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ゆりねLV44

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#SLE

足があああ

痛いっ、よく分からないけど痛い!

立ち仕事辛すぎて、座る仕事にしてもらったけど、ずっと座り仕事って訳にも行かんのよな💦


え?

これ大丈夫?

あたし、仕事つづけられるの??
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ゆりねLV44

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ハウレスを絵の具で書いたやつをデジタルで上描きしてみた。ってか久しぶりに絵の具で塗ったらまぁ、難しことwとりま、筆買い直そ
いつものビシッとしたスーツもいいけど、ふんわりセーターも良いよね💓‪


今日は足がいてぇと思ったらめっちゃ浮腫んでててびっくりしたわー。ダイソーな圧着ソックス?履き忘れたのは痛い。気休めだけど、履いてないよりはマシなのよねぇ( ̄▽ ̄;)

#SLE #あくねこ好きと繋がりたい
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りん🍎

りん🍎

4月2日から薬疹が出て、結局は全身(頭の先から足の先まで)に薬疹が飛び火しました。
※4月1日は開業医に行きましたが、急激な悪化の予兆があり結局は4月3日にはSLE治療でお世話になっている県病に行きました[目が回る]
微熱ですが熱も出て、顔も赤く腫れ上がり、頭皮にも出ているようで痒みがひどくて眠れない日々が何日も続きました。ここまで赤いと痒みも酷すぎて、処方された痒み止めの内服薬も効かないし、ステロイドのクリームも効かない、元々SLEで処方されてるステロイドの内服薬も量を多く飲むように主治医言われたため量を多く飲んでるけど良くなっている兆しは無し。

4日くらいは辛くて病院への通院以外は実家のベッドと居間とトイレの往復↔️、痒みのためヒリヒリするので毎日にシャワー🚿も地獄でした[大泣き][大泣き][大泣き]

もちろん会社🏢も休んでます⤵️⤵️4月10日までお休みいただきました。数日前から少しだけ🤏🏻元気になってきたので体力回復❤️‍🩹してきて。その辺を気分転換でウォーキング🚶‍♀️してます。今日は久々に海沿いを歩きました。熱いと痒みが誘発されて掻きむしりたくなるので汗が出ないくらいのゆっくりのスピードで。汗をかかないように上着も🧥着てません。4月11日からはフル出勤なので体力を元に戻すために社会復帰の準備です💪🏻ちなみに大好きなお酒も断酒してます💦身体が熱くなると痒みがますので…。早く元気になってお酒が飲みたい‼️今はノンアルで我慢、我慢。

1枚目の写真は我が家の庭の🪴クロッカス。春1番雪解けと共に花が咲きます♪

#悩み #有給消化 #SLE #GRAVITYノンアル部 #仕事
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hare

hare

膠原病 全身性エリテマトーデス sle

グループチャット作りました

検索すれば出てきます

#全身性エリテマトーデス
#sle
#膠原病

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らいらすく

らいらすく

おはようございます☀️
昨晩は心電図の張り替えで目が覚めたのですが、今朝は6時前に目覚めてからの、6時ごろに起きました。いい感じに眠れてきてます!
何気に基礎体温測るの忘れてなくて偉い。
婦人科に行くときは基礎体温表持って行こう。
睡眠時間がちょっとずつ長くなってきていて、良かったです。なぜかお腹がちょっと痛いです。あ、わかった。昨日いちごミルク飲んでから寝たからかね?え?関係ある?

とにかく、朝ごはんまでに身仕度しちゃいます!

#おはようGRAVITY
#入院
#SLE
#入院RTA
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壱愛

壱愛

なんか急に気分が落ち着かない…

暇な方…話しませんか?


メッセージくださると嬉しいです

#統合失調症 #精神的
#全身性エリテマトーデス #SLE
#安定さん募集


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メンタル豆腐*すず*

メンタル豆腐*すず*

心も身体もボロボロ……


あちこちに痛みが出て、動けない
熱は出て、少しの家事でもすごい疲れる


もうすぐそんな日々も終わるから大丈夫

そう自分に言い聞かせて過ごしてる


頑張ろう

あと、1週間

実家に甘えます。


#福岡 #安定さん募集 #SLE #難病 #おつかれGRAVITY
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ゆりねLV44

ゆりねLV44

#SLE
足が痛くて車から降りられん…

いえなのにぃー
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ゆりねLV44

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#SLE

おはようございます❤️

足が…いたひ😭

あと二日行けばおやすみだぁん✨がんばろう[ほっとする]
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ゆりねLV44

ゆりねLV44

さぁ明日も元気にお仕事がんばろぉ…

今週は土日休みたい(笑)

