私が息子を看取ると覚悟を決めた。息子は重複障害児に本日確定した。知的重度の自閉症と、原因不明の全盲が増えた。こども病院の医師は遺伝子異常を疑い只今結果まち。息子の精神の主治医は多発性硬化症を疑っている。あと息子はてんかんもある。おそらく遺伝子異常がなければ多発性硬化症の検査をするのだと思う。昨年末、突然視えなくなった。最初は病院のたらいまわしだった。やっとの事でこども病院と繋がる事が出来たのが今年の5月。脳腫瘍などの可能性でMRIを撮ったが何も見つからなかった。一番辛いのは息子なのに。頑張って1時間車運転して、帰って来てしばらく放心状態で何も考えられなかった。息子の世話と家事をして落ち着いて、私の角膜移植をしてあげたら視えるようにならないかとか馬鹿な事ばかり考えていた。息子の世話は気が狂いそうな位大変で心療内科には十年以上お世話になっている。かなり薬の種類が増えた。普通の家庭と同じように、成人までは私が世話をして、成人後に施設入所してくれたらと思っていた。息子には強度行動障害もあるため多分受け入れしてくれる施設は大阪の山直さん位しかないと思う。現実無理だから、私自身が終るまで世話をする事になると思う。普通の家庭なら順番に人生は終わって行くのが親孝行だし悲しいけど円満なんだと思う。本当に辛いし泣いたけど明日から笑おう。

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はなたん

2025/07/31

私が息子を看取ると覚悟を決めた。息子は重複障害児に本日確定した。知的重度の自閉症と、原因不明の全盲が増えた。こども病院の医師は遺伝子異常を疑い只今結果まち。息子の精神の主治医は多発性硬化症を疑っている。あと息子はてんかんもある。おそらく遺伝子異常がなければ多発性硬化症の検査をするのだと思う。昨年末、突然視えなくなった。最初は病院のたらいまわしだった。やっとの事でこども病院と繋がる事が出来たのが今年の5月。脳腫瘍などの可能性でMRIを撮ったが何も見つからなかった。一番辛いのは息子なのに。頑張って1時間車運転して、帰って来てしばらく放心状態で何も考えられなかった。息子の世話と家事をして落ち着いて、私の角膜移植をしてあげたら視えるようにならないかとか馬鹿な事ばかり考えていた。息子の世話は気が狂いそうな位大変で心療内科には十年以上お世話になっている。かなり薬の種類が増えた。普通の家庭と同じように、成人までは私が世話をして、成人後に施設入所してくれたらと思っていた。息子には強度行動障害もあるため多分受け入れしてくれる施設は大阪の山直さん位しかないと思う。現実無理だから、私自身が終るまで世話をする事になると思う。普通の家庭なら順番に人生は終わって行くのが親孝行だし悲しいけど円満なんだと思う。本当に辛いし泣いたけど明日から笑おう。