頑張ってきている。
もちろん、その際にはできるだけ痛みには堪え表情にも出さないように努めているわけだが、これもなかなか苦しくて、その分会話する余裕がなかったりするわけで。
そんな中、昨日、夕食準備中、急激に右膝が痛くなり防衛本能で足を曲げて「いっつ！」と、声を上げてしまった。
すると、妻が「もういいから、そういうの。」
と小声だけど聞こえる声で言い、睨まれた。
※同じ病の人とかいたら伴侶からこのように言われてどんな気持ちかあらかたわからはず。
それでなんかもう弾けた気がした。改めて家庭が壊れてたんだということをまざまざと見せつけられた気がした。お前になにがわかる。
もう妻には何を期待することもなかったが、どうしてあの発言に至ったかは分からないけど、人としてどうかと思う、というレベルまでになってしまった。
孤独な部屋が、俺にはお似合いなんだなと思った。これから待ったなしで、色んなものを失っていくんだなって、やっと覚悟ができたような気がしたんだ。
覚悟は出来てもやっぱり涙はな止まらない。
これから不安だったことが現実になっていくとわかっていても、涙が止まらない。
#線維筋痛症
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こじこじ
私のお昼ごはん。
自分で作ったお弁当のが美味しそう、、、
病院食たべてると、
具合が悪い人みたい😅
（具合は悪いんだけど、、、食欲はあるから美味しいものたくさん食べたい😋）
やっぱり、おうちがいちばん！！
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カイト(｀・ω・´)
今日この後管を抜いて退院かなー
1498
かなこ
調べてもそれが1番吸収量の多いパッドです。
もっと多い尿取りパッド知ってる方がいたら教えて欲しいです。
#オムツ #20代でオムツ使用中 #質問をしたら誰かが答えてくれるタグ #介護 #病気
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A
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ふわり
個人的な話しですみません┏〇゛
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ADHD・ASDの星
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たとえ花束は持てなくても、いつか1本の花を持てる人生にしたいと思う。
ひとつだけルールを。
【ADHD・ASDに関連のないことを投稿しないでください】
そろそろ人が多くなってきて、管理ができなくなってるので各自守っていただけると助かります。
承認作業は随時しておりますので遠慮なく申請してください！
※タイミングは管理者の都合により異なります。数日空いてしまうかもしれませんが、大体1週間以内を見ていただければと思います。
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ここが、誰かの居場所の一つとなりますように。
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