音楽家夫妻の介護体験から学ぶ、誰もが直面する人生の転機への向き合い方

#日刊スポーツ #note #音楽家 #介護

たまたまmsnで見かけたニュース。
この夫婦や彼らの音楽を知らなかったけど、
誰もが経験する可能性のある内容で
思わず目が留まりました。👀

「これは普通は即死」と医師に言われた状態からの奇跡の生還・・とはいえ全介護の状態は当事者も家族も親戚までも巻き込んでしまう。
その中でどうやって生活をできるだけ元の状態に戻すのか？

「本人の意志に関わらず、他に選択肢のない状況で入院・リハビリ」を経て自宅に戻ったのは二か月前

要介護認定５・肢体不自由・障害者１級。
意思の伝達は右目の瞬きと微かに動く左手の指先だけ。
食事は胃瘻で経管栄養。

妻は常に睡眠不足で、ケアが必要なタイミングは、最も眠い時間帯にこそやってくるという綱渡り生活

「在宅介護におしなべて、言えることは、生半可な覚悟では継続は難しいということ」と書かれてました。

どんな病気でもそうでしょうね。

「それにも増して大きな壁となったのは、（本人を含めた夫婦の）心の問題」だそうです。

突然体の自由を奪われたショックから立ち直るのは並大抵なことではないでしょう。
更に生活の全てが妻や家に出入りする医療・介護関係者達に委ねられることも嫌でたまらないでしょうね。

経管栄養に対しても拒絶が激しく説得に30分以上かかることもあるとか。

予想以上の本人の心の傷の深さに共感して一緒に泣くことも。愛情深い関係なら尚更ですね。

「家に帰ってきてくれて、部屋の隅々まで光が溢れていることに感謝（しながらも限界の毎日）」を送りつつも

「介護・・・とワタシが言ってしまうと、対等な人間関係は育めない、と気づきました。
これまでも、これからも、かけがえのないパートナーシップなのだから、・・・
お世話する側、世話をしてもらう側の、状況だけを切り取るようなことは避けていきたい。
お互いの自由な心を解き放つことなく、
やがてはどちらも疲れ果ててしまわないように！！！
できるだけ対等な関係性を意識しつつ、
常にニュートラルな心の状態を忘れずにいることが、今のワタシの修行かな」

いつか自分もそんな経験をするかもしれません。
今一生懸命な介護生活を送られているすべての方にエール✊️を送りたいと思います。