共感で繋がるSNS
GRAVITY(グラビティ) SNS

投稿

ふぅ

ふぅ

スマホのホルダがいっぱいで、
要らない写真を削除していたら、
懐かしい作文が!

長男が小4に書いた作文。
当時、何だか凄く胸が締め付けられたんだ。

【難病と戦うお父さん】
僕のお父さんは僕が生まれて直ぐに、難病になりました。2012年の時点で日本には難病と言われる病気は130種類ありますがその中の1つです。病気の名前は「原発性硬化性胆管炎」です。10万人に一人がなってしまうと言われている病気です。とても珍しい病気で、お医者さんですら知らない人が多い病気です。最初は近くの病院に運ばれて、何日も入院して検査をしました。だけど、何日経っても原因も病名もわかりませんでした。このままではどうする事も出来ないと、大学病院に転院する事になりました。大学病院でも毎日入院しながら、検査だったそうです。何日もかかって、やっと病名がわかりました。
お父さんの病気「原発性硬化性胆管炎」は胆管が細くなってしまい、胆汁という体を流れる汁が詰まってしまう病気です。そのせいで、肝硬変や肝不全になってしまいます。今の医学では病気の原因や治療方法なども、解らないそうです。少しでも長く生きるためには肝臓移植しか無いそうです。肝臓移植は「日本臓器移植ネットワーク」と言う所に登録しなければなりません。その為に今 色々な審査をしている所です。お父さんの病気はとても、珍しい病気で、病気についての研究もあまりされていないようです。『他の有名な難病は沢山研究されているのに…』僕は悔しいです。だから、僕はお父さんの病気の事を作文に書こうと思いました。少しでも沢山の人にお父さんの病気を知ってもらえたら嬉しいです。なぜなら、もしかして、治療法や原因が解るようになるかもしれないし、誰かが何かをしてくれるかもしれないからです。僕はまだ、子供で何も出来ないから、だから、作文に書こうと思いました。お父さんはお医者さんに『自分が死んだ時自分の体を研究する為に使って下さい。少しでも自分と同じ病気の人の為になるように、使える所は全て利用して下さい』と伝えています。そして、自分がいつか、誰かから肝臓を貰うかもしれないから、自分も誰かの為になれる様にと「臓器提供意思表示カード」を持ち歩いています。その気持ちもお医者さんに伝えているそうです。僕はそんなお父さんが凄いと思うし、強いと思いました。『僕にも出来ることがあればいいのに』
GRAVITY48
GRAVITY167

コメント

🐶

🐶

2 GRAVITY

泣きました。 私も母を何に難病で亡くしました。 息子さんの悔しい気持ちが痛いほどわかります。 何も出来ない自分が無力だとわかっていても、何かしてあげたいと思いますよね。 こんなにも立派な文章をかける息子さんはさぞご両親の教育が良かったのでしょう。 優しい息子さん達にも、ふぅさんにも、天国にいるお父さんにも幸せになって欲しいです。

返信
ふぅ
ふぅ
読んでいただけて嬉しいです。 当時、息子は父親の為にといろんな事に一生懸命でした。 母親の私からみていても、びっくりするくらいでした。 子供の力って凄いです。周りに勇気や力を与えてくれてました。
1 GRAVITY
TKC

TKC

1 GRAVITY

やばい、、、涙が、、、止まらん

返信
ふぅ
ふぅ
読んでいただいてありがとうございます! 当時いろんな人に知って貰いたい。 と書いていたので願いが叶いました。
1 GRAVITY
ふぅ

ふぅ 投稿者

1 GRAVITY

立派かはわからないけれど、パパっ子でしたよ[照れる]

返信
タン
タン
だからか 笑笑
0 GRAVITY
——さらに返信を表示(1)
タム

タム

1 GRAVITY

泣ける😭

返信
ふぅ
ふぅ
読んでいただけて嬉しいです。 当時の息子の願いが叶いました[ほっとする]
0 GRAVITY
ラケキング

ラケキング

1 GRAVITY

なにこれ! 泣ける! 小4でこんな考えと文章化凄すぎます😭 パパとママが良い接し方しているのでしょうね☺️

返信
ふぅ
ふぅ
読んでいただいてありがとうございます! 当時の旦那と長男の想いが叶いました。旦那もずっと願っていたから。 同じ病気の人が救われますようにと。
2 GRAVITY
——さらに返信を表示(3)
もっと見る
話題の投稿をみつける
スズキ

