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はんな ꫂ ၴႅၴ‪*

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足痛い、つらい、いきたくない

#シェーグレン症候群 #膠原病
#生まれつき
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ᴬᴹᴵ☺︎Δямч🐰🌴

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今日は何故か、身体が繰返し、軽い痙攣を起こすことが多くて、特別に気圧が低い訳でもないし、低気圧で酷い時は意識消失まで起こすことがあるので過去には車で自爆した経験もあり〼。

昔から運転大好きで眠くならないのに意識が落ちた途端、赤信号の交差点に入って行ってクラクション鳴らされたり、縁石に乗り上げてパンクしたり、対向車側の壁に吸い寄せられてハッとしたりどれも相手のいる大事故にはなっていませんがかなり低気圧の影響を受けやすい身体に変化してしまいました。この投稿を書いてる間にも痙攣が止まりません。
これが痛み止めのせいなのか、単純に痙攣なのか(てんかんの検査もしたことがありますが、その時の脳波は問題ありませんでした。)

誰か同じような方いらっしゃいますか?
#膠原病 #シェーグレン症候群 #線維筋痛症 #フェントステープ #モルヒネ
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うーたん

うーたん

ルームってよく分からない場所だと思ってたんだけど、人のお話しが聞けるんですね☺️ 今夜はゆっくり眠れそう。
今日は一日ドライブばっかりでお手手に痛み。
やっぱり紫外線は良くないな😗
気をつけなきゃ。

#音声ルーム #膠原病 #おやすみなさい
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hare✨

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膠原病 全身性エリテマトーデス sle

グループチャット作りました

検索すれば出てきます

#全身性エリテマトーデス
#sle
#膠原病

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ぐでたま♡

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今まではあまり意識してなかったけど…なんだか最近雨☔で天気が悪いと内服薬を飲んでても身体が重怠くて体調悪い😰頑張って出勤しても特にやることないし、上司お局のメスブタ🐷は体調不良だからと病院も行かずに毎日社長室のソファで昼寝ばかりでイライラするし、頑張って出勤してる自分がバカバカしくなってくる。今日は休もう…😩
#シンママ #指定難病 #膠原病
#全身性エリテマトーデス #SLE
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ぐでたま♡

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明日(月)からまた仕事…行きたくねー笑🤣
週末のスナック勤務は楽しいけど…
ダブルワークが疲れてくる位
今の昼職は身体がキツい😥
自分が弱すぎるのかな…。
いつも自己嫌悪😓
もっとしっかり頑張らなくちゃいけないのに。
#シンママ #ダブルワーク #指定難病
#膠原病 #HSP

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ぐでたま♡

ぐでたま♡

【正社員/9時~17時/土日祝休み/事務】
の仕事ないかなー🥹
指定難病は事務作業しかできんw😅
指定難病の更新申請も早く済ませたい🤣
#シンママ #膠原病 #全身性エリテマトーデス
#HSS型HSP
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ぐでたま♡

ぐでたま♡

ただタイミングが悪かっただけだろうけど
工場で働いてる時に悪化して歩けなくなった。
それから指定難病と診断され1ヶ月で辞めた
トラウマ。
今また工場で働いてるけど…
毎晩足がパンパンになり、帰りの運転中はいつもアクセルを踏む感覚が鈍ってる。
ふと不安になる…痛みが悪化して
また歩けなくなったらどうしよう😓…
その時に買った介護杖はあるから大丈夫かな🤣
整形外科でレンタルされた松葉杖で
社労士事務所に出勤した時もあったなーw😅
#シンママ #指定難病 #膠原病
#全身性エリテマトーデス
#ひとりごと
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ぐでたま♡

ぐでたま♡

今夜(月)の夜メシは…
昨日4パチで勝った#てんかん 長男の奢り🤣
ご馳走さまでしたー⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🎶
明日(火)はついに…新しい会社の初日出勤w😅
片道30分からの18時までだけど…
相棒(女友ダチ)と2人で初出勤頑張ろう🥹✨
#シンママ #再転職 #指定難病 #膠原病

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ぐでたま♡

ぐでたま♡

久々に夜勤20時~深夜3時まで働いたꉂ🤣
自分…頑張ったー😂
帰宅して寝たいけど…まだ頭痛い(#˙꒳​˙ )
早朝4時☀とか久々すぎて気持ち悪いꉂ🤣
でもやっと1週間の勤務終わったあー⸜(*ˊᗜˋ*)⸝
おやすみなさい🌅*゜
#シンママ #膠原病
#ダブルワーク #スナック

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ぐでたま♡

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遅刻気味だったけど
無事に次男の高校入学式は終わり…
再販した大好物のベーコンポテトパイを買い
次男と2人で車内で
揚げたてポテトを( 'ч' )ムシャムシャ堪能😁
次男を帰宅させて自分は通院する病院へ😅
もう疲れたーꉂ🤣🤣🤣
でもやっと息子たち2人分の入学式を終えた😆
あとは本人たちが頑張って通学してくれꉂ🤣
もう既にクタクタだけど、今夜は24時に
また#てんかん 長男のバイトのお迎え😓
明日(金)は日勤と夜勤のダブルワークデイ…
頑張れ自分ꉂ🤣𐤔
#シンママ #高校入学式 #膠原病
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ぐでたま♡

ぐでたま♡

今日(木)はまた仕事を休んで
午前中…次男の高校の入学式😊🎶…からの
午後は自分の通院日(´-ω-)ウム
今日は恐怖の採血が無いからいいやーꉂ🤣
仕事に行くより休日予定の方が過酷🥺
#てんかん 長男は大学の入学式を終え
大学通学とバイト生活を頑張ってるꉂ🤣
新生活大変だけど…家族それぞれ頑張ろう😄
#シンママ #膠原病 #指定難病 #SLE
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