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松尾芭蕉

松尾芭蕉

alsの人とか見てると自分が2年後死にますってなったらなにするんだろうなと思わずにはいられない
思ったところで答えは出ないんだけども
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🎩ねこ男爵🎩

🎩ねこ男爵🎩

怖い話とか、平気なタイプ?怖い話とか、平気なタイプ?
ALSの進行状況の話なんかは怖い。オカルト的なものは全く怖くない。
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もちこ

もちこ

ずっと勉強(笑)してたら足関節の運動背屈聞かれてるのか底屈聞かれてるのか分からなくなる現象がデフォだったけど、今日新たに筋ジスとALSが混ざる現象が追加された😇
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濹東綺譚

濹東綺譚

ひとつ、この機会にお伝えしておきたいことがあります。
私は今、ALS という、時の流れに逆らうのが難しい病とともに生きています。
思いのままに身体を動かすことが、短い時間であっても重く感じられる日が増えてきました。

ドールづくりも、指先の自由が少しずつ遠のき、かつてのようにはいかなくなっています。
記録を綴ることは続けていくつもりですが、皆の思い描く“理想の操り人形”であり続けることは、もう容易ではありません。

どうか、このささやかな告白を胸に留め、そっと思いやっていただければ幸いです。
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ごましゃぶ

ごましゃぶ

ALS拒否の意思を家族さんから受けてBLSのみの活動中に「助かりますか?」って聞かれた昨日。
割り切れてると思っても割り切れないですよね。
家族ですもんね。
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