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葛

よろしくお願いします 持病持ち、多発性硬化症(MS) 精神疾患あり
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一緒に頑張ろうってなれる人がいい!
一緒になんでも楽しんでくれる人がいい
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葛

あなたは崖から落ちましたその先は?あなたは崖から落ちましたその先は?
うみ?
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葛

難病の辛さ、苦しみは難病の当事者じゃないと分からないし、医者にだってわかる訳じゃない…


…でもさ、一つだけ言いたい

『若いからできるでしょ』って言わないで欲しい


特に職場の“看護師”

あなたの方が経験あるんだからできるよね?


#多発性硬化症 #MS #指定難病
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葛

迷走神経反射なのか、立ちくらみが酷い…

貧血ではなさそうだから…


何回か仕事中に意識がふわーっと


意識消失しなくて良かったけど…


#多発性硬化症 #MS
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葛

今日は脳神経内科の通院でした脱力強いこと、職場の理解が全くないこと等相談してきました

主治医から施設長に一言(で済むか分からないけど)物申したいと…

…確かに見た目は健常者と変わりない(と思いたい)けど、職場の対応もあんまりだし、でも有給がないこと、休むと施設長を怒られること等いろいろと愚痴って来ました

そして相談したかったこと相談できず…

…病気を理由に休むって発想はなかったな


知ってた?病気辛かったら仕事休んでいいらしいよ?

何かあったら主治医から言ってくれるって


…けど申し訳ないけどここの病院信用してないから



#多発性硬化症 #MS #指定難病 #脳神経内科
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葛

好きな食べ物の話、しませんか?聞くだけでお腹すいちゃうかも。ww好きな食べ物の話、しませんか?聞くだけでお腹すいちゃうかも。ww
好きな食べ物?

お粥、軟飯
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葛

今日は脳神経内科の通院でした脱力強いこと、職場の理解が全くないこと等相談してきました

主治医から施設長に一言(で済むか分からないけど)物申したいと…

…確かに見た目は健常者と変わりない(と思いたい)けど、職場の対応もあんまりだし、でも有給がないこと、休むと施設長を怒られること等いろいろと愚痴って来ました

そして相談したかったこと相談できず…

…病気を理由に休むって発想はなかったな


知ってた?病気辛かったら仕事休んでいいらしいよ?

何かあったら主治医から言ってくれるって


…けど申し訳ないけどここの病院信用してないから



#多発性硬化症 #MS #指定難病 #脳神経内科
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葛

怒ることってある?怒ることってある?
ある
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葛

血圧 87/63

脈 67

どうりでクラクラするわけだわ…

どうしたものかな…
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家にいる時って何してること多い〜家にいる時って何してること多い〜
ゴロゴロしてる
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葛

昨日、脳神経内科の通院してきました

病状は多分変わりないですかね…


指定難病の受給者証も受け取って来ました


EDSSは4.5でした

比較的高度障害に入るそうです…

結構ショックは大きいです…


#多発性硬化症 #MS #指定難病 #
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葛

皆はどんな薬を飲んでる?副作用とか教えて欲しいな( ˙꒳​˙ )皆はどんな薬を飲んでる?副作用とか教えて欲しいな( ˙꒳​˙ )

回答数 82>>

今はロフラゼプ酸エチルとデエビゴで副作用はない

オランザピン飲んでた時は1ヶ月で10キロ太った
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葛

夕日
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葛

ストレス源から離れるとか出来たらすでにやってるのよ…
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葛

今日、眼科と精神科の通院行ってきました

眼科的な初見からは再発は見られないとの事でしたが、次回視野検査を行うそうです

精神科では声が出せなくなる事を相談してきました
ストレス源から距離を取るしかないとの事でした
…話すことで楽になることもあるし、時間薬かもしれないとカウンセラーさんに言われました

…どうしたらいいのか分からないです笑
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葛

最近メンタルも身体も限界だな…
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葛

なかなか寝付けず、朝早く目が覚める
眠剤を飲んでその状態

無理をして仕事してるけど、仕事を押し付けられるし、昔強く言われたから断るのも怖い

不安が強くなると声を出したくても出なくなる

どうしていいか分からない

助けてください
自殺防止週間特別企画!東京メンタルヘルス・スクエア悩み相談会
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参加
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葛

人に言えない秘密ある?人に言えない秘密ある?
ある
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葛

姉貴の車の助手席側のサイドミラーに擦った形跡あったから、嫌な予感して自分の車のサイドミラー確認したらちゃんと擦ってあった…


…ふざけるな

あとで姉貴の車ボコボコにしとく(´∀`*)
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葛

抗うつ薬って意味あるのかな?環境も大事じゃないかな?抗うつ薬って意味あるのかな?環境も大事じゃないかな?

