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そら
2週間前から急に悪化しちゃって😢
潰瘍性大腸炎の可能性大との事で大きな病院🏥に紹介状を書かれた🥹
とにかく、ピーク時は陣痛なみに5.６分間隔でお腹の痛みのピークが1日中きてて…
仕事にもならないし、精神的にもきつかった😫
これからどうなるんだろ🥲
同じ病気の方と情報交換したいです🙇♀️
#潰瘍性大腸炎
#クローン病
#指定難病
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はぬ
SLEの症状や生活などについてお話しできる人と繋がりたいです
倦怠感がひどい時どうしてますか？
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はな
私は元気に過ごせてますー[笑う]
娘も8ヶ月girlになりましたー[ハート]
ずり這い、ハイハイしないので心配ですけどね。
#今夜の夕食
⭐︎豚汁
⭐︎肉じゃが
⭐︎豆苗サラダ
#明太子 うまい😋🍴
#育児・子育ての星
#指定難病
#自己免疫疾患
おうちごはんの星
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む
下痢や血便などが止まらず薬服用や注射をする日々、、、
今の仕事は数ヶ月後から夜勤があるのですが、お医者さんからは夜勤はやめた方がいいと言われました。
前職も夜勤がある仕事だったのですが、その時は病気を発症してなく元気でした。前職の同期に夜勤ができないかもと言う旨を話したら「周りからいびられたりいじめられそうだね。夜勤できない人ってそう言う目で見られるよ。」って言われて死ぬほどむかついた。
その子も夜勤が辛いと言っていたから、私がそう言う話を伝えたのがよくなかったのかな。
でも仲がいい友達だからなんでも言っていいってわけじゃないでしょ😭
#指定難病
#病気
#人間関係
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花枝 🌷
周りが
大変だね、すごいね
と言われたり
優しいね、素敵だね
と言われたり
病気になった人は？
置いてけぼり。
寂しい
辛い
そばにいてくれる人たちには
本当にすごくすごく感謝してる
本当にありがとう、ごめんねと
伝えたい大切な人たちばかり
だけど、時に
その言葉が聞こえた時
わたしは誰かの負担になってる？
お荷物？とマイナスに
聞き取れてしまう事もある。
私だって動きたい
自分でやりたい
自分で歩きたい
辛いと叫んではダメなの？
悲しい顔しちゃダメなの？
助けてと言いたいのに言えない
苦しい。
#ひとりごとのようなもの
#愚痴らせてください
#指定難病
#笑って生きたい
3284
なお
スキリージというものを始める事になったけど、
これやったら今飲んでるイムランとかペンタサ飲まなくてよくなる？
誰か教えて〜！
#指定難病 #クローン病
314
mau
#櫻坂46 #BUCK-TICK #THEYELLOWMONKEY
#音楽 と#お笑い に生かされてる
難病で好きなこともできなくなってきたけどみんなどんなモチベーションでどんな生活してるか知りたい！
3121
Yu
#重症筋無力症#MG#指定難病
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ぐでたま♡
年明けた来年はいつもよりまた忙しい1年😞
18歳に到達した #てんかん 長男は18歳まで適用されてた子ども医療費助成制度(医療費無料)から外されるので…てんかんの定期通院費を抑える為、18歳以上から適用される自立支援医療費の申請をしなくてはいけない😓(市役所に診断書を提出)それからは息子たちの中学と高校のダブル卒業式からの大学受験(予定)と高校受験に追われ、入学金の手続きに追われる地獄の年だわ💀😩
次男の高校制服購入まで支払えるかな😞金額にもよるけど…利子なしとは言え、また市役所の母子貸付制度を使ったら大変だよな😫元旦那は話にならんし、もっとしっかり頑張らないといけないけど日頃の食費だけでいっぱいいっぱいやなー😓自分の通院費もあるし、本当は寝る間も惜しんで働かないといけないんだろうなー。
#シンママ #指定難病 #SLE
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かっくん
#うつ病
#知的障害
#adhd
#指定難病
うつ病の星9かっくん
#うつ病
#発達障害
#学習障害
#指定難病
うつ病の星11
ゆの
このままだと入院しなきゃいけないって…
別に入院すること自体はいいんだけど、美味しいもの食べれなくなるのが嫌だなぁ…
早く治ればいいのに…
#指定難病 #闘病日記 #話し相手募集中 #DM募集
47ぐでたま♡
#てんかん 長男が間違って持ち出してたꉂ🤣
やめてくれー:( ;´꒳`;):
ヘルプマークは母子お揃いだけどねꉂ🤣
#シンママ #指定難病 #膠原病
16ぐでたま♡
朝のゴミ捨て、洗濯、ルーム、送迎、
ガソリン入れ…で、もう疲れてしまったꉂ🤣
お迎えの送迎(20時)がまたあるし
家事タイムまで、少し仮眠しようꉂ🤣
体力無さすぎる自分ꉂ🤣🤣🤣
至福の時間…おやすみなさい😁💤
#シンママ #指定難病 #SLE
16
🧶Ai✨🎼
昨日はバナナが買えなくて食べなかったのですが、バナナを食べないと下痢になるようです
つまり、水溶性食物繊維が重要でリンゴだけでは足りない
更に効率良く水溶性食物繊維を摂取しようと思うとオートミール等が良いそうですが
ゲットできたら然るべき人に相談しようって感じかな…🤔
これも研究機関に提出っと...φ(・ω・ )ﾒﾓﾒﾓ
質の高いデータは研究機関に重宝されるので
愛さんは食べたものやトイレの回数など記録しています[ほほえむ]
患者として、生きた検体として、生活実態の声を届けるのが使命なのです
自分の立場を明確にしたところで
今日も1日楽しく過ごしましょ✨⸜(*˙꒳˙*)⸝
#潰瘍性大腸炎 #指定難病
10かっくん
#うつ病
#指定難病
#背骨に腫瘍
4ぐでたま♡
⊂( ･ω･ )⊃
患者さんが沢山いる院内の中で、こんな私に笑顔で気軽に声を掛けてきてくれる2人の看護婦さん達…毎回ほっこりできて有難い😊通院2年目の今…やっと平常心で通院できるようになりました🏥
#シンママ #SLE #指定難病
8ぐでたま♡
11時～眼科(連携受診)
14時～リウマチ科
16時～中学の三者面談(次男)😨
仕事より休みの方が忙しい💀
今夜はクタクタやなー😓
でも昨夜は元気もらえたから
今日も頑張ろう😊⤴️
#シンママあるある #SLE #指定難病
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