実名SNSでの病気の公表について悩んでいます

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ZNO

2023/05/04

病気を患っておられる方にお聞きしたいのですが、このGRAVITY以外の実名SNSでも病気を伝えておられていますでしょうか？  僕は匿名のここでしか癌を公表していません。近くの友人に心配をかけたくないとか、親族に迷惑かけたくない、仕事上の配慮等々でした。

ただ現在、ガンが転移して免疫療法も効かない状況で、色々な治療の情報を欲しています。自分周辺の情報網では限界があり、Webでは嘘も出回っています。

この状況は情報を欲している今の一時的なもので、治療の方針が決まってしまえば、発表を悔やむかもしれません。ただ、今の時間の選択が大いに今後に絡んでゆくので、ありったけの情報を掴みたいのです。  皆様はどうされておりますでしょうか？教えていただければ幸いです。特に公表してのデメリットがあれば是非お願い致します。

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まり

公表のデメリットはそれほど多くはないと考えます。ただ、無駄に心配されるのが嫌な人もいますよね。あとは情報過多で、適切な取捨選択ができなくなってしまうのではないかという懸念もあるでしょうか。信頼できる主治医と、セカンド、サードオピニオンで納得できる治療方針が見つかることを祈っています。あまり回答になっておらず申し訳ありません。私も癌で治療中です。家族と近い友人には抗がん剤終了後から数年たってから伝えました笑　生きましょう♪

2023/05/04 返信

ZNO

感謝致します！情報過多も懸念してますただ主治医は標準治療しか教えて貰えず、今は相談センターの方の意見が、的を得ている感覚です。僕の転移、抗がん剤済、免疫療法済を理解し、要らない情報を削いてくれました。ただ、まだ何かあればと欲しています。まりさんは、抗がん剤以降数年間、抱え込んでらしたの凄いです！

あんぱんこ

いろいろ考えましたが、公表については親族には言わないといけないきっかけがあり、抗がん剤治療中に公表しました。仕事では職業や立場上、手術から入院、治療に至るまで、状況を伝えることが配慮だと考え、ほぼ全員に公表しています。友人にも公表せざるを得ないことがあり公表しましたが、何人かは自分から離れていった方もいました。離れていった事はデメリットだと最初は思いましたが新たな出会いもあってよかったと1年経過した今は思います。正しい情報を掴むことが難しい病気だなと痛感しています。

2023/05/04 返信

ZNO

ようやく正しい情報を拾えても、その治療が古い治療情報だったり、蓋を開けてみると「転移」や「免疫治療済」だと施術不可だったり、効果が薄かったりで難しいですね。。

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モグモグ

私もがん経験者です。私の場合は公表は親族と職場の一部の上司、親友数人って感じでした😅肺転移までしたのであまり公表して気を使わせてもって💦今は全て取り除きピンピンしてるのできっとびっくりするでしょうね笑治療はどんどんセカンドオピニオンを受けました。やはり医療従事者の情報が一番正確だと思いました😅

2023/05/05 返信

ZNO

モグモグさん、こんばんは！有難うございます！！  肺転移は同じです。大変でしたね。取り除いたという事は手術ですか？  僕の場合、肺全体に散らばっている状況なので、手術は不可能そうです。

ZNO

相談センターの方は、放射線治療済で、免疫療法も済んでいる状況で抗がん剤治療しか残されていない場合、セカンドオピニオンに意味が無いと言われました。。  自由治療の方にも目を向け始めておりまして、何か新たな治療があれば！とすがりたい気持ちでおります。

モグモグ

@ZNO ：はい手術です。私の癌は薬があまり効かないタイプで抗がん剤は一切やっておりません。私も20個近くの転移が散らばっており初めの病院では手術は不可能といわれてました。初めの主治医がとても協力的で私が行ってみたいという病院にはどんどん紹介状を書いてくれ、大学病院に行った時にあっさりと手術で取り切れるよと言ってもらい今にいたっています。

モグモグ

@モグモグ：自由治療は私も手術出来ないと言われた時に目を向け実際足を運んだ事もありましたが知識の浅さに幻滅してやめました。私は岡山大学病院で肺の手術を受けました。計5回手術を受けて全て取り切れました。肺に関してはかなり術例も多い様です。癌の種類にもよると思いますが、とにかく諦めずに何か道はあると信じて進んでみて下さい💪何度も入院して色んな患者さんを見てきましたがやはり気力はとても重要だと感じました。

ZNO

@モグモグ：モグモグさん、おはようございます！モグモグさんも散らばっていたのですか。そして、5回の手術、ご苦労様でした。。気力が必要ですよね。それもあって積極的にランニングしています。体力的に自信をつけて、闘病のモチベーションをあげようと！

