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はぬ
SLEの症状や生活などについてお話しできる人と繋がりたいです
倦怠感がひどい時どうしてますか？
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KᗩᖇIᑎ
もらってる痛み止め効かない…
痛みやわらげる方法ある？
SLEあるあるらしいんだけど…
やっぱり痛み引くまで我慢かな？
#全身性エリテマトーデス
#SLE
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ゆりねLV4４
足があああ
痛いっ、よく分からないけど痛い！
立ち仕事辛すぎて、座る仕事にしてもらったけど、ずっと座り仕事って訳にも行かんのよな💦
え？
これ大丈夫？
あたし、仕事つづけられるの？？
24ゆりねLV4４
いつものビシッとしたスーツもいいけど、ふんわりセーターも良いよね💓
今日は足がいてぇと思ったらめっちゃ浮腫んでててびっくりしたわー。ダイソーな圧着ソックス？履き忘れたのは痛い。気休めだけど、履いてないよりはマシなのよねぇ(￣▽￣;)
#SLE #あくねこ好きと繋がりたい
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ぐでたま♡
#シンママ #SLE #HSP
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hare✨
グループチャット作りました
検索すれば出てきます
#全身性エリテマトーデス
#sle
#膠原病
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りん🍎
※4月1日は開業医に行きましたが、急激な悪化の予兆があり結局は4月3日にはSLE治療でお世話になっている県病に行きました[目が回る]
微熱ですが熱も出て、顔も赤く腫れ上がり、頭皮にも出ているようで痒みがひどくて眠れない日々が何日も続きました。ここまで赤いと痒みも酷すぎて、処方された痒み止めの内服薬も効かないし、ステロイドのクリームも効かない、元々SLEで処方されてるステロイドの内服薬も量を多く飲むように主治医言われたため量を多く飲んでるけど良くなっている兆しは無し。
4日くらいは辛くて病院への通院以外は実家のベッドと居間とトイレの往復↔️、痒みのためヒリヒリするので毎日にシャワー🚿も地獄でした[大泣き][大泣き][大泣き]
もちろん会社🏢も休んでます⤵️⤵️4月10日までお休みいただきました。数日前から少しだけ🤏🏻元気になってきたので体力回復❤️🩹してきて。その辺を気分転換でウォーキング🚶♀️してます。今日は久々に海沿いを歩きました。熱いと痒みが誘発されて掻きむしりたくなるので汗が出ないくらいのゆっくりのスピードで。汗をかかないように上着も🧥着てません。4月11日からはフル出勤なので体力を元に戻すために社会復帰の準備です💪🏻ちなみに大好きなお酒も断酒してます💦身体が熱くなると痒みがますので…。早く元気になってお酒が飲みたい‼️今はノンアルで我慢、我慢。
1枚目の写真は我が家の庭の🪴クロッカス。春1番雪解けと共に花が咲きます♪
#悩み #有給消化 #SLE #GRAVITYノンアル部 #仕事
118ぐでたま♡
#シンママ #SLE #指定難病
シンママシンパパの星
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ぐでたま♡
年明けた来年はいつもよりまた忙しい1年😞
18歳に到達した #てんかん 長男は18歳まで適用されてた子ども医療費助成制度(医療費無料)から外されるので…てんかんの定期通院費を抑える為、18歳以上から適用される自立支援医療費の申請をしなくてはいけない😓(市役所に診断書を提出)それからは息子たちの中学と高校のダブル卒業式からの大学受験(予定)と高校受験に追われ、入学金の手続きに追われる地獄の年だわ💀😩
次男の高校制服購入まで支払えるかな😞金額にもよるけど…利子なしとは言え、また市役所の母子貸付制度を使ったら大変だよな😫元旦那は話にならんし、もっとしっかり頑張らないといけないけど日頃の食費だけでいっぱいいっぱいやなー😓自分の通院費もあるし、本当は寝る間も惜しんで働かないといけないんだろうなー。
#シンママ #指定難病 #SLE
7ぐでたま♡
朝のゴミ捨て、洗濯、ルーム、送迎、
ガソリン入れ…で、もう疲れてしまったꉂ🤣
お迎えの送迎(20時)がまたあるし
家事タイムまで、少し仮眠しようꉂ🤣
体力無さすぎる自分ꉂ🤣🤣🤣
至福の時間…おやすみなさい😁💤
#シンママ #指定難病 #SLE
16ぐでたま♡
⊂( ･ω･ )⊃
患者さんが沢山いる院内の中で、こんな私に笑顔で気軽に声を掛けてきてくれる2人の看護婦さん達…毎回ほっこりできて有難い😊通院2年目の今…やっと平常心で通院できるようになりました🏥
#シンママ #SLE #指定難病
8ぐでたま♡
11時～眼科(連携受診)
14時～リウマチ科
16時～中学の三者面談(次男)😨
仕事より休みの方が忙しい💀
今夜はクタクタやなー😓
でも昨夜は元気もらえたから
今日も頑張ろう😊⤴️
#シンママあるある #SLE #指定難病
4ぐでたま♡
今朝☀は見事に喉がガラガラꉂ🤣
でも気持ちはスッキリしてる😊🎶
けれど仮眠せずにフル活動すると…
身体がぐったり疲れる(:-ω-)ﾂｶﾚﾀ
体力も気力もない自分はやっぱり弱いなー😞
だけど優しいグラ友さん達に
いつも励ましてもらってるから感謝⊂( ･ω･ )⊃
グラは私の大事な居場所だわ☺️
#シンママ #HSP #指定難病 #SLE
110ぐでたま♡
23歳の時に普通分娩で3892ｇで産んでから…
今日でもう18歳😓てんかんと診断されて病院通いの日々だったけど…今はそんな長男に救われる時もある😊まだまだ子供っぽい所もあるけど…いざとゆう時は心配してくれていつもありがとう😌親が子供を生かしてるのではなく、親が子供に生かされてると思う時あるわ😄
#シンママ #SLE
78ぐでたま♡
なんだか身体が倦怠感(´・ω・｀)
やっぱり自分は弱いなぁ😞
でも明日(金)はまたお弁当の日で早起きして
そのまま日勤と夜勤のフルタイムだから
今日は仕事休んで体力充電🔋しとこう😓
長男と次男もそれぞれ…
バイトと学校を頑張ってるから
自分も頑張らないとなー😊⤴️
#シンママ #SLE #指定難病
713ぐでたま♡
#シンママ #指定難病 #SLE
25ぐでたま♡
#シンママ #SLE #指定難病
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