身体は疲れていないが足の浮腫が痛くてちょいしんどい

#SLE
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らいらすく

らいらすく

昨日は、特に診察などはありませんでした。
しかし、心身のダルさに頭痛、足の指先の痛みで1日げんなりしていました。歯磨きすらだるくて、精神的にしんどい日だったと思います。
母が、かかとが踏めるスニーカーを買ってくれました。靴下履きたくない気分の私は素足でガッツリ踏ましてもらってますw
研修医の先生に症状のことなどを相談しました。入院中に楽しみはあるか?と聞かれ咄嗟にゲームやYouTubeと答えました。そのあと、主治医の先生とも話しました。主治医曰く、SLEにおいて今の状態は悪いそう。今がめちゃくちゃしんどいけど、少しずつ良くなるからね。と聞き、あとから泣きそうになりましたw
気分転換にコンビニへ行き、キャンディーチーズとキシリトールガムを買いました。(実はコンビニ行くのも楽しみの一つです…)アホほどお菓子買いそうになったので、なんとか2つに抑えることができて良かったです。
足の痛みに耐えられなくなり、カロナールを飲むべく胃になにかしら入れようと、チーズと、母が持ってきてくれたコロロをおやつにしました。あと、入院のときに持ってきていた素焼きナッツも追加しました。久しぶりにゴリゴリおやつタイムをぶちかましましたが、夕飯もペロリでした。食べることしか考えてない。
あと、寝つけの悪さを相談していたため、眠剤をいただくことになりました。なんと、途中で目覚めることなく5時ごろまで眠れました!二度寝しかけたぐらいですw

今日は皮膚科と歯科受診予定です。
相変わらず盛りだくさんやなぁ。まぁ、症状を訴えたのは私なんやけど。

昨晩投稿しようと思ったら、眠剤で寝落ちしたので、朝投稿です、おはようございます☀️

#おはようGRAVITY
#入院
#SLE
#入院RTA
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メンタル豆腐*すず*

メンタル豆腐*すず*

いよいよ、明日から入院生活が始まります。

どんな検査をするんだろう、どんな治療をするんだろう……

不安は大きいけど頑張ります(ง •̀_•́)ง


明日から、毎日投稿始めてみようかな…
もし良かったら応援してください!

体調見ながらメッセージもお返事しますのでよろしくお願いします😊

それでは、荷物の最終確認してきます!

#福岡 #SLE #毎日投稿 #入院 #話し相手募集
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らいらすく

らいらすく

えー、薬の量は変化無し。
どうやら心臓の様子にもあんまり変化はないらしいです。
今日は眼科に2回行きました。1回目は自力でしたが、2回目は、瞳孔を開ける目薬を点したので、大事をとって車椅子移動でした。心なしか視界がぼやけて眩しく感じた+軽い頭痛や胸の詰まった感じがしたので、車椅子移動が正解でした。
あと、家族に病気の人がいるか聞かれることがあるので、あらかじめメモしとくべきだと学びました。
涙の量を計る検査をするとだけ聞いていたので、すっかり油断してましたが、案の定視力検査に、絵を見るやつ、苦手な眼圧検査があったのでちょっとばかりテンション下がりましたwでも、スムーズにできて良かったです!あと、色覚検査もしたんですよ。どうやら視力どころか色の見方にまで影響が出るそう。そして涙の検査!目薬さしてから、紙を下まぶたに挟んで5分放置ってやつです。最初は大丈夫でしたが、だんだん痛くなってきて、検査後もしばらく痛みました。ちなみに、今のところ涙の量含め問題無し。そのあとに謎のレーザー(レントゲン?エコー?)みたいなやつをやって、一旦病棟に戻ってから、昼食後に2回目。その前に看護師さんが来て、何事かと思えば頻脈があったそう。行くときに瞳孔開ける目薬さしてもらって、眼底検査(と思われる)をやりました。その検査のときもまた目薬を点したので、もう目が鬼ほどしみて痛かったです。マスクが黄色に染まりましたw
そしてバカ眩しかった!さすがに疲れました。そんでもって疲れたくせに課題やってたら目がめちゃくちゃしんどくなったので、ホットアイマスクを着けてしばらく昼寝しました。
昼寝から起きたら軽い頭痛+また足が痛痒くなってきて、一体何の罰ゲーム?と思いました。あと、身体は相変わらずダルいですが、近日婦人科の受診を控えており、何するかわからないので、一旦シャワーで身を清めました。
その後、久しぶりにしっかりスキンケアまでできた+風呂上がりのバナナオレでQOL爆上がりでした。しかも少しだけ課題進めたのは我ながら偉い。今夜もアイスノンを借り、足の痒みを抑えております。
さて、そろぼち寝ますか。

皆さんお疲れさまでした。
おやすみなさい🌃

#お疲れGRAVITY
#おやすみGRAVITY
#入院
#SLE
#入院RTA
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ゆりねLV44