スズキ

年下でヤクザのように横暴な上司とその男に虐待されてる年上の刑事の二次創作を見かけてめちゃくちゃ好みだったんですけど、カプ名が黒?何とかだったことしかわからないまま捕捉しそびれてめちゃくちゃ気になってずっと探してます
原作は何なんだ…
GRAVITY
GRAVITY1
みーて

みーて

ラミィちゃんおはよ
喉の調子どう?少しは良くなってきた?どうしても乾燥する日が続くから大変だけど日々のケア一緒にがんばろうね
昨日はラミィちゃんの曲聴きながらお仕事頑張ってたよ〜ラミィちゃんの歌声はどれをとっても最高だね!感情が揺さぶられる
ペテルギウス最高に沁みたよ!
GRAVITY
GRAVITY1
棗

抜糸したら、「傷口が開いたから、あなたは今日から左手を絶対濡らさないようにしてください。お風呂は左手を上げて入ってください。力を込めないでください。」などなど言われた。

……いや普通に無理だが???
GRAVITY
GRAVITY2
のっぴ

のっぴ

もはや、ぬい服、来週末1セットはハマのハイ/ディ/〜ラオに行って欲しさあるな
お店で着てるぬいを見かけたら、ぜひ、いりチルのオジョンwooの話をウェイズニィィィさん達にして欲しい!!ぜひ各自お勉強してくんさい〜、ゴールデンエイジでてんちゅぁんの手を引っ張る大男です!!
GRAVITY
GRAVITY9
繊細さ

繊細さ

皆さんは今日、どんな週末を過ごしていますか?

遊びに行ったり、身体を休めたり、お仕事を頑張ったり、、、
お仕事の方はお疲れ様です☺️

皆さんにとって素敵な週末になることを願っています✨

#繊細さん
#hspと繋がりたい
#1月11日
#土曜日
GRAVITY
GRAVITY2
さばの

さばの

1/11 中山6R 4歳以上1勝クラス
◎カフェアローロ
○セージグリーン
▲チャイボーグ
前に行ってしぶとい◎を本命。先行策早仕掛けのドイル騎手との相性も良さそう。
また、中山ダートは先週から大外枠が来ているので○もおさえる。
▲はダート3戦目の変わり身&展開待ち。
◎-○▲馬連と3連複1点で。
GRAVITY
GRAVITY9
孤高

孤高

一晩中やってたステラリス、危機が来る前に消化試合になってしまった。宣戦布告しては植民惑星をコロッサスでプチプチ破壊してやってくる難民を旋盤にぶち込んでスパコンの燃料にする危機より銀河の敵ムーブになってる
GRAVITY
GRAVITY9
🍭ろる

🍭ろる

だからほんとこれまた誤解を恐れずに言うと、マイキャラ興味ないアニメ勢やキッズ(ひみプ勢)と、マイキャラ遊びに相当熱意があるマイキャラオタク(バース勢)であればこのへんの手間も手間と思わずに遊べるのかなって思う、私は何にもなれない(思春期?)
GRAVITY
GRAVITY
まーる

まーる

25卒NNTのひょろわ〜に相談されたときに書いた就職エージェントの選び方とかあるから、一応固定に貼っとくね

事務職の求人もあるし、書類選考パスできたりするから、新卒就活の場合は割とおすすめ

自分も内定ない期間超長かったよ 周りの内定率高くて、一人で涙とウンチ漏らしてた(嘘松)
GRAVITY
GRAVITY
うすけ

うすけ

2000円のダブル
片方が320円でもおかしくない超ショートで、2000円の見積もりになったのは明らかに遠い方のお陰様なのに
解体して超ショートのみ行っても1000円貰えたりするじゃん?
これ繰り返してる人がロングの激安案件作り出してると言っても過言ではないと思う
GRAVITY
GRAVITY6
もっとみる
関連検索ワード

スマホのホルダがいっぱいで、