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くりりん𓆌
100均のシールで作成した🥳
自己満足〜🤙楽しかった🥳
左:息子
右:娘
#くりりん息子の記録
#くりりん娘の記録
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くりりん𓆌
なんというか、本人の立つ意志を感じたというか・・・
娘が騒いだので動画がないのが悔やまれる🥺
#くりりん息子の記録
#7歳
36くりりん𓆌
今日は2年ぶりぐらいの訪問OTで
大きくなった息子に先生が驚いていた😳
右麻痺だけど、手首が硬くなることもなく
口に手を持っていったり、グーパーしたり
リハビリを頑張った手に見えますよ👀✨
と言っていただいた😆
でもOTって受ける機会少ないし
手のマッサージを毎日してる訳でもないし
恐縮だった🙄😅笑
リハビリの方針として希望はありますか？
と聞かれて、“支える手”になって欲しいです。
と伝え、手で支えることが出来れば、
仰向けからの座位やPCW（歩行器）も
使えるようになるはずなので。と言ったら
いい目標設定だし、出来そうな気がしますね！
分かってらっしゃる！😆
と言われ嬉し恥ずかしだった😉😙💦笑
とってもいい先生で、
とりあえず6〜9月末まで
入ってもらえる予定なのだけど、
続けてもらいたいな・・・
無理だろうけど😢
支える手の第一歩として、
腕全体で支えるために
三角マットとか使うのいいですよ〜
と言われたけど、三角マットはさすがにないので
クッションで代用しました。
124くりりん𓆌
4年間お世話になりました。
最後の保育園、おめでとうございますと言われ
鼻がツーンとして、あ、ダメかも🥲
と早々に思いましたが、結局大丈夫でした。
息子は、入場、証書の受け取り、退場、花道
を介助歩行で歩きました。
皆さん、待ってくださいました。
証書の受け取りでは、なぜかとてつもない緊張感があり（多分私だけ）心臓がバクバクしていました。何故？🙄笑
静かにしていられない時間もありましたが
とても良い式でした。
保護者の方、結構泣いてました🥲すすり泣き
卒園の実感がなく、ふわふわした感覚でしたが
一度家に帰り、お昼ご飯を食べてから
車で座位保持椅子と歩行器を取りに行ったら、
先生方がたくさん出てきてくれて
お見送りしてくれました。
鼻がツーンとしてやっと少しだけ実感が。
また会いにきてね、って。
何もなければ行かないだろうけど
（娘もいつか入園出来ればいいな）
それにしても園児たちの合唱って涙腺にくるよね
#くりりん息子の記録
#6歳
520くりりん𓆌
地域の学校か支援学校か。
支援学校行くなら
・器具の説明の必要なし
・肢体不自由児の扱い慣れてる
・発作にも慣れてる
・喋れる子が少ない
・子供と触れ合う機会が少ない
・大人としかほとんど関わらない
地域の学校行くなら
・設備、環境が整っているか→❌
・先生は変わる可能性があるから運
・健常児と深く長く関われる
・お母さんが頑張らないといけない→は？
なんで地域の学校行くだけで
お母さんが頑張る前提なん？おかしくない？
障害児の母は聖人やと思ってるわけ？
頑張って当然なわけ？
段々腹立ってきた。
この社会の当たり前に。
#くりりん息子の記録
#肢体不自由児
717くりりん𓆌
#ひとりごとのようなもの
療育園の保育士の先生が
保育園に行って指導してくれる
“保育所等訪問”という制度を利用した。
今日、その報告を電話で受けた。
夫も居たのでスピーカーにして一緒に聞けた😊
30分ぐらい。
園庭遊びの時は、バギーに乗ってお散歩
みたいなことになってるから、
歩行器を早めに持って行った方がいいかも！
とアドバイスを受けた。
それから、何をするにも凄く慎重で
リスクヘッジが過ぎるから
挑戦もさせて貰えない機会が多そう。
なら・・・私が参加することで
やれることが増えるなら（人員が増える点で）
私を頭数に入れる前提で検討してほしい
と伝えた。それでもすぐにOKは出ず、
「検討します」とのこと。
ハサミの使用に関しても“段階を踏んで”。
息子みたいな子は段階を踏んでたら
積み重なっていかないので、
色んなことを並行して行ってほしい。
ハサミもカスタネットハサミを利用して
制作の度に数回使用するとか
そういう機会を設けてほしい。
と伝えたけどどうかな〜🙄
療育園の先生も
「めちゃくちゃ過保護だね・・・」
って言ってた😂
安全に配慮してくれて
そういう意味では安心だけど、
折角保育園に行ってるから
色々経験させてあげたいな〜🥺
最後に
「👶🏻が産まれたら療育園に連絡してね！
皆んな無事産まれたか気にしてるから！」
って言われたんやけど、
“気に掛けてくれて嬉しい”じゃなくて
“え、他人の出産そんな興味ある？”
