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壱愛🐺🫶

壱愛🐺🫶

#全身性エリテマトーデス
#特定疾患
って言うとほぼ知らなく
初めて知ったって人多いけど
身体の抗体を自分で攻撃しちゃう病気
って言うと分かってくれるんだね
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まるねこ

まるねこ

私だって、ライブとか温泉とか行きたいよー。

長期休暇プラスmoneyに余裕が欲しい。日常生活で消えていく。

田舎の僻地は辛い。

毎日で手一杯。

#医療関係者
#自閉症
#特定疾患
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いぶ

いぶ

久々投稿。
ただいま病院受診中…
クローン病の症状の1つだけど、口内炎と口の荒れが薬とかいろいろ手を尽くしたけどずーっと治まらず、担当医からマスクの使用をやめるよう指示が出た。
もともと屋外と屋内でも周りに人がいないときは外してたからそこは変えずに、それ以外はマウスシールドで対応していこうと思う💡
マスクができないことのバッジもしっかりつけて📛
ただ、職場が医療機関なのでそこだけはマスクかな。以前、マウスシールドはちょっとね…って話出てたから、相談すらできないな[大泣き]
#クローン病
#難病
#特定疾患
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いぶ

いぶ

昨日からなんか体調変だなーって思ってたら
久々に血便が…[びっくり]
軽い腹痛は常にあるけど、徐々に強くなってきてるんですけど…
こんなの年末年始に入院して以来だよ💦
ここ最近調子よかったのに…(>_<)
今日、明日、様子みて月曜受診かなー
入院だけは避けたいな~
#難病
#特定疾患
#クローン病
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ボム

ボム

バイトの面接で自分の持病について話すべき?
#難病 #特定疾患
#質問したら誰かが答えてくれるタグ
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memai

memai

前回の#特定疾患 の申請の時は無職だったので自己負担上限額が低かったけれど、今回は非正規ながら働いているから高くなっちゃうなぁとしょんぼりしていましたが、仮にこの制度が無かったらと考えると毎月何万単位の自己負担額になる場合もあるわけで、やはりここだけは国に感謝して生きなくてはと思う次第。
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