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79曲目
鈴木真海子 - じゃむ (feat. iri )
鈴木真海子の念願が叶ったiriとの楽曲制作ということもあり、リラックスムードが漂う中、共演を楽しむ様子が切り取られている。
#鈴木真海子 #iri #ms
#じゃむ #音楽
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じゃむ (feat. iri)

Mamiko Suzuki,iri

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マニエルソン🥳

マニエルソン🥳

死ぬまでにこれだけはしておきたい事って??死ぬまでにこれだけはしておきたい事って??

回答数 263>>

死ぬまでに誰かモビルスーツ作って欲しい!
それかヴァンツァーとかとか。
一般人でも乗れるやつでおなしゃす!
理系の方々なにとぞ!🙏
#ヴァンツァー#ザク#MS
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葛

昨日、脳神経内科の通院してきました

病状は多分変わりないですかね…


指定難病の受給者証も受け取って来ました


EDSSは4.5でした

比較的高度障害に入るそうです…

結構ショックは大きいです…


#多発性硬化症 #MS #指定難病 #
難病の星難病の星
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葛

難病の辛さ、苦しみは難病の当事者じゃないと分からないし、医者にだってわかる訳じゃない…


…でもさ、一つだけ言いたい

『若いからできるでしょ』って言わないで欲しい


特に職場の“看護師”

あなたの方が経験あるんだからできるよね?


#多発性硬化症 #MS #指定難病
難病の星難病の星
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GRAVITY75
おんまゆ

おんまゆ

これから仕事行けるんかな?どうなっていくんかが全くわからない。#多発性硬化症 #MS
難病の星難病の星
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LUY

LUY

愛しいおばけにおやすみしたらまた地震
大して揺れはしないが端末の警報には焦る
寝床から手が届く所に簡単な靴と
あと笛を用意しておくといいらしい
#おはようございます #MS-05.06の日
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葛

今日は脳神経内科の通院でした脱力強いこと、職場の理解が全くないこと等相談してきました

主治医から施設長に一言(で済むか分からないけど)物申したいと…

…確かに見た目は健常者と変わりない(と思いたい)けど、職場の対応もあんまりだし、でも有給がないこと、休むと施設長を怒られること等いろいろと愚痴って来ました

そして相談したかったこと相談できず…

…病気を理由に休むって発想はなかったな


知ってた?病気辛かったら仕事休んでいいらしいよ?

何かあったら主治医から言ってくれるって


…けど申し訳ないけどここの病院信用してないから



#多発性硬化症 #MS #指定難病 #脳神経内科
難病の星難病の星
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GRAVITY36
葛

迷走神経反射なのか、立ちくらみが酷い…

貧血ではなさそうだから…


何回か仕事中に意識がふわーっと


意識消失しなくて良かったけど…


#多発性硬化症 #MS
難病の星難病の星
GRAVITY
GRAVITY46
葛

昨日は脳神経内科の通院にいってきました

前回の先生よりもしっかりカルテみて、診察してくださる先生でした

前回のことがあり、正直今の病院に不信感しかありませんが、今度の先生なら大丈夫かなと思えるような先生でした

今の病院でもう少しお世話になりたいと思います

とはいえ、はじめましての先生だったこともあり、一通り全体的な診察をし、FSをつける感じでした

もう少しで難病の受給者証の更新しないとなので、その書類も提出してきました

#多発性硬化症 #MS #指定難病
難病の星難病の星
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