ZNO

@モグモグ：そして、自由医療も探されて。。僕もガン相談センターに相談して、そこで自由医療の存在を知りました。親身に訊いて貰える方で信用出来たのですが、その方は相談員であり、医療従事者では無いので、一つのアドバイスとして戴いています。週明け平日には、従事されている方々とも話せれます。貪欲に情報を仕入れてまいります

モグモグ

@ZNO ： ZNOさんおはようございます😊ランニングいいですね！私、肺に転移してその写真を見た時に何か闘争心わいたんです笑こんなに小さな物体に私の人生左右されてたまるかと！何かムカムカして😤なので薬が効かないなら自らのNK細胞でやっつけてやるととにかく無理やりでも映画見たり落語行ったりと毎日爆笑したりして🤣手術して取ってもらった癌たちも全て写真をもらいました。それ見てざまぁみろって。とにかく諦めずに負けないで下さいね💪

ZNO

@モグモグ：素晴らしいですね！落語まで！！僕は昔、大阪繁昌亭という演芸場の横に2年ほど住んでいました！今だったら落語聴きに通うだろうなぁ〜。そして、CTの写真！「2cmほどの物体に翻弄されている」とは、僕には無かった発想でした。そういえば、ガン細胞より何百倍も大きい僕がメソメソしている場合ではないですね！元気が出ました。鼻息荒く、セカンドオピニオンと演芸場へ行って参ります！！

ZNO

@モグモグ：僕はお休みの日に、中之島をランニングしてシャワーを浴びて、そのまま繁昌亭の昼席に伺っていました。今思えば贅沢でした！！「笑い」に付き添って貰えたお母様は素敵ですね！そして、肺癌の種類は、扁平上皮がんだと思います。「咽頭癌からの転移だから」と言われましたが、そこらへんは、ちょっと詳しく解りません。肉腫とはどの様なものなのでしょうか。その単語は、医師の口から聞いたことがないので違うと思います。肺に転移発見時の一番大きなもので1cmほどで、今は2cm程に肥大しました。

ZNO

@モグモグ：積極的に友人に会う様にしてます！面と向かって話すと、やはり自然と笑顔が出て気持ちもスッキリしますね。モグモグさんの軟骨肉腫からの転移は、希少ガンの一つなのですね。僕の場合は、典型的な扁平型ガンと云われたので、もしかしたらもう少し抗がん剤が効くかもしれません。転移前の喉の癌の様に効いて欲しいです

モグモグ

@ZNO ：転移前の癌では抗がん剤の効き目があったんですね！それなら期待は出来ますね👍典型的な癌で症例も多いのであれば抗がん剤の研究も進んでいるので諦めずに進んで下さいね💪 ご友人との時間も大切に😊 信用出来る情報を集めてご自身でしっかり選択して治療に励んで下さい！癌を退治した暁には、ざまぁみろ❗️って言ってやりましょ👍

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もこ

はじめまして。わたしも癌で闘病中です。わたしは初期の段階から周りの人や実名でやっているSNSなどでも病気のことを公表しました。中には傷つくことを言われることもありましたが、公表してよかったなと思っています。自分にとって大切な人が誰なのかに改めて気づけたなと感じます。ただ、公表したことで怪しい治療法を薦めてくる方や間違った知識を押し付けてくる方もいらっしゃったので情報収集が目的なのでしたら、うーん…悩ましいところだなと感じてしまいます。。

2023/05/04 返信

ZNO

もこさん！初めまして。有難うございます！  公表して良かったのはどのような点でしたか？また人脈が淘汰され、整頓されるのも直後はショックでも、後に良かったと思うのでしょうね。怪しい情報を伝えてくれた方の事も今後の付き合い方を見直すチャンスが出来ますし！

ZNO

そして、間違った情報も含めて情報過多になってしまうのも考えものですが、自分の中で調べた内容で、少しは選別できる気がしています。結構自力で調べたので。

ZNO

いざ治療に入ってしまうとその治療に賭けるしかないので、余計この選べる時間を重く感じてしまっています。もこさんの体験談も参考になります！改めて感謝致しますっ

もこ

公表してよかったのは気持ち的な部分でした。「私の親も、同僚も、実は私自身が癌サバイバーで」のような連絡をたくさんいただいて、勇気が出ました。あとは記載いただいたとおり、人間関係の整理に繋がったなーと思います。情報過多になってしまうのが問題ない、情報の選択ができるということであれば、公表するのは良いと個人的には思っています…！（知り合った癌サバイバーさんは公表してない方も多いなーと感じてますが、わたしは公表おすすめ派！）

ZNO

@もこ：なるほど、確かに勇気を戴けそうですね！ ただ、お涙頂戴のような文脈では無く、「情報が欲しい為の公表」を正しく伝える文体を考えなければですね！変に心配を振りまいてしまう文調は宜しくない。 有難うございます！！

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