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持病があることはオープンにしてるけど、病気の細かな症状とか特徴まで周りから理解してもらえてるわけじゃないから、大声で話し続けるのがしんどいって周りに気づいてもらえないのが苦しい🥲楽しい空気に水をさすのも気が引けるし…
#重症筋無力症#MG
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いま病院。「今日注射が追加になったので、薬を常温に戻すのに30分くらいお待ちいただきます」って言われたんやけど、注射っていつも半年に一回打ってるんだし、事前に予約できないんだろうか🤔そして常温に戻すのって200Wで3分とかではできないんだろうか😂😂さすがにムリか笑
#重症筋無力症
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ようやく秋めいてきましたね☺️
病気になってから夏はいつも体が重くて、特にこの夏は自炊もほとんどできなかったし、平日は休み休みでどうにかやり過ごして土日はほぼ寝込む生活を続けてたけど、昨日と今日は久々に気温が低くて、格段に体調がよかったです。毎日毎日体を起こして仕事に行くのが本当に辛くて、段々体調が悪いのか私がただ怠けてるだけなのかわからなくなってきてました。でも気温が下がっただけで一昨日より体がずっと軽くなって、仕事が全然辛くなかったし、朝イチで急に頼まれた業務も全く負担に感じませんでした。久々に自炊もできました。
ただの怠け者じゃなかったと思い出せて安心できました。秋って素晴らしい、冬って最高。
#重症筋無力症
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職場の飲み会行ったけど、後ろの団体が賑やかすぎて大声で喋ってたら声出なくなった[大泣き]
段々向かいに座ってる人にも隣の人にも自分の声届かなくなって話すの諦めた。カラオケもできない筋肉病気マンには酷だよあの状況は🥲
#重症筋無力症#MG
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今年も着々と夏が近づいてると思うとほんとに憂鬱なる😔夏場の体調崩さない働き方を模索中🥺
#重症筋無力症#MG#指定難病
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#指定難病#重症筋無力症
仕事始め。今年の年末年始は体調を崩さず、それなりに外出できてたおかげで、出勤するにあたって体力的な辛さを感じることはなかった。ただ、字を書いたりキーボード打ったりすることが9日間全くなかったので、パソコン打つのに腕がやたらと重かったことだけが盲点。
それでもわたしにしては上出来だ。今年もがんばる!!
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#指定難病#重症筋無力症
クリスマスだけど通院行ってきた!お医者さん、看護師さん、受付事務の人、薬剤師さん、全部含めて今日会った人の中で一番優しかったのは薬の待ち時間で入ったカフェのお姉さんでした😇😇

医者に相談したいことあったけどいまいちこちらの意図が伝わらなくて、思ってるのと全然違う角度の返答が来て、話最後まで聞いてもらえる雰囲気でもなかったし、諦めてまた薬だけもらって帰って来ちゃった。ピリピリしてる時って看護師とか受付の人の何気ない言動が気に触るようになっちゃうし、毎回病院行くと負の感情を煽られてしまう😑笑顔で接客してくれるカフェのお姉さんが一番優しく見えた!!ありがとうお姉さん!
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久々に複視出てる
#重症筋無力症
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#首ヘルニア#頸椎椎間板ヘルニア#重症筋無力症
洗髪もドライヤーも一人でできない、歯磨きも洗顔もキャンセルしまくり、体起こすと腕が痛すぎてご飯も寝たまま食べる、ギリトイレは行ける、みたいな状態だったけど、首ヘルニアの診断でたから仕事休んで2週間くらい実家で養生してたら大分よくなってきた。
散歩はした方がいいって言われたから、痛みのコントロールが効くようになってきてからは徒歩2分のコンビニに一人で行くことから始めて、今日は電車で30〜40分の場所に行って、夕飯の外食も含めて6時間くらいの外出ができた。そして今腕と首が痛くてまた布団で休んでる[冷や汗]
かなり回復してきたけど、満員電車で通勤1時間、週5日8時間勤務となるとどうなんだろう…。
もともと重症筋無力症で体力はないし、この後も体調不良で絶対有休使いまくるし、復帰のタイミングとか難しい…!!明日上司と電話するけど、いい加減休みすぎて罪悪感もあるし、気持ちの上では早く復帰したいけど、戻ってからの不安もあるし……んん〜悩ましい!!笑
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#指定難病#重症筋無力症
非常に体調が悪い😑1,2週間前からずっとお腹の調子が悪くて、一昨日くらいからうどんお粥豆腐しか食べられなくなった。いい加減にハンバーグとか恋しくなってきてる。栄養が不充分だから動く元気もなくて体がだるい。なんか頭も痛い。体が弱ってるから筋力も落ちてる。全て悪循環。病み始めてる……。
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