障害のある兄弟との生活から学んだ大切なこと

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ヒロ🦻【えんの木】

2023/05/14

今日のルームにご参加の皆様ありがとうございました。
ゲストから「障がいのある兄弟と育つこと」についてお話を伺いしました。

〇障害のある兄弟
知的障害と自閉症がありコミュニケーション困難な兄弟と育った。
自分が我慢しないと家族が回らない家庭だった。
障害特性により感情の共有が困難だったため思い出はあまりない。

〇家族以外の人
兄弟のために親が障害の知識のない人から責められたり、兄弟の障害をカミングアウトすると気を使わせてしまうこともあった。
「兄弟の分までがんばれ」と励まされることも辛かった。
会話が成り立たないので「兄弟仲いいの？」と聞かれても答えられない。
きょうだい児について発信したことがないので理解してもらえた記憶がない。今回がはじめての試み。

〇家庭
両親は自分をまきこまないようにしてくれていた。
代わりに母の心理的なケアをすることが多かった。大人びた発言で母を励ますこともあった。「自分が大人にならないと家族が潰れる」と感じていた。
子どもの頃「人が何を言ってほしいのか」を察知して最適解を出すようになっていた。

〇社会へ伝えたいこと
24時間テレビなどは「障害＝ピュア」という加飾を感じる。「障害＝幸福」というイメージには、親と子で完結しているイメージで、きょうだいが含まれていない。孤立とは異なる違和感がある。
きょうだい児が教育や保育に進むことが多くみられるが、それを良しとしてよいのか。
笑い話か、役に立つ話にしなければ自分の体験がムダになる感じがする。
きょうだい児同士の、つながりは希薄になりがち。自分の話をしないという選択をしている人もいる。

【強調】家族の文化・きょうだいの状態も異なるため「障害者の家族」と一括りにしないでほしい。

「子どもは親を選んで生まれてくるんだよ」と部外者が言うべきではない。「選ばれたくない」と思う気もちに罪悪感を植え付ける。
健常者の家庭との比較ができなかったので、自分がケアラーという意識が薄かった。比較できてから自分にもケアが必要だったことに気づけた。

〇自分の人生について
世の中の“幸せのステレオタイプ（結婚・子どもを持つ）”に当てはまらない現実があることを知り、“個人を見る”ことを知った。また支援者の無理解も経験した。
精神的ダメージと自閉症に関する知識を得た。今初めて健常者だけで生活をしている。