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てんかんを持つ者の星

てんかんを持つ者の星

41 投稿数 39 メンバー

惑星主: kyo
てんかんと共に必死に生きてる人。 てんかんを持つ友やパートナーがいる人。 そしててんかんという病気を知って、 何かしらの手助けをしたいという 慈悲深いお方。 そんな人々が安心して集まり それぞれの病気との戦いを勝ち抜くためのコミュニティ 主はコミュニティ立ち上げ初心者🔰なので 気になる点はお気軽にお声掛けください。

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日向小次郎

日向小次郎

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星で楽しみたいこと】


【最近のマイブーム】てんかんと知的の持ち主
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ジジ

ジジ

昨日病院で若年性ミオクロニー発作でてんかんと診断されてしまいました。高校生の頃はバイトでお皿を落とすなど自分の不注意かな?と思ってたんですけど、一人暮らしをしている現在社会人になってから、症状が強くなり、洗濯物をしている時など、頻繁に洗濯物を落としたり、10月には身体が硬直して倒れて気を失うなど強直性発作というものも発症してしまいました。幸い車等の免許は持ってなかったんですが、2年間も免許を取りに行けないのが辛いです。
同じ症状を持っている方がいたら是非生活のアドバイスなど教えてもらいたいです。
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🩷サブ

🩷サブ

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星で楽しみたいこと】
同じ悩みを持つ人のお話が聞きたい

【最近のマイブーム】
子供と遊ぶ事
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🍎りんちゃん🍏

🍎りんちゃん🍏

36歳で病気色々あって
結婚無理かなって思っていた
結婚相談所のパンフレットを捨てたら泣けてきた[大泣き]
リアルに泣いてた[泣き笑い]
母にパンフレットとっておけばいいと言われた[冷や汗]
リア友は助けてくれると思うから大切にしようと思います[ロケット]
#ひとりごとのようなもの #悩み相談
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デミ

デミ

#惑星初投稿 #自己紹介
【この惑星で楽しみたいこと】
てんかん持ちです。
服薬治療中で、3年ほど発作はありません。
皆さんとお話したいです。よろしくお願いします🙇‍♀️

【最近のマイブーム】
お菓子作り
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ピリオド.

ピリオド.

ミオクロニーてんかんを患っています
倒れたりしないのですが日々、持っている色々なものを飛ばしたり落としたりして地味に困っています
似た境遇の方とお話できたら嬉しいです
よろしくお願いします😊#自己紹介 #惑星初投稿
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みほ @社畜🤟

みほ @社畜🤟

はじめまして(=・ω・)ノ
てんかん持ちです!
今服用しているのは、水色のレベチラセタム(250mg)です!前はデパケンR服用してました😌
朝晩、2錠ずつ、忘れてしまう時もありますが、何とか忘れてもいいように携帯したり、忘れないように1週間、曜日ごとにケースに入れたりして飲んでます!
5〜6年大きい発作の再発が無いので、AT車限定ですが免許も取得できました!

病気のことは受け止められてて、普通に仕事して社会人やってます🙋‍♀️

気軽に絡んでください☺️
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すあ

すあ

そろそろ散歩再開しようかな〜って思ってたら家族が買い物行くから着いて行った✌️ひとりで歩くより安心かなって
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れい

れい

はじめまして、よろしくお願いします。

9月20日(土曜日)に習い事中に倒れ、(手足が震えた後硬直し、椅子から落ちたらしい。意識は手足が少し震えたあたりまでしかありませんでした。気づいたら床。)救急車で病院に運ばれ、昨日再度病院に行ったところてんかんを疑われ、来週、脳波、MRIをとる予定です。

自分は覚えてないけど、生後3ヶ月のとき乳幼児てんかん?で1ヶ月入院し、3歳のときは日本脳炎の注射を打ったところ熱性けいれんで運ばれ、小学校1、2年生の時はお風呂で倒れ、病院に行ったそうです。その時脳波を測ったところ、少しだけてんかんの脳波が出ていたものの、診断には至らず、って感じらしい。

今年修学旅行でディズニー行くんよね。
乗り物乗れないってさ。ほとんど。
今度班の人に伝えなきゃいけないって。
なんて伝えればいいの?どう言えばいい?
てんかんについては班別行動があるので、先生から話されるそう。嫌だよね、言われたくない。助けてください。
#てんかん
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夏越

夏越

頑張ってほしいから
一時的に搭乗させて下さい[照れる]
星が残りますように
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