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はぬ

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#SLE #指定難病
SLEの症状や生活などについてお話しできる人と繋がりたいです
倦怠感がひどい時どうしてますか?
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Yu

Yu

今日友達と会う予定だったのに昨日の夜から吐き気酷くて行けなくなっちゃった。これで2回連続ドタキャン。6時半に行けないって連絡していまだに誰も既読もつかない。もう毎回こんな風に断るの辛いから誘わないで欲しい。行きたい気持ちはあるけど当日までその日の体調わからないし、仕事は生活かかってるし責任もあるから多少無理してでも行くけど、友達に会うのに無理してなきゃいけないのとか会う意味ないし、断る度に自分の不自由さを思い知らされて悲しい。
#指定難病
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葛

難病の辛さ、苦しみは難病の当事者じゃないと分からないし、医者にだってわかる訳じゃない…


…でもさ、一つだけ言いたい

『若いからできるでしょ』って言わないで欲しい


特に職場の“看護師”

あなたの方が経験あるんだからできるよね?


#多発性硬化症 #MS #指定難病
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そら

そら

正月明けからお腹の調子が悪くて消化器内科に通っていたんだけど…
2週間前から急に悪化しちゃって😢
潰瘍性大腸炎の可能性大との事で大きな病院🏥に紹介状を書かれた🥹

とにかく、ピーク時は陣痛なみに5.6分間隔でお腹の痛みのピークが1日中きてて…
仕事にもならないし、精神的にもきつかった😫

これからどうなるんだろ🥲
同じ病気の方と情報交換したいです🙇‍♀️


#潰瘍性大腸炎
#クローン病
#指定難病
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Yu

Yu

ここ1週間くらい調子悪くて、今日がピークな感じだったんだけど、たまたま通院日で、先生が心配してくれたのか新しい治療法を三つ提案してくれた。
ユルトミリス、ジルビスク、リスティーゴのどれか一つをやろうと思うんだけど、家で注射打ったり髄膜炎菌のリスクあったりどれも選び難い。
家族の意見を聞いてみようと思う。
やったことある人いたらコメントちょーだい。
#重症筋無力症 #MG #指定難病
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はな

はな

久しぶりの投稿[照れる]
 
私は元気に過ごせてますー[笑う]
 
娘も8ヶ月girlになりましたー[ハート]
ずり這い、ハイハイしないので心配ですけどね。
 
#今夜の夕食
⭐︎豚汁
⭐︎肉じゃが
⭐︎豆苗サラダ
 
#明太子 うまい😋🍴
 
#育児・子育ての星
#指定難病
#自己免疫疾患
おうちごはんの星おうちごはんの星
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む

最近指定難病になった20代女性です。
下痢や血便などが止まらず薬服用や注射をする日々、、、

今の仕事は数ヶ月後から夜勤があるのですが、お医者さんからは夜勤はやめた方がいいと言われました。
前職も夜勤がある仕事だったのですが、その時は病気を発症してなく元気でした。前職の同期に夜勤ができないかもと言う旨を話したら「周りからいびられたりいじめられそうだね。夜勤できない人ってそう言う目で見られるよ。」って言われて死ぬほどむかついた。

その子も夜勤が辛いと言っていたから、私がそう言う話を伝えたのがよくなかったのかな。

でも仲がいい友達だからなんでも言っていいってわけじゃないでしょ😭

#指定難病
#病気
#人間関係
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花枝 🌷

花枝 🌷

病気になった人じゃなくて
周りが
大変だね、すごいね
と言われたり
優しいね、素敵だね
と言われたり


病気になった人は?
置いてけぼり。
寂しい
辛い

そばにいてくれる人たちには
本当にすごくすごく感謝してる
本当にありがとう、ごめんねと
伝えたい大切な人たちばかり

だけど、時に
その言葉が聞こえた時
わたしは誰かの負担になってる?
お荷物?とマイナスに
聞き取れてしまう事もある。

私だって動きたい
自分でやりたい
自分で歩きたい

辛いと叫んではダメなの?
悲しい顔しちゃダメなの?