って素で思ってしまった私よ😂
他人っていうか
“私”に興味がある他人が居ることが
信じられない！という意味合いが強い。
自己肯定感が低い故の
思考回路なのは分かっているけれど
ただただ掛けられた言葉に驚いた🫨笑
とりあえず、無事に産まれたら
報告する人はたくさん居るなぁ。
ありがたやー🙏
114くりりん𓆌
出産お預かり入院で
ボイタの施設に4週間入院予定の息子。
OT 1回40分 週2〜3回
PT 1回40分 月〜土まで毎日 1日1〜2回
PT手厚いな？😳✨
歩行器持っていってもいいらしいし、
楽しく過ごしてほしいな・・・
研修生が付いてくれるらしい。
目が増えるのはいいことだ☺️多分。
面会は2週間に1度5分らしいけど🙄ﾅﾝﾃﾞﾔ
314くりりん𓆌
私の方がおかしいのか？🤔
私は暑がりの寒がりなんやけど
（暑がりなのは妊娠中なのもある）
夫は暑さにも寒さにも強い。
自分が大丈夫やから息子も大丈夫🙆🏻♀️
と思っている節があって
いやいや、部屋むっとしたよ？！
って言ったら、
そう？🙄みたいな態度で黙った😵💫
（夫）くんの体感温度やったら
息子は暑いかもしれない🫠
とだけ伝えといた。
ほんまに大丈夫ならいいけどさ・・・
熱中症が心配だわ・・・
#くりりん息子の記録
11くりりん𓆌
お試し入院から帰ってきた息子。
ママのお腹をさわさわ〜
甘えてるのかな😊
311くりりん𓆌
7/1(土)に39.4度の熱が出て
座薬挿れたら夜中には下がる
7/2(日)37.2度
7/3(月)36.8度
機嫌は良し
ご飯7〜8割食べれてる
水分も摂れてる
発作なし
手足の汗なし
アゴのSSテープ(月)貼り替えた
熱出たのか・・・
発作はないみたいやけど大丈夫かな😢
息子が頑張ってるからママも頑張りたい💪
でも陣痛こない・・・😂
👶🏻いつ産まれてくるの？🥺
今検診でNSTしてるけど、定期的に張ってるからこのまま入院しよ！って流れにならんかな・・・😂
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くりりん𓆌
身長 108.5cm
体重 17.3kg
頭囲 51.5cm
#くりりん息子の記録
#6才2ヶ月
え？体感はもっと重い・・・🥲
46くりりん𓆌
可哀想すぎる😢
#くりりん息子の記録
74くりりん𓆌
9/9(土)
リハビリは行けたけどスパズムも出て
145mg/日
9/10(日)
久しぶりにデイにも行けたけど
ぼーっとしてる時間もいつもより多くて
160mg/日
9/11(月)
久しぶりに保育園にもデイにも行けて
娘とお昼寝しっかり出来た✨
デイから帰ってきたら単発のスパズム😰
18:45早めに頓服あげたんやけど
夜の薬の時に夫が間違って頓服もあげて
205mg/日 上限より25mgも多い・・・
ちゃんと伝えたのにな・・・
大丈夫かなぁ😭😭😭
1回だけやし大丈夫と思うけど
あんまり動けてないし
結石からの→血尿に注意しなきゃ⚠️
#4歳10ヶ月
9くりりん𓆌
9/8(金)
手足の発汗
朝ごはん中にスパズム
保育園お休み
朝一の訪問OTでリハビリ
体調不良が1週間続いてるから
病院に電話して頓服の量を増やしていいか相談。
エクセグラン70mg/日 は定期量。
頓服として追加で30mg/日 OKもらってて
土曜日から飲んでるけど効かん💦ので
電話したら体重が15キロだから
まさかの180mg/日 までいけるよ！
って言われ・・・
もっと早く電話したらよかった😇
とりあえず昨日までは
100mg/日 だったから
今日115mg/日 で止めとくか
130mg/日 まで増やすか迷う🤔
でも早く発作止めてあげたいからなぁ・・・
手足の発汗状況にもよるけど
130mg/日 まで増やしてみようかな？！
明日のリハビリ行きたいし・・・
発作め・・・😇
貴様は呼んでないぞ😇
39くりりん𓆌
9/2(土)
嘔吐して
体が熱いことに気付き、測ると38.5℃
強直発作2回→ダイアップ挿入
デイをお休み。
9/3(日)
熱は37℃前半、発作なし
手足に若干の発汗？
デイをお休み。
9/4(月)
手足の発汗に不安を感じつつ保育園の準備。
朝ごはん中にスパズム
訪問ST、保育園、デイをお休み。
9/5(火)
手足の発汗。
朝ごはん中にスパズム
朝一の訪問PTは来てもらってリハビリ。
保育園、デイをお休み。
9/6(水)
手足の発汗。
朝ごはん中にスパズム
保育園をお休み。
午後の訪問PTは来てもらってリハビリ。
9/7(木)
手足の発汗。
朝ごはん中にスパズム
保育園、デイをお休み。
土曜日からずーーーっと体調悪くて
どこも行けてない😭
しんどいなぁ😭
早く出かけたいよね😭
頑張ろうね〜息子！！！💪
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