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今月は無事に休薬継続
やったぜ #CML
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猫じゃらし

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CML(慢性骨髄性白血病)と診断されました。治療、頑張ろう。
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休薬チャレンジ1ヶ月目
休薬前よりもIS%が下がったった!
頑張れ俺の免疫力 #CML
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猫じゃらし

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CML治療前の血液採取。すぐ終わると聞いてたけど、待ち時間が長い…
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本日は採血日
病院の売店で売ってる特選メロンパンがめちゃくちゃ美味しいから通院が楽しい
#CML
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TKIストップ試験後ずっと増え続けてたIS%が、この1ヶ月でまさかの半減!俺の免疫力よくやった! #CML
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猫じゃらし

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一昨日からひどい風邪に。コロナかは分からない。ここまで重い風邪は何年ぶりだろう?CMLが影響してるかは分からないなぁ。正常な白血球が少ないだろうから治りは遅そうなイメージはある。快方には向かってるからよしとする。
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スプリセル飲まないとやっぱり数字上がってきちゃうよね。1ヶ月でほぼ2倍。。
とりあえず0.1%になるまではTKIのストップ試験は継続していいみたい。
ドックで引っかかった心電図(QT延長)も聞いてみたけど先生的にそんなに気にしてなかったから俺も気にしないことにする><w
#CML
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本日は血液内科の診察日
医者「MR4.0を達成してから今月で2年経つのでTKIのストップ試験を始められますが、どうしますか?」
俺「うーん、正直どっちでもいいんですよねぇ…」
医者「……」

優柔不断な二人で相談した結果、とりあえず今日から断薬チャレンジすることになりました。
#CML #スプリセル
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休薬してからIS%は右肩上がりで増えているけど、まだ望みはあるみたい。
先生いわく「免疫力ってある程度 白血病細胞が増えないと本気を出さないんです。本気を出せば減ることもあるので、0.1%までは様子を見ましょう」とのこと。
心電図も今回は異常なし。こちらも気にしなくて大丈夫みたい。#CML
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しろきゅま

しろきゅま

こんばんは🌛 不安に感じたことがあるので、この場をお借りして吐露させてください。

⬇️ あまり明るい話ではありません ⬇️

私は慢性骨髄性白血病を患っています。
入院していた時期もあったのですが、今は退院し定期通院にて治療を継続しています。

先日、その入院期間で同じ病室だった子が
虹の橋を渡ったということを耳にしました。

彼女も私と同じ慢性骨髄性白血病(以後CML)で
一緒に治療を頑張っていた心強い仲間でした。

彼女は優しく前向きで太陽みたいな人でした🔅
ネガティブ思考な私にとって、彼女は本当に大きな存在で入院期間中は沢山支えてもらいました。

ですが、私は先に退院することになり、彼女とは違う場所と形で治療をすることになりました。

その後もLINEを通して数ヶ月に1回の近況報告が日常となっており、つい数ヶ月前まで普通に連絡を取り合っていました。

なのに、突然旅立っちゃうなんて。
知らなかったよ。
転化してたのも、しんどかったのも、
知らなかったよ。

どんな痛みだったんだろう、どんな辛さだったんだろう。移植適応アリ❗️って凄く嬉しそうに連絡してきたのに、適応有りでも、ダメだったの?

死ぬって本当に眠るような感じなの?

弱音を受け止めてあげられるほど、強い私じゃなくて本当にごめんね。
最期まで、強がらせちゃって本当にごめんね。

貴方ほど治療を頑張っていない私が、
今日も明日も生きてしまってごめんなさい。

#慢性骨髄性白血病
#闘病
#癌サバイバー
#GRAVITY日記

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