ちょうど真ん前に座ってたけど振りとか踊ってて微笑ましいなと見てた

お久しぶりです。ももです。
色々なことが大きく変わってしまったので、なかなかここには来れず、ただこのアカウントもどうして良いか分からず、少し悩んでいます。

私は4月に先天性中枢性低換気症候群(CCHS)という病気が見つかりました。
この病気は簡単に言うと、寝ると、脳からの呼吸してね！という命令をしなくなってしまう病気です。
そして、逆に、酸素が足りなくなって酸素の値がどれだけ下がっても、苦しいよ！という体からのメッセージも受け取れないため、どんどん酸素が下がります。
この病気が見つかったこと、そして難治性重症喘息があることにより、仕事、日常生活が出来なくなりました。
夜に寝る時は人工呼吸器をつけないといけなくなりました。
生活が一変し、仕事もできず、生活も成り立たくなってしまい、今はナーシングホームという、看護師さんが常にいる施設に入居して生活をしています。
もともと、自分も看護師で、そして、働いていたので、今の生活に少し戸惑いもありましたが、1番安心出来る所にいれること、とても幸せだなと思っています。

生活や、体調が落ち着くまで、フォロワーのみなさんにどうお伝えしていいか大変悩み、このアカウントを今後どうしていいかも分からず、お伝えが遅くなったこと、すみませんでした🙇‍♀️

ただ、この生活はとても暇でもあるので、またルームや、お悩み相談など、私に出来ることがあればしたいなぁと思っております。

ご報告が遅くなったこと、大変申し訳ごさいませんでした。

もしよろしければコメントなど頂ければ幸いです。

ももより。