助けてと言いたいのに言えない

苦しい。


#ひとりごとのようなもの
#愚痴らせてください

#指定難病
#笑って生きたい
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ゆいな

ゆいな

おひさしぶり大根
無職になりました。難病見つかりました。
治らない病気になっちゃいました。
これからどーすればいいのやら。
とりあえず治療に専念して少しでも調子取り戻さなければ!
#クローン病
#指定難病
#笑って生きよう
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Yu

Yu

暑くなって来たから、夏本番前になる前に業務量を減らしたいと思って4,5月めちゃくちゃ働いた。でも5月から30度とか行かれたらもう無理やんね。暑い中でスケジュール詰め込みすぎたツケが回ってきたみたいで、昨日からガクッと調子崩れて、あぁーまた始まったと思ってめっちゃ病んでる。2,3日休んで回復するなら休みたいけど、ここから秋までずっとこれだと思うとほんとに生きてるのしんどい。
#重症筋無力症 #指定難病
病気と障がいの星病気と障がいの星
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ぐでたま♡

ぐでたま♡

転職先の面接へ行った時…
「アナタは明るいから事務職には勿体ない😊」
なんて初めて言われたけど…
なんだか嬉しかったなー😆
無意識に営業スマイルしてたからなꉂ🤣
その場で【即採用】を頂けたけど…
逆にそれはそれで不安すぎるよね😂
#シンママ #40代 #転職 #指定難病
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グラ居酒屋「たけ」

グラ居酒屋「たけ」

こんな娘が10カ月たつとこうなるんだもんなぁ

軟骨無形成ではあるけれど毎日家族笑顔で病気に向き合ってます
#指定難病
#軟骨無形成
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ぐでたま♡

ぐでたま♡

今日(木)は
退勤後に新たな面接に行ってきたけど…
その場で【即採用】を頂けましたー⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🎶
ひとまず…既に採用確定をもらっていた
行きたくない会社も、やっと断れて
入社手続の為のやりとりからも
やっと開放されたーꉂ🤣(提出書類集めなど)
来月(6月)からは…
またイチから頑張るぞー😂⤴️
まだまだ金欠だから週末夜勤も頑張ろうꉂ🤣
#シンママ #転職 #ダブルワーク #指定難病
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ぐでたま♡

ぐでたま♡

今夜(金)も寒いけど…
今度は今から頑張って
夜勤🍸へ行ってきます(´-ω-)ウム
ウーロンロックで【乾杯】ꉂ🤣
🥃٩( ᐛ )🥃🥃( ᐖ )۶🥃‼️
#シンママ #ダブルワーク #指定難病
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いちご₍ᐢ.ˬ.ᐢ₎

いちご₍ᐢ.ˬ.ᐢ₎

クローン病の方が身近にいらっしゃる方、自分がクローン病です、という方いらっしゃいませんか?

良ければ少しお話聞きたいです……

#指定難病
#クローン病
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ぐでたま♡

ぐでたま♡

健診終わったけど…
無事に生きて帰って来れたーꉂ🤣
健診着に着替えて
身体中無防備にイジられた感ꉂ🤣
採血は2回刺され…初めての乳がん検診は
若くて可愛らしい女の子の看護婦さんの
冷たい手で片胸ずつ機械で挟まれ
不思議な世界だったわーꉂ🤣
視力検査や聴力検査は勿論…
子宮頸がん健診は…
細胞を取られて少し痛かったけど…
エコー内診では異常ないと言われた😆
骨粗鬆症検査は…
機械台に足をのせるだけで終わったけど
バリウム検査はやっぱり不味くて
今は自分で身体をクネクネ動かしながら
撮影されるのねーꉂ🤣
昔のバリウム検査は絶叫マシンのように
全身を固定して乗せられた機械台ごとを
グルグル回転させられたのにーꉂ🤣
健診後には受付でパンをもらえたꉂ🤣
妙に美味く感じるのがなんか悔しいわꉂ🤣
昼食を済ませたら出勤してきまーす😓
#シンママ #指定難病 #SLE #会社健診

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ぐでたま♡

ぐでたま♡

今日は初めての会社健診😥
初めての健診項目が多すぎて
地獄やー(´;ω;`)その後は…
「昼食を済ませてから、出勤しろ」と
普通に言われたけど、大丈夫かしら🥺
#シンママ #指定難病 #SLE
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みみ

みみ

指定難病になってしまいました。
悶えるような腹痛と高熱と関節炎に苦しみながらぎりぎり生きてます🥲
よくなるわけでもないのでこのまま入院しててもってことで、来週退院して大学病院へ行くことに。
唯一の楽しみご飯だけど、好きな物もほぼほぼ食べれなくなってしまって😔😔😔
とりあえず生きるか…
#指定難病
#クローン病
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