難病申請の封書にそれぞれの難病の懇談会の開催日とか書いてある紙が入ってるんだけど今回も私の難病の懇談会は無かった。Xでも1人も同じ難病の人に出会った事もない、こんだけ少なかったら研究してくれる先生とかも居ないんじゃ。せめて1人だけでも出会えてどんな症状出てどう向き合ってるか知りたい