守備固めにも打たれる始末｜つみれの投稿-GRAVITY(グラビティ) SNS

お久しぶりです。ももです。
色々なことが大きく変わってしまったので、なかなかここには来れず、ただこのアカウントもどうして良いか分からず、少し悩んでいます。

私は4月に先天性中枢性低換気症候群(CCHS)という病気が見つかりました。
この病気は簡単に言うと、寝ると、脳からの呼吸してね！という命令をしなくなってしまう病気です。
そして、逆に、酸素が足りなくなって酸素の値がどれだけ下がっても、苦しいよ！という体からのメッセージも受け取れないため、どんどん酸素が下がります。
この病気が見つかったこと、そして難治性重症喘息があることにより、仕事、日常生活が出来なくなりました。
夜に寝る時は人工呼吸器をつけないといけなくなりました。
生活が一変し、仕事もできず、生活も成り立たくなってしまい、今はナーシングホームという、看護師さんが常にいる施設に入居して生活をしています。
もともと、自分も看護師で、そして、働いていたので、今の生活に少し戸惑いもありましたが、1番安心出来る所にいれること、とても幸せだなと思っています。

生活や、体調が落ち着くまで、フォロワーのみなさんにどうお伝えしていいか大変悩み、このアカウントを今後どうしていいかも分からず、お伝えが遅くなったこと、すみませんでした🙇‍♀️

ただ、この生活はとても暇でもあるので、またルームや、お悩み相談など、私に出来ることがあればしたいなぁと思っております。

ご報告が遅くなったこと、大変申し訳ごさいませんでした。

もしよろしければコメントなど頂ければ幸いです。

ももより。