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ナルコレプシー

kaponi

もし周りにいつでも眠い人がいたら 声をかけてあげてほしい。優しく。 「大丈夫？眠いよね。 睡眠外来行ったことある？」って。 インターネットには色々書かれてるけど なぜこの病気が起こるのかはまだはっきりとは解明されてない。 でも発症する原因は脳内の細胞がオレキシン作らないか、作る量が少ないから。 オレキシンは睡眠欲と食欲のコントロールを司ってるホルモンの一種。 太りやすく痩せにくい。 性格まで少し変化してしまう。 今は対症療法のみ。でも、モディオダールの副作用が嫌すぎて、今は薬を止めてる。何より1粒100円超えなのが痛い。 私は15歳頃に発症したらしく 高校の授業は興味があって脳が興奮状態になれるものでないと起きてられない。 だから、世界史(強く興味のあったもの)/英語(音読のおかげで起きてた)/美術(体を動かす)/体育(体を動かす)/家庭科(体を動かす)。 それ以外はほぼ赤点。 先生達からは怒られて、 親からは失望され、 友達からは見下される。 なんでこんなに寝ても寝ても眠いのか 周りもわからない、自分でもわからない。 学生時代から社会人数年までの 10年間失ってしまった感覚。 海外に比べると 日本の発症率は高い。 なぜか？ 診断されてから1年経った今 規則正しい生活、8時間以上の睡眠、 栄養バランスのよい食事をベースにおいて 無理をしない生活を始めたが 自己管理が難しい.... 私の小さな抵抗(ここでやるな！笑) #ナルコレプシー #過眠症 #睡眠障害 #質の高い睡眠を #周知できたらいいな

夏輝

カラオケ行った！ 途中で睡眠発作が来たけど なんとか歌いきった！ 良いストレス発散になった！ #ナルコレプシー #カラオケ

りあむ

#GRAVITY初心者 #ナルコレプシー #自己免疫疾患 #多発性筋痛症 副作用か、主症状かわからないけど、幻聴幻覚がひどくて、とにかくテレビとか何かしら音出してごまかしてます。 助けてー。

あやん

今日も今日とて､眠すぎる。 #ナルコレプシー

mikko

まって。 まじで寝ても寝ても眠い。 死ぬんかな… 今日ずっと寝てる。 自分の豚っ鼻で何回も起きた。食べてても眠い。ケータイ見始めると眠い。バチェラー観はじめたらなお眠い。 #至福のひととき #眠気 #ナルコレプシー #おつかれGRAVITY

夏輝

昨日の精神リハの授業で グループワークがあって、 聴覚過敏がある僕には うるさすぎるものだったから 元々睡眠発作の予兆があったし 机に伏せていたら 事情を知っている先生が ｢寝てる人のことは そっとしておいて｣と言って くださったのですが、 何も事情を知らない同級生が 馬鹿にするみたいに 僕のことを嘲笑ってて それ以降、怖くて教室に入れなく なってしまった😭そして 今日の一限と二限を 休まざるを得ない状況になった😭 #ナルコレプシー #過眠症