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メグオ♀♂
脊髄小脳変性症 闘病生活日記
精神的、身体的に辛いことも嬉しいことも楽しい事を投稿
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メグオ♀♂
リアル過ぎてうぇーうわーってなったわヾ(=д= ；)
ちょっとこれは外したくない
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メグオ♀♂
ギター触ってみたけど難しくて出来なかった
32メグオ♀♂
回答数 192>>
なにかあったらワイにいちいち言うてくる
ストレスでしかない
大喜利のお題の星
33メグオ♀♂
48メグオ♀♂
ほうじ茶ラテ
なかなか美味しい( ᐛ )ﾝﾏｯ
122メグオ♀♂
#GODIVAチョコドリンク
17メグオ♀♂
はちみつ味
まだ食べてないけど美味しそう( *ˊᵕˋ*) 〜ᐝ
18メグオ♀♂
8メグオ♀♂
回答数 135>>
1103メグオ♀♂
熱がこもりやすい左は上半身から汗が流れるほど
右は湿るほどで左側同様、下着は濡れている。
右側は冷たくなって寒気がするので冷房の部屋では上着を右側だけ袖を通して調節が出来るように工夫をしているが、代謝･内分泌内科での採血結果では気になる所見は見当たらず異常なしと言われ、自分のまとめた症状の文章を見せたが、心因性のものと診断された
これから、どう対処すればいいか困っている。
今までも色々と対処してきた。
年々症状が酷くなってるのに、これ以上、どう対処すれば良いの？
一歩外に出たら変な目で見られて毎回、逃げるように買い物や病院に行っているのに…
どうしろって言うんだよ。
他人には、この気持ちなんて分からないから、分かってもらうなんて思わないけど…
おかしいって夏なのに暑いのに厚着して自分の身体がおかしい事ぐらい自分が良く分かってるよ…
だから…自分の身体はよく知ってる
分かってあげられるのは自分しかいないから…
78メグオ♀♂
↓↓↓(👇 °̀ꈊ°́)👇↓↓↓なかなか美味そう(*´﹃`*)
149メグオ♀♂
泣けてくるし、何で泣いてるか分からんし
ヤバいかな?
115メグオ♀♂
わがままになってはいけないですか？
59メグオ♀♂
回答数 6007>>
夜中にトイレに起きた後とか
それ以外はラジオ聴きながら自然に寝落ちする
56メグオ♀♂
回答数 88>>
男性70 女性30
36メグオ♀♂
回答数 29303>>
何本も採られると顔が真っ青になる(最高10本)
16メグオ♀♂
回答数 17159>>
9メグオ♀♂
回答数 20830>>
19メグオ♀♂
質問募集中！
私に質問してくださいね。
11メグオ♀♂
ケーキを買ってお父さんと3人で食べた
わいは、くまちゃんで濃厚なチョコで美味しかった🤤
1121メグオ♀♂
先生に今まで飲んでいた薬と追加で1種類処方してもらった。
その薬を飲んでから震えや痛みは落ち着き、余計な力が入らないようになってウソみたいに手や指先が動くようになった。
約2ヶ月ぶりに動いたのを見て嬉しくて心の中で泣いていた。
手が動く事の有り難さがわかった2ヶ月だった。
29メグオ♀♂
親におばあちゃんに昔から聞いてもらえなかったから、それが当たり前になっている…
そして諦めるんだ…
どうせ聞いて貰えない、分かってもらえないって…
愛情不足のアダルトチルドレンの特徴なんだろうな…
他人に対しても聞いてもらえないって無意識に思ってしまうから黙り込む…
126メグオ♀♂
久しぶりの投稿
146メグオ♀♂
物事が上手くまわらない
気持ちと身体がついていかない
12メグオ♀♂
もう1人で良いや⋯
独り誰も知らない場所へ行きたい。
人が怖い⋯
ビクビクしながら話すの疲れちゃった⋯
7メグオ♀♂
右手でカバーしていたが、4月中旬ごろから左と同じように動かなくなった
今となっては右側の方が強いと感じる。
ここ1ヶ月の間で出来にくくなった事
・お箸が使いにくくなった
・ペンを持って書きにくくなった
・ペットボトル(2リットル)が持てなくなり
・キャップが開けられなくなった。
・Switchの本体を持ってゲームが出来なくなった。
・ドライヤーで長時間、腕を上げていられなくなった。
・シャワーを持って頭や身体を流せなくなった。
313メグオ♀♂
愚痴や文句を言って吐き出すのはどうかと思う⋯
聞いている方も気分が悪くなってくるし
何か、おばあちゃんの愚痴聞いてたら、こっちまでイライラしてきたんだよな⋯
それで不機嫌になってる自分も嫌になるんだよな( -᷄ _ -᷅ )💭
5メグオ♀♂
回答数 185>>
7メグオ♀♂
右側にも症状が広かった、、
足の方はずいぶん前から両足に症状が出ていてそれは変わらないけど⋯
右側も同じように手が動かしにくくなったのは
ショックだった。
こうして身体の自由が奪われていくんだ⋯
そして対象療法として薬が増えていく⋯
