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指定難病

はぬ

#SLE #指定難病 SLEの症状や生活などについてお話しできる人と繋がりたいです 倦怠感がひどい時どうしてますか？

Yu

今日友達と会う予定だったのに昨日の夜から吐き気酷くて行けなくなっちゃった。これで2回連続ドタキャン。6時半に行けないって連絡していまだに誰も既読もつかない。もう毎回こんな風に断るの辛いから誘わないで欲しい。行きたい気持ちはあるけど当日までその日の体調わからないし、仕事は生活かかってるし責任もあるから多少無理してでも行くけど、友達に会うのに無理してなきゃいけないのとか会う意味ないし、断る度に自分の不自由さを思い知らされて悲しい。 #指定難病

葛

難病の辛さ、苦しみは難病の当事者じゃないと分からないし、医者にだってわかる訳じゃない… …でもさ、一つだけ言いたい 『若いからできるでしょ』って言わないで欲しい 特に職場の“看護師” あなたの方が経験あるんだからできるよね？ #多発性硬化症 #MS #指定難病

そら

正月明けからお腹の調子が悪くて消化器内科に通っていたんだけど… 2週間前から急に悪化しちゃって😢 潰瘍性大腸炎の可能性大との事で大きな病院🏥に紹介状を書かれた🥹 とにかく、ピーク時は陣痛なみに5.６分間隔でお腹の痛みのピークが1日中きてて… 仕事にもならないし、精神的にもきつかった😫 これからどうなるんだろ🥲 同じ病気の方と情報交換したいです🙇‍♀️ #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #指定難病

Yu

ここ1週間くらい調子悪くて、今日がピークな感じだったんだけど、たまたま通院日で、先生が心配してくれたのか新しい治療法を三つ提案してくれた。 ユルトミリス、ジルビスク、リスティーゴのどれか一つをやろうと思うんだけど、家で注射打ったり髄膜炎菌のリスクあったりどれも選び難い。 家族の意見を聞いてみようと思う。 やったことある人いたらコメントちょーだい。 #重症筋無力症 #MG #指定難病

はな

久しぶりの投稿[照れる] 　 私は元気に過ごせてますー[笑う] 　 娘も8ヶ月girlになりましたー[ハート] ずり這い、ハイハイしないので心配ですけどね。 　 #今夜の夕食 ⭐︎豚汁 ⭐︎肉じゃが ⭐︎豆苗サラダ 　 #明太子 うまい😋🍴 　 #育児・子育ての星 #指定難病 #自己免疫疾患

む

最近指定難病になった20代女性です。 下痢や血便などが止まらず薬服用や注射をする日々、、、 今の仕事は数ヶ月後から夜勤があるのですが、お医者さんからは夜勤はやめた方がいいと言われました。 前職も夜勤がある仕事だったのですが、その時は病気を発症してなく元気でした。前職の同期に夜勤ができないかもと言う旨を話したら「周りからいびられたりいじめられそうだね。夜勤できない人ってそう言う目で見られるよ。」って言われて死ぬほどむかついた。 その子も夜勤が辛いと言っていたから、私がそう言う話を伝えたのがよくなかったのかな。 でも仲がいい友達だからなんでも言っていいってわけじゃないでしょ😭 #指定難病 #病気 #人間関係

花枝 🌷

病気になった人じゃなくて 周りが 大変だね、すごいね と言われたり 優しいね、素敵だね と言われたり 病気になった人は？ 置いてけぼり。 寂しい 辛い そばにいてくれる人たちには 本当にすごくすごく感謝してる 本当にありがとう、ごめんねと 伝えたい大切な人たちばかり だけど、時に その言葉が聞こえた時 わたしは誰かの負担になってる？ お荷物？とマイナスに 聞き取れてしまう事もある。 私だって動きたい 自分でやりたい 自分で歩きたい 辛いと叫んではダメなの？ 悲しい顔しちゃダメなの？ 助けてと言いたいのに言えない 苦しい。 #ひとりごとのようなもの #愚痴らせてください #指定難病 #笑って生きたい

指定席

たつや(男)

JR東海様のご配慮により俺のソーシャルディスタンスは特別に確保されております。感謝。　#新幹線　#のぞみ　#指定席　#コロナ対策　#ソーシャルディスタンス

ぴろし

通勤中╰(*´︶`*)╯♡❣️#朝の通勤 #JAL #指定席

♬*きき*♬

キレイな夜景見ながらたこ焼き食べてる #ドライブ #富士山スポット #指定席

蒼碧

とある駅で前のお客さんのゴタゴタ、＆、発車時間迫り(普通列車から特急列車への乗り継ぎ合間でした)、の中で指定席発券。そのゴタゴタのせいか駅員さんが、前日までの発券を後ろから大声で呼びかけてきたので、今さっき(実際乗車を決めたのは10分前)乗車が決まった旨を大声で返した。 まあ全席指定化が悪いということで(自由席さえ残っていれば)。 特急が鹿と衝突。状況説明と見込みについて、丁寧な説明を車掌さんから受ける。 こういう人に長くいてもらいたい。 #JR北海道 #特急 #蝦夷鹿 #指定席

クレセント🌙

このワンがかわいいんだわ🐶 #クレ散歩 #知り合いのとこのワン #耳がピン #指定席

たつや(男)

こだまは自由席メイン、という政策は時代の流れに乗ってない気がする。1号車や16号車の端まで歩いて空席を探すのは、しんどいんやけど。 #新幹線　#こだま　#指定席　#満席　#自由席

おずちゃん

ゆっくり飲みながら帰ります #指定席

R指定

ぽこぽこ

あと10人集めないと惑星消されちゃうらしい(´；ω；｀) Creepy Nuts好きな人、曲聴いたことある人誰でもいいから参加してほしい〜 #CreepyNuts #R指定 #DJ松永

ぬえ

え、えR指定さん？？？？ 萌え袖は反則ですって😇😇😇 DJ松永さんも萌え袖してたし…ワンチャン私の命狙ってるよね🤧 #紅白見遅れすぎた人 #R指定

りょー

これ聴けば気分爆上がり☝️ #CreepyNuts #R指定 #ラップ #music

ちなせ🧡

もう、犬大〜好き！🐶 大好きな曲のリミックスうれしい #Osanpo#socks#R指定#般若#犬

ぽこぽこ

初めてのCreepy Nutsのライブだったのに仕事で行けなくなったの悲しすぎる😭 せめてリセールで他の方に届いて欲しい。 #CreepyNuts #R指定 #DJ松永

りゅー

R指定が解凍されて本当に指定への気持ちが上がってる[照れる]10年ほど前の年末、金沢集団自決って単独公演が初参戦だったけど、そこからどっぷりハマった。非国民の日とかも参戦したり、凍結前のツアーまで4回参戦したけど本当に大好き。指定のLIVEは本当に最高だから、参戦した方が良いと思う。-青春-って曲とあのこ、君にオーバードーズとか好き。おっさんだけどめっちゃ振り付けしながら盛り上がってた[照れる]喪失や君はサブカルチャー、親不孝通りは、今日も雨。修羅場、置き去りの傘とかも良いなー。サブスク解禁されたから本当に聴いて欲しいなー。 #R指定 #

ちなせ🧡

寝てないからちょっともうなんか へんなテンションでくたくた…！ シラフでもクレイジー #CreepyNuts#R指定

共犯者

#イラスト #R指定 #マモ #V系