回答数 26>>

環境がどうにもならないから薬に頼るしかない…
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葛

昨日は脳神経内科の通院にいってきました

前回の先生よりもしっかりカルテみて、診察してくださる先生でした

前回のことがあり、正直今の病院に不信感しかありませんが、今度の先生なら大丈夫かなと思えるような先生でした

今の病院でもう少しお世話になりたいと思います

とはいえ、はじめましての先生だったこともあり、一通り全体的な診察をし、FSをつける感じでした

もう少しで難病の受給者証の更新しないとなので、その書類も提出してきました

#多発性硬化症 #MS #指定難病
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寒い日の過ごし方、何かコツはある?寒い日の過ごし方、何かコツはある?
毛布2枚に掛け布団、あとはホットカーペット
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昨日の夜は連勤の疲れもあってか横になってからの記憶が無い

少しは疲れとれればいいんだけど、身体のだるさは変わらず…

あと、今日と明日で連勤終わり

頑張るしかないかな…
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葛

頭が痛い
身体もだるい

…多発性硬化症の影響なのか、風邪をひいたのかは分からない

ただの脱水、軽い熱中症だと思いたい…

…明日も仕事
行きたくない

#多発性硬化症 #MS #指定難病
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葛

身体がだるく重く感じる…

腰から足先にかけての痺れ、有痛性筋痙攣あり

あと4連勤残ってる…


…身体もつかな


#多発性硬化症 #MS #指定難病
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葛

犬と一緒に旅行に行ったことある?どこへ?犬と一緒に旅行に行ったことある?どこへ?
ある
日光とか水族館
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葛

読書は好き?読書は好き?
好き
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好きなコーヒーの種類は?好きなコーヒーの種類は?
カフェオレ
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葛

コーヒーか紅茶、どちらが好き?コーヒーか紅茶、どちらが好き?
コーヒー
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葛

この間の精神科通院で、カウンセラーの人にもう脳神経内科行きたくないって言っちゃった…

…再発したとしてもあそこの脳神経には入院したくない

治療もやりたくない…
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葛

もうすぐ指定難病受給者証の更新だね…
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はっはっはっはっ 私が誰だかお分かりかい?はっはっはっはっ 私が誰だかお分かりかい?
わからん
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葛

これから犬を飼いたいと思う?どんな種類が好き?これから犬を飼いたいと思う?どんな種類が好き?
飼うなら大型犬が飼いたいかな
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葛

早朝覚醒…

疲れも取れないままです

諦めて起きて、コーヒーでも飲みながら仕事の準備でもします


睡眠障害どうにかならないかな…
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気になるけど、まだ試してないことは?気になるけど、まだ試してないことは?
食事改善でのダイエット
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葛

好きな漫画教えてください!!好きな漫画教えてください!!
この間買った、特攻隊からの手紙を元にして描いた漫画は好きかな
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葛

給料日前、ギリギリで生活したことある?給料日前、ギリギリで生活したことある?

回答数 4367>>

なぜか毎月ギリギリかも…
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葛

もしかしたら、多発性硬化症で入院とか休職してた分で勤務時間足りなかったのか有給貰えなかったかもしれない…

…でも、シフト上は入ってなかったし謎

聞くのもいやだしな…
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葛

…『何のためにうまれて、何のために生きるのか』って結構深いよな

考えさせされる
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津波対策で「これは買ってよかった」ってアイテムある?津波対策で「これは買ってよかった」ってアイテムある?

回答数 1799>>

住んでるとこ津波が来る可能性が限りなく低いからなにもしてない
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葛

外見上で分からない病気だと分かってもらいずらいんだよな…

…どうやっても厳しいよな
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葛

今、一番行きたい場所はどこですか?今、一番行きたい場所はどこですか?
沖縄、広島、長崎
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葛

毎日の残業で疲れ果てている今日この頃です…

体のつかれ取れず、ずっとだるさ、寒気、風邪症状と共に仕事してます

…仕事を押し付けられ、断ると嫌な顔をされる社会

私にだって断る権利はある

他の病気持ちの人はいたわられているのに、私は?

…別に特別扱いされたい訳じゃない

でもさ、おかしいじゃん…
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葛

雇用契約書では契約時間160時間になっているが、

給料明細等では168時間契約って書いてある


160時間はOK出したけど、なんで+8時間されてる訳?


というかなんで今までそれで支店とか支社とかなんにも言わなかったな…

所詮捨て駒か…
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葛

とりあえず、めっちゃ寒い
冷房ない部屋に移動したけど、寒気が止まらない

…仕事のストレスもあるんかな
相変わらずいろんな仕事押し付けられて、押し付けてきた本人仕事しないでサボってて…

…私がなんにも言わないからってそんなに押し付けてくるなら、こっちだっていろいろ動くぞ?
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葛

犬との出会いはどんな感じだった?犬との出会いはどんな感じだった?
学校から帰ってきたらいたのが1匹
ペットショップ行ったら足を踏んで来たのが1匹
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葛

足首ひねった記憶もないんだが、左の足首少し動かすだけでなかなかに痛い…

…骨と言うよりも靭帯伸びた感じの痛み

しばらく足首のサポーターで固定かな…
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足首ひねった記憶もないんだが、左の足首少し動かすだけでなかなかに痛い…

…骨と言うよりも靭帯伸びた感じの痛み

しばらく足首のサポーターで固定かな…
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葛

左の足首めっちゃ痛い…

…脱水なのか目眩してきたから横になって休む
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