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がっちゃん
先日放送されたNHKの#病院ラジオ、漸く最後まで見ました。
難病の方が多いので皆さん病気そのものはすごく大変なものばかりだけど、一番印象的だったのは先天性の腸の病気の女子高生とそのご家族。
妊娠中に何か異常があるかもしれないと告知を受けながらもお母さんは折角授かった命、どんな形の子どもでも自分達の子として育てていこうと、夫婦で話をしたし、特に困ったという印象はなかったそうです[ほほえむ]
娘さんの方は小さいころから#ストーマ で、それはみんなと違うという事、でも別に悪い事ではないし、一つの個性だと母親から聞かされてきたから、友達に見せたり、それが可愛いとも思っていたのだとか[ほっとする]
そのことについてお母さんは、
病気をネガティブに捉えて大きくなるのは嫌だった、それを否定せずそのままで生きていってほしかったと言われてました。
どうやって社会に適応できるように育てるか？を考えて資料をまとめたり、入園の際も園に対しては病気の特性の事以外にもいつでも親がサポートに入るという説明をしたそうです。
病気に勝つとか戦うと言うのでなくて、
それと共に生きる道を探してほしい、
自分で選んで自分で納得できる道を、と。
それに対してできることはサポートしていきたいと思っているとのことでした👍
彼女も反抗期で家族に迷惑をかけてしまったけど、結局は自分の人生なんだよと言われ、
落ち込んだ時、家族が色々とやってくれているのに嘆いていても仕方ないじゃないかと吹っ切れたそうです。
それはやはり親の矜持としてそうした生き方をしていってほしいという強い願いがあったからだろうと思います。
インタビューの後、娘さんの方がお母さんに何度も
「言いたかったことを全部言ってくれた、
ありがとう」と繰り返し涙ぐみながら伝え、
ハグしあっていて、すごくいい家族だなぁと思いました。
こみ上げる涙は初めて知る親の気持ちと
今までの感謝があふれてきたんでしょうね[照れる]
お母さんからのリクエストは
ミスチルの水上バス
丁度生まれてから８か月目までは入院生活だったので面会に行くときいつも川沿いを自転車漕いで走ってたのを思い出すそうです。
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買ったばかりのペダルを
息切らせて漕いでは桟橋へと向かう
深呼吸で吸い込んだ風は
少し石油の匂いがして
その大きな川に流れてた
君を待ってる 手持ち無沙汰に
ぼんやりした幸せが満ちてく
向こう岸から ゆるいスピードで
近づいてくる水飛沫は君かな？
水上バスの中から僕を見つけて
観光客に混じって笑って手を振る
そんな透き通った景色を
僕の全部で守りたいと思った
君乗せて漕ぐペダルにカーラジオなんてないから
僕が歌ってた
そのメロディーに忍ばせて
いとしさの全部を
風に棚引かせて歌ってた
「この間偶然見つけたんだよ
新しいカフェ きっと気に入るよ」
君と過ごす日のことをいつでも
シミュレートしてこの街で暮らしてるんだ
夕日が窓際の僕らに注ぎ
君は更に綺麗な影を身につける
君への思いが暴れだす
狂おしいほど抱きしめたいと思った
川の流れのように
愛は時に荒れ狂ってお互いの足をすくいはじめる
僕が悪いんじゃない でも君のせいじゃない
「さよなら」を選んだ君はおそらく正しい
悲しみが満ちてく
僕は待ってる 今日も待ってる
想い出の中に心を浸して
水上バスの中から僕を見つけて
観光客に混じって笑って手を振る
そんな穏やかな景色を巻き戻すように
川の流れに沿って
ひとりペダルを漕いで
水上バス
ポジティブの星
7
34
ゴールデン月鯉
退院して2回目。
入院中はストーマ専門の先生と
看護師さんがフォローしてくれての
交換で安心だったけど
今は1人でこれでええんかな？って
思いながら交換してる。
#ストーマ #人工肛門
6
お喋り
手術後は、銭湯はもちろんですが、趣味だった旅行も行かなくなりました
誰がいつ同じ状態になるかもしれないのだから、もう少し認知が進むといいですよね
#マイあさ
#オストメイト
#ストーマ
#大腸がん
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