ゆりねLV44

#SLE
無事生きられた✨

お熱が無事下がりました~👏
家族に感謝です✨

しかし40度の高熱はしんどかった…
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ゆりねLV44

ゆりねLV44

おはようございます❤️

今日は朝からエネルギッシュ❤️大分体力もどってきたかな

今日も1日がんばってこー😌🌸💕
#SLE
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ゆりねLV44

ゆりねLV44

#SLE
今日は仲良し社員とあと何年生きられるかで長話になったw
生死を乗り越えてなんとか生き延びたけど死ぬのなんてあっというま。倒れた時なんてだるぅ~って倒れたから、死んだことすらわからなかったかもしれない。

死んでしまうときは布団の上でお休みって言えたらいいな。

楽しそうな事は色々やっていきたい…とゆう夢だけもっていこうと思います✨マル
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らいらすく

らいらすく

薄々嫌な予感はしてましたが…
着替え中に看護師さん来ちゃって(/ω\)キャー現象が起きてしまいましたwwwいや、申し訳なかった。身体がだるくてシャワー行ける状態じゃなかったので、せめてドライシャンプー+汗拭きシートで身体拭いとこうと思っていました。夕方頃に終わらせたので、夜はゆっくりできました(ダラダラしてただけ)。
あと、今日は血糖値測定などの検査と爆睡の日でした。ちょうど起きたときにレントゲンに呼ばれました。そのあと骨密度も見てもらいました。どうなってるか知らんけど。ちなみに、移動は自力でした!ずっと車椅子だったので、逆にええんか?と思ってしまいましたが、いい運動になりました!
入院してから一週間。薬のおかげで元気になりつつあるんでしょうが、しんどくなることはあります。関節痛が引いたと思えば、それこそだるさが残っています。
そして、食欲増進。太ること+血糖値上がるのがわかりきってるのにお腹空いただ口寂しいだ思うんですよ。
しかもね、味の濃い餃子とラーメン食べたいんですよ🥟🍜塩気の効いたおにぎり🍙とかチョコレート🍫とかケーキ🍰とか…退院したらいっぱい食べたい、身体に障らない範囲内で。

今晩足の指先が痛痒いので、さっき冷やすやつを借りました。冷やすとやっぱり違いますね。
靴下履きたくねぇ。

皆さんおやすみなさい🌃

#おやすみGRAVITY
#お疲れGRAVITY
#入院
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壱愛

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#全身性エリテマトーデス #SLE
#統合失調症 #精神的 #安定さん募集

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暇な人募集 いいねでこちゃ
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壱愛

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今日寝れそうにないので
同じ方いたら話したいです…

メッセージくださると嬉しいです

#統合失調症 #精神的
#全身性エリテマトーデス #SLE
#安定さん募集


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壱愛

壱愛

#統合失調症 #精神的
#全身性エリテマトーデス #SLE
#いいねでこちゃ #安定さん募集

理解してくれる方は
メッセージくださると嬉しいです!

誰か話しましようー!

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ゆりねLV44

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昨日はコメダでガッツリ食って、ガッツリ話し込んできた!

そして今日病院。
定期の灰の影は少し無くなってきてて、お薬も少し減った。
尿酸値も、そこそこ。
良いかんじ!٩(ˊᗜˋ*)و


しかし……コレステロールが……ね?


#SLE
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りん

りん

ココ最近、結構の足の痛みと手の痺れが続いてる
もらってる痛み止め効かない…
痛みやわらげる方法ある?
SLEあるあるらしいんだけど…
やっぱり痛み引くまで我慢かな?
#全身性エリテマトーデス
#SLE
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ゆりねLV44

ゆりねLV44

今日病院いってきたどー

1度家に帰ってから行ったんだけど...うっかり寝てしまってめっちゃ、焦った!起こしてくれた母に感謝!

血液検査するのに、診察券入れて予約するんだけども...番号札出るところに、診察券押し込んでたwこんなこと普段ないんだけどなw


血液検査は今回も8本、今日の人は痛かったなぁ💦貧血起こしちゃうかとハラハラしちゃったよ

前回ステロイド減らしたんだけど、今回症状が悪くて増やして症状見ることになった!
関節が痛いと思ってたけど痛いのは腱の緩みらしい。しかも、血液検査ではわからないそうで💦だるいのは仕方ないけど、立ち仕事のあたしには膝の痛さはこたえる💦少しでも痛みがなくなると良いな#SLE
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ゆりねLV44

ゆりねLV44

気がついたらもう、9月終わってしまうのね。今月はずっと体調悪くて、憂鬱な月だったなぁ

最近だと指の関節が痛くて、ボタン類を押すのもつらたん😭

でも、少し気になる人ができて、その人を原動力に頑張ってます!

でも、痛いです!
仕事続けられるのかなぁ💦#SLE
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