リハビリや自主トレをして、それでも進行していく身体を黙って見ているしかない⋯
だけど⋯今、出来ることを頑張るしかないんだ。
4メグオ♀♂
否定されないようにもっと自主トレーニング頑張らないと⋯
けど⋯この考えは自分を苦しめているのかも知れん。
追い詰めているのかも知れん⋯
言われるのが怖いから頑張っているのかも知れん。
どう頑張ったら良いのか分からないから
批判されるの怖いから
ひたすらもがいて頑張っているだけかも知れん
8メグオ♀♂
気にしてもいない⋯
なのに⋯なんで私は気にして不安になってしまうんだろう⋯
自分の発言や相手の表情を気にして不安になる
友達でも彼氏彼女でもない人、好きになってはいけない人にどうしてこんな考え過ぎてるんだろう⋯
終わった事をモヤモヤ考えたくない
疲れるだけだから
9メグオ♀♂
もうダメだ😵😣
パンクして身体はあつくなっている。
沸騰している水のように。
23メグオ♀♂
でっち上げた妄想だった⋯
話して後々言ってもないことを、あたかも言ったように頭が勝手に暴走して不安になり気にし過ぎる⋯
ただそれの繰り返しだと気付いた。
そりゃ疲れるよな…
7メグオ♀♂
〇〇さんの体調不良に続き、私の左腕の悪化⋯厄年が影響しているとしか考えられない⋯
厄年に何も起こらない事はない
起こらない事がおかしい⋯
だから⋯私の病気が進行して新たな症状が出てもおかしくはない⋯
自分の身体には何が起こっても良い。
ただ、周りの人を巻き込む事だけはしたくない。
13メグオ♀♂
⋯そんな事、わかっとるんじゃが。
けど⋯泣きたい時もあるわい。
笑顔でいる事に必死なんじゃが。
自分を奮い立たせるので精一杯なんじゃが。
14メグオ♀♂
助けて⋯
明日が来るのが、朝が来るのが怖い⋯
夜、目を閉じるのが怖い⋯
朝になって左側が動かなくなってたらって思うと怖い⋯
11メグオ♀♂
足の震えと同じように慣れるというか日常的になったら、震えや痛みが起きても「あ〜、またなったな」って思うだけで自分の中で受け流せて気にならなくなるのかな⋯
そうなるまで、時間が掛かりそう⋯
19メグオ♀♂
回答数 725>>
大丈夫じゃないとは答えないかな🤔
辛い状態でも大丈夫って答えるんだよな。
3メグオ♀♂
他人と比べる事がなくなって
辛くなることはないし
それはそれで良いんだけど
過去の自分と比べて辛くなる⋯
歩けていた頃の自分とか振り返るだけでも辛くなる。
昔の方が動けてたし出来ていたから⋯
この先、出来ないことが増えていって出来ることに目を向けにくくなる日が来るかもしれん⋯
これだけは忘れないで。
どんな状況でも支えてくれる人が見てくれる人がいるっていうことを⋯
5メグオ♀♂
そう言って嫌いになる訳じゃないけど⋯
人に依存しないように
自分の心が疲れてしまわないように
距離を置く。
3メグオ♀♂
深く考え過ぎて気にしてしまうの⋯
相手は何も思ってないし気にしてないのに⋯
別に傷つく事も言ってないはずなのに⋯
自分の発言に自信がない⋯
1人で病んでて嫌になっちゃうね。
誰も何も気にしてないのに⋯
14メグオ♀♂
御祈願も終わったし生理前でもないのに
症状が酷く、落ち着かないこと。
落ち着くってあの日、メールでも言ったのに嘘ついてるみたいで申し訳ないと思っている⋯
ごめんなさい💦
良くならない焦りと不安の中で訪問時に話せて安心出来た。
ありがとうございます
一時的なものだと思いたかった。
いや⋯そう思って信じていた。
だけど⋯長引いて、いつ元の動きに戻るのか分からないけど、変わらず接してほしい⋯
2メグオ♀♂
自分と同じ病気の人もいる。
泣いても喚いても治らないから、だったら笑えっって言うことなのかも知れない。
ここに通ってからは笑う事が増えた。
けど、症状が酷くなって上手く動かせない日が続いて、泣けてくるのを必死に堪えて笑っているのがつらい⋯
笑っていないと、みんなが離れていってしまいそうな気がして⋯
泣けなくなった。
11メグオ♀♂
病状が進んだら出来なくなることが増えるって事も⋯
前と同じようにいかない事も⋯
諦めも大事。
もういいよ⋯
充分⋯頑張ってる
泣きたいのに泣けない
前を向きたい⋯
強く生きて⋯
周りの人が眩しすぎて笑わずにはいられない。
泣いてはいけない空気がつらい。
7メグオ♀♂
震え、痛み、脱力感
日によって違うけど酷い時は精神的にもしんどい。
このまま動かなくなったらどうしよう( ˘•ω•˘ ).｡oஇ
進行していくのは止められないから
これから出てきた症状に対してどう対処していくかが課題なんだと思う⋯
そりゃ怖いよ⋯
怖くてたまんねぇよ…
ただ笑っていたいから
今を精一杯生きている⋯
ただそれだけだよ。
6メグオ♀♂
人間だからイライラすることもあるか⋯
怒れて来ることもあるのか⋯
12メグオ♀♂
回答数 15623>>
遠視って治るもんなんだなぁ🤔
9メグオ♀♂
18メグオ♀♂
久しぶりの投稿
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