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そら
2週間前から急に悪化しちゃって😢
潰瘍性大腸炎の可能性大との事で大きな病院🏥に紹介状を書かれた🥹
とにかく、ピーク時は陣痛なみに5.６分間隔でお腹の痛みのピークが1日中きてて…
仕事にもならないし、精神的にもきつかった😫
これからどうなるんだろ🥲
同じ病気の方と情報交換したいです🙇♀️
#潰瘍性大腸炎
#クローン病
#指定難病
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まな
#潰瘍性大腸炎
#再燃
273まな
バレンタインも誕生日も一緒に居れんくてごめん(T^T)
病院遠くて会いたいけど会えんくて、
明日やっと会える(T^T)
#潰瘍性大腸炎
298
なな
診察で不明熱の"不明"の部分が明らかになりそうな発言がお医者さんからあって嬉しかったけど、そのためにはまた検査が必要らしいです😔
家族とかもやったことがない検査だから、実際にやるかはまだ迷ってるけどこれで明らかになるならやりたい気持ちもある。
この熱の原因をはっきりさせたい。
(一応ハッシュタグの中のどれか、と言われました)
#不明熱 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #指定難病 #機能性疾患
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そーだ
#潰瘍性大腸炎
133
ゆき
何を配慮してほしいとか聞かれても自分でもわからない😱#潰瘍性大腸炎
28ゆき
#潰瘍性大腸炎
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遊佐(ゆさ)🍓🥐
#潰瘍性大腸炎
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遊佐(ゆさ)🍓🥐
#リヴァプール #潰瘍性大腸炎
14
🧶Ai✨🎼
お腹下しまくってトイレから離れられない
実験失敗。1日何もできなかった
安全に食べられるもの
ゆでたまご、りんご、バナナ、プロセスチーズ
材料から攻めないとダメだな…🤔
#潰瘍性大腸炎
10
ぺこ
なんも実感ないよりはマシか
#潰瘍性大腸炎
24🧶Ai✨🎼
昨日はバナナが買えなくて食べなかったのですが、バナナを食べないと下痢になるようです
つまり、水溶性食物繊維が重要でリンゴだけでは足りない
更に効率良く水溶性食物繊維を摂取しようと思うとオートミール等が良いそうですが
ゲットできたら然るべき人に相談しようって感じかな…🤔
これも研究機関に提出っと...φ(・ω・ )ﾒﾓﾒﾓ
質の高いデータは研究機関に重宝されるので
愛さんは食べたものやトイレの回数など記録しています[ほほえむ]
患者として、生きた検体として、生活実態の声を届けるのが使命なのです
自分の立場を明確にしたところで
今日も1日楽しく過ごしましょ✨⸜(*˙꒳˙*)⸝
#潰瘍性大腸炎 #指定難病
10
いぶ
食事制限のあるのでバーベキューはかなり抵抗があるのですが、今回は同じ患者さんの集まりということで行ってみようと👀
同じ患者さんとたくさん話すことができて、とても楽しかったし、いろいろ学ぶこともありました[笑う]
またこういう機会があったら参加しよう🎵
会場も葛西臨海公園と普段は絶対に見れない海の近くだったってこともあり、
1泊して近くを散策したりもして、
めちゃくちゃ気分転換になりました✨
#クローン病
#潰瘍性大腸炎
5
しゃもじ
#潰瘍性大腸炎
55いぶ
いろいろ考えることがありすぎ…🤔
でも楽しかったです[穏やか]
11月には葛西でバーベキューがあるので参加予定🌊
まだまだ定員まで空きがあるそうです💡
#クローン病
#潰瘍性大腸炎
8
トリ
今年も無事に難病の医療券が更新された(^○^)
これでまたTOHOシネマズの映画はいつでも1000円で観られる(∩´∀｀)∩
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