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葛
病状は多分変わりないですかね…
指定難病の受給者証も受け取って来ました
EDSSは4.5でした
比較的高度障害に入るそうです…
結構ショックは大きいです…
#多発性硬化症 #MS #指定難病 #
難病の星
45
葛
…でもさ、一つだけ言いたい
『若いからできるでしょ』って言わないで欲しい
特に職場の“看護師”
あなたの方が経験あるんだからできるよね？
#多発性硬化症 #MS #指定難病
難病の星74
おんまゆ
難病の星636葛
主治医から施設長に一言(で済むか分からないけど)物申したいと…
…確かに見た目は健常者と変わりない(と思いたい)けど、職場の対応もあんまりだし、でも有給がないこと、休むと施設長を怒られること等いろいろと愚痴って来ました
そして相談したかったこと相談できず…
…病気を理由に休むって発想はなかったな
知ってた？病気辛かったら仕事休んでいいらしいよ？
何かあったら主治医から言ってくれるって
…けど申し訳ないけどここの病院信用してないから
#多発性硬化症 #MS #指定難病 #脳神経内科
難病の星136
ルチア
ここには愚痴吐きながらも生きてる人がいてひとりじゃないことを知れる場所。
明日も生きよう。
今日もお疲れ様でした
#難病 #多発性硬化症 #明日も素晴らしい一日になりますように
16葛
貧血ではなさそうだから…
何回か仕事中に意識がふわーっと
意識消失しなくて良かったけど…
#多発性硬化症 #MS
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葛
主治医から施設長に一言(で済むか分からないけど)物申したいと…
…確かに見た目は健常者と変わりない(と思いたい)けど、職場の対応もあんまりだし、でも有給がないこと、休むと施設長を怒られること等いろいろと愚痴って来ました
そして相談したかったこと相談できず…
…病気を理由に休むって発想はなかったな
知ってた？病気辛かったら仕事休んでいいらしいよ？
何かあったら主治医から言ってくれるって
…けど申し訳ないけどここの病院信用してないから
#多発性硬化症 #MS #指定難病 #脳神経内科
10葛
前回の先生よりもしっかりカルテみて、診察してくださる先生でした
前回のことがあり、正直今の病院に不信感しかありませんが、今度の先生なら大丈夫かなと思えるような先生でした
今の病院でもう少しお世話になりたいと思います
とはいえ、はじめましての先生だったこともあり、一通り全体的な診察をし、FSをつける感じでした
もう少しで難病の受給者証の更新しないとなので、その書類も提出してきました
#多発性硬化症 #MS #指定難病
難病の星115葛
身体もだるい
…多発性硬化症の影響なのか、風邪をひいたのかは分からない
ただの脱水、軽い熱中症だと思いたい…
…明日も仕事
行きたくない
#多発性硬化症 #MS #指定難病
難病の星12葛
腰から足先にかけての痺れ、有痛性筋痙攣あり
あと4連勤残ってる…
…身体もつかな
#多発性硬化症 #MS #指定難病
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