重度ASDに関するコミュニティ投稿【2025】-Gravity SNS

#重度ASD #ポインティング
娘と一日一文をiPadで書くという
課題を続けていたのですが、
二週間ほど前に本人から
「こうやってたらちゃんと自分で書けるようになるのかわからない」
「どうすればできるようになるのかがわからないまま続けるのは不安」
と言われ、一旦中断しました[大泣き]

どこにその方法があるだろうか？
と以前市内でやってる人がいるという
話をしてくれた人に問い合わせたり、
ネットで実際やっている人がいないか
探したりしましたが、
どうもプロセスがわかりません。

個人差もあるだろうしなーと思いつつ、
過去に買った本や資料を掘り返して
見えたのは、まだ捨てずに持っていたDVD

アメリカの大学で20世紀末に研究されていたものです。確かどこかの日本の大学を通して取り寄せたのですが、中身英語ですよといわれたものの、
手元になければとにかくわからないと思い、国際郵便で送ってもらいました。
見れば何かわかるかと思ったのですが、実際にキーボードを操作する姿は見られても、
支援者や大学の先生、保護者の話は字幕もなしで全く理解不能でした。
でも今ならスマホにも音声翻訳機能があるし、と💻️に入れてみたら何やら異音が,,,これはまずいと随分前に買ったプレーヤーを出したら、ただ再生するのはできても、何度も巻き戻すと止まってしまう。
うーんどうしよう,,,と次に出したのは
バッファローのBRプレーヤー。
放電しきってて最初うまく動かかなかったものの、古めの💻️に接続したら見られました。
断然古いプレーヤーより音質もよし。
その後毎日地道に一文ずついくつかのアプリを興して翻訳しています。
6枚セットでようやく三枚目にして実地の様子が出てきました。
ただ、この方法については否定説がかなり前からあり、ネット検索したらつい2年ほど前にはその誤解からセクハラに発展した事件を取り上げた映画まで作られ、実際に技術を獲得できても大っぴらには使えないかもしれません。

📀に出ているのは年齢から行くと恐らく私と同世代の人たちです。
支援者の力を借りて学校生活を楽しく生きいきと送る姿を見ながら、彼らは今頃どうしているだろうか、その後もずっと同じようにコミュニケートできているんだろうかと思いました。
もしグラの中でもキーボード等の操作で文を綴っているとい方があれば是非ご連絡下さい🙇

#重度ASD #生活介護
8月も今日で終わりですね。
今年は初めて８月から娘の生活介護の
#通所施設は職員不足の為に利用制限
がかかることになり、９月も体勢が
整うまでは制限継続となりました[眠い]

８月はとりあえず週２日だけ行く予定だった
のですが、お盆期間中は人員確保が難しい
ということで９日連続で休むことに
なりました。
その間自宅ではとても穏やかに過ごしてた
のに、それが明けてじゃあ、という日に
めちゃくちゃ浮かない顔をしてたので
なぜか聞いたら「行きたくない」との事。
「ママはいいように聞いてるかもしれないけど、そんなにいい場所じゃない」
「長い休みになる前位に雰囲気が変わった」
と言ってました[びっくり]

施設は元々人手不足だったのに更に
手が足りないとなったらそういう事も
あるだろう、
家にいた方がいいんだったら
それでもいいわと無期限で休むことに
したのですが。

10日前に髪を結ぼうと娘を座らせて
後ろから見たら、肩にやけどのような痕を
見つけてびっくりしました[目が回る]
本人は
「熱いって思ったことがあったけど、いつか
覚えてない。ごはんの時だったかもしれない」
と言っていたので、すぐ写真を撮って
施設長に送り、一応職員さんにも
そうしたことがなかったか確認お願いします、
と言ったのですが。

「こちらに来られた8日は熱いものを作る
ような調理はありませんでしたし、
職員も特に心当たりがないと言ってます」
と連絡があったのみでした。

これが本当に火傷なのかどうか
皮膚科で診察してもらおうかとも思った
のですが、小さい傷だしどこの皮膚科も
何時間も待たなければならないようなので
断念[眠い]
治りかけても痒くなってひっかいてしまい、
まだ治りきっていません。

家の中で肩に火傷を負うような場面は
見当たらないし、並行に2本あるのも
一体どういう状況でそうなったのか
わかりません。
ただ施設長は本人の状態について心配する
ような気配は全く見せませんでした。
そこに少し違和感はありましたし、
もしかしたらってことは考えないのかな
という点で管理者として不信感も感じました。

一昨日はその施設長と本人のモニタリング
記録と本社への報告の為面談したのですが、
一応どう思っているか娘に聞いたら
「（幼子のように）あやされているのは嫌。
もう行くなんてまっぴらごめん」
という返事でした[大泣き]

娘が行ける施設は市内では他にないし、
真っ向から敵対することにメリットはない
と思ってそれなりに応えておきましたが、
（幼児扱いしてしまっている点については
一応反省してくれました）
もし本当に悪意を持って火傷を負わされたか、
或いは事故的なものだったけど報告されて
なかった、ということだったら大変です。

コーディネートしてくれた事業所にも
連絡入れようと思ったのですが、
ここがまた仕事をしない、、、[怒る]
メール入れても返答なし、電話いれたら
留守電でＣＢ無しで本当に使えない[しんどい]

この施設が始まった時は職員：利用者は2：1くらいで毎日違うレクがあり、
とても充実していたので本人も行くのが楽しい
と言ってたのですが、
当初から数か月に一度に一人くらいが辞めて
入れ替わる感じでした。

当時の施設長は元認知症患者専門の看護師で
とても信頼できると思っていたのですが、
3年くらい前突然欠勤するようになり、
新しい施設長という人がきました。

更にその人と社長が二人で突然前触れなく
自宅に訪問し、何かと思ったら施設内で
”不適切な対応があった、でも詳細は明らかにできない”、と言われて愕然としました[びっくり][びっくり][びっくり]
では一体何の謝罪？って感じですよね[怒る]

後で今の施設長に聞いたら、
私が信頼していた最初の施設長は外には
知られてなかったけど中では暴言があって、
そういう態度が他の職員にも波及して
不適切な対応があったのだということでした。
信頼していただけにそれはショックでした。
改めて中が見えない、利用者である本人も
言えないという状況だと、何があっても
全く外にはわからないブラックボックス
なんだなと思いました。

そういう過去があっての今です。

昨日は今後どうされますか？と聞かれましたが、まずは職員さんの人数が足りるように
なってからの話と言っておきました。
それも面接を何人かしたけどまだ
決定してないという話だったので、
まだまだ娘の休みは続きそうです。

24時間テレビで星野真里の娘さんが
友達と念願のお出かけを楽しむという
企画があったとネットに出ていましたが、
大人になった障害者の暮らしはやはり
中々難しいなと思います。

れいわで議員されてた舩後さんはＡＬＳ
発症後一人暮らししていて訪問介護者から
虐待を受けたことがあったそうです。
彼の場合は自分の意思を特殊な器具を利用
して表出することができますが、
それでも自分で声を即座にあげることが
できないというのこと、体が自由に動かせないということが悪意の矛先になったのかと思います。
自分の意思を表出できない重度の障害者が
少しでも楽しい時間を過ごすには
どういう事が必要で、どこまで実現可能なのか

ぼんやりと考えながら時間だけが
過ぎてしまって、もう明日は9月です